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はじめまして!😊 小児期に発病して以来闘病しております。長い闘病のエピソードを時々健忘録として書いています。雑多垢でもあります。 日常では前向きに楽しく生活するために、膿を吐き出すこともあります。 急性期は動けないため、回復してから書いてます。 4649お願いします😄

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対象者: ■ 骨髄移植経験のある方 ■これから骨髄移植を受ける方 ■家族が骨髄移植を受けた、もしくはこれから受ける方 ■知人や友人が骨髄移植を受けた、あるいは受ける方 活動方針や頻度: ■自身の経験について質問する ■自身の経験について話す ■これから移植を受ける方が、移植経験者に気になることを尋ねる ■ただ、会話をする。 新型コロナ禍でも、移植後まだかなり感染に気をつけなければいけない時期にも集える、憩いの場にしたいです。きっと、似た経験をしたから、分かり合えることも多いと思います。無理しなくていい。自然体でいられる。移植やGVHDのことも皆んなと話せる。そんな空間にしていきたいです。日々のことでも、移植後周りとちょっと空気感がズレてきたことでも、なんでも話せる和やかな場にしたいです。生きていることにめっちゃ感謝はしてるんだけど、辛い時もある。楽しい時も、辛い時も話ができる場にしたいです。 是非是非参加してください。 無料にしたいのですが、その機能がないので、最低価格に設定しています。

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    病院で入院中のほっこりエピソードや思い出すと元気が湧くエピソードを入れています。

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自己紹介・私のnoteの取り扱い説明書

こんにちはKGです。本名ではなく、Stephan Kingから発想をもらったKoeniginから2文字とってKGというユーザー名にしています。 現在病気と共存し、闘わずに人生を楽しもうと奮闘しております。 もう少し、私のことを知りたいと思ってくれる方がいたら、この記事を読んでちょ。 ひょうきんなところもあるけど、実は結構色々大変なことも経験しており、たまにシリアスなことも頭をよぎる、ごく普通の皆と同じ人だと自分では思っています。 色々考えていることを書いた記事は目次の

    • 魔法の言葉

      患者さんに「ありがとう」って言ってもらえるのが、一番嬉しいよね😍 完治の可能性が高まった時も、本当に嬉しい😄 懐かしいなぁ。 外来に出て、1年くらいだったかな? 私が、外来にいない日に来た元担当患者さんが、私の指導医にプレゼントを渡しておいてくれた。  私の指導医の先生は、「患者さんからもらった手紙は、医師としての勲章だよ。これでお医者さんになれたね、一生大切にしなさい」と患者さんからのお手紙を私に手渡ししてくれた。 本当、宝物だよね。 その後も、様々な患者さん

      • To Do

        問い合わせ(DE) 問い合わせ(US) 問い合わせ(MD) 問い合わせ・メール(insurance) 問い合わせ・メール(wgkk) 問い合わせ(🛩️) 資料作成 資料作成(短) 診断書(ENG) 診断書(uni??返答次第)(Oct2不要? 念のため取得しよう) 受診?? 荷物の整理  会いたい人達に会っちゃう 行きたい所整理&行っちゃう CV(send to R ASAP) surf online&read papers Just Cont

        • 葛藤?

          kこれで、今遊ぶことだけに集中して投資せずに、今月来月詰んだら…… 目も当てられない程悲惨だわ #本音 #医療 #患者 #治療 #後悔 #後悔しない #後悔したくない

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          疲れたなぁ 助けてもらえる方法も思いつかない…… それは、嘘か。 異国の友達の助け以外、思いつかない。 正直、疲れた。 もう、無理! 本当に無理! 休みたい。 主導権をバトンタッチしたい。 それ、できるのに…… そのために、今できる目の前の行動に集中しよう!

          疲れたなぁ 助けてもらえる方法も思いつかない…… それは、嘘か。 異国の友達の助け以外、思いつかない。 正直、疲れた。 もう、無理! 本当に無理! 休みたい。 主導権をバトンタッチしたい。 それ、できるのに…… そのために、今できる目の前の行動に集中しよう!

          フィクション【1】

          「オギャー!」 元気な産声を上げて26時間もの長いお産の末に母の体内から3317gのエネルギッシュな赤子が飛び出した。 その姿はエイリアンのように紫で髪が見えない程薄く、しかし頭の天辺に金粉を散りばめたように光る髪の赤子は、溶液やその他の液や付着物に塗れている。頭も普通に地上や保育園で見かける可愛い赤ちゃんよりも少し縦長に引き伸ばされ、綺麗な丸というよりは、ライフルの弾丸と人間の頭部をかけ合わせたような形にすら見える。(産まれ落ちた瞬間というのは、どの健康な赤子も紫と蛍光

          フィクション【1】

          チャンスを捨てる思考🆚掴む思考

          実は、私達の周囲にはチャンスも素晴らしい機会もゴロゴロ転がっているものではないでしょうか。 それが見えるか、それが見えた時にどうするか、それを掴んだ時にどうするか…… 結局は、私達にかかっていると思います。 こういうと、自分でなんでもできるとか、自分さえ動けば何でも可能かのように聞こえるかもしれませんが、そういうわけでもないですよね。 ただ、周囲とのつながり、情報の確認や共有、知らないことを聞いたり、助けて欲しいことを伝えたり…… 道を切り開くため、切り開いた道を歩

          チャンスを捨てる思考🆚掴む思考

          本音と注意は優しさだよ❗

          皆さんは相手の本音や自分ヘの注意は聞きたいですか? むしろ聞きたくないですか? 私は、誰に何言われるかで、正直気持ちは変わるかもしれません。 ただ、私が相手の言動や行動に疑問を感じた時に本音を言ったり、何かを指摘するのは、相手ヘの思いやりです。 だって、どうでも良いと思っていたら、わざわざ反論や訂正、指摘なんてしませんもの。(質問は基本的には自分が興味を持ったり、疑問に思ったりしたことを聞くので、相手ヘの思いやりではありません。当然、攻撃する意図は皆無です。でも、有意義

          本音と注意は優しさだよ❗

          プラタナスの実#10 読了【+健忘録//昔話】

          一言で言うと、「良かった」です。昨晩眠前と今朝朝食前に二回も読んでしまいました😅 温かさが際立ち、登場人物達の葛藤もなんだか共感できるものばかりでした。 正直、プラタナスの実の鈴懸家のゴタゴタは経験ありません。でも、家も祖父の財産が全てパーで相続も零…… これが、騙されて根こそぎ持ってかれちゃったんだから、どこか鈴懸家のお父さん兼院長に親近感が湧く。加えて、家の祖父は患者さん一番で、良心的で最善の医療を儲けを一切考えずに提供する人でした。良いか悪いかはさておき、院外処方に

          プラタナスの実#10 読了【+健忘録//昔話】

          感情スイッチ

          皆さんは常に感情を上手くコントロールしていますか? 感情にドライバー席でハンドルを切られるのは大変ですよね💦 助手席や後部座席で座っていて欲しいものです。 理性ある自分が主導権を握って、もしも涙なんかも上手いタイミングで扱えたら、これ程強い武器は無いようです。 私は、ちょっと遠目から世界を見て、色々批評しているものの、悲しい時に泣いたり、危機感を抱いた時に泣いたりできないのが悩みの種です。 むしろ、辛ければ辛いほど、感情スイッチはOFFになり、無感情で淡々としていま

          感情スイッチ

          休日

          今日はちょっとお休みさせていただきます。 えーと、色々とテンパっているのと、何かとやることが多いのと、正直沢山の良い面がある中で、必要以上に危機感を煽る点に目が行ってしまう場面があります…… 今日はまったり過ごして、心身共にチャージしようと思います。 充電も大事ですよね。 今を大切に生きよう!

          休日

          【秘技】チョコの風味は牛乳で決まる❗❓

          皆さんは白バラのコーヒー牛乳を飲んだことはありますか? 飲んだことなく生活している方は、人生損してます。 世界一美味しいコーヒー牛乳です❗ マジで、盛ってません💦 コーヒー牛乳という一見シンプルな飲み物でこんなに味の差が出るのは、何故なのでしょう? 気になった私が自宅でコーヒーを直ぐに比較はできません。 白バラ牛乳というものを見つけたので、ある時、ワインテイスティングならぬ牛乳テイスティングをしてみることにしました。 そもそも、牛乳の味ってそんなに違うのか、違い

          【秘技】チョコの風味は牛乳で決まる❗❓

          【🤣ネタか❗❓】 賞味期限

          Aさん「賞味期限って大事なんだね~」 私「え? 急にどうしたの?😳」 Aさん「小さいパックの豆乳あるでしょ? 先日賞味期限切れてたの飲もうとしたのよ。一ヶ月くらいだから、大丈夫だと思ってね。」 私「あ〜、◯◯?(ブランド名)」 私の心の声(一ヶ月⁉) Aさん「そうそう! ◯◯!」 私「なんかあったの?」 Aさん「開けたらドロドロで半分固形っぽくなってたのよ😳」 私「え゙…… 固形に? 凄いね。 それ飲んだの?」 Aさん「ううん。流石に怖くなったから捨てちゃった

          【🤣ネタか❗❓】 賞味期限

          余命が短い❗❓と意識した際の心境

          【「自分もう直ぐ死ぬかも💦」と頭が真っ白になり、文章をどんなに読んでも一切頭に入って来ないような心持ちでの当時の心境なので、寛大な心持ちでお読みください】 ⚠描写はグロ注意⚠ 〜本編〜 あと5から10年も健康でいられるとまでは思っていなかったが、寿命が数ヶ月とかの次元でキッツキツではないつもりでいた。 治療ができなければ、2〜3週間で崩れて、たしかに数カ月後と言わず5〜6週間は保たないかもしれない。 当然、瀕死まで行った体は、いくら遅ればせながら治療をしても、回復の

          余命が短い❗❓と意識した際の心境

          気持ちの整理?〜2〜

          治療ヘの反応と効果の期間は経験的に分かるようになってきた。もうなんだかんだ言って、病気と共に生きてきた期間の方が、健康だった年月よりも長いのか〜〜〜。 すると、色々学習する。 次の治療まで自分らしく楽しく過ごせる期間は大体2週間だ。これは、今のところ大きく変えることが難しいようだ。(方法は欲しい……) 逆に、その後崩れても、治療をするとまた自分に戻る…… 焦りすぎる必要はない。 残り2週間しか楽しく快適に過ごせる時間がないのに、「日本の医療はおかしい」って恨みつらみを

          気持ちの整理?〜2〜

          環境の大切さ

          周囲が皆起業してる印象。 かなり、環境的にも斡旋されてるし、なんかよく話題に登る。 すると、自分のアイディアも起業して世に出せそうか、検討するようになる。 環境のインパクトって凄いな~ 周囲の環境とその整備って大切ですね。 今を大切に生きよう!

          環境の大切さ