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こんにちは、YUKI@マルファンです

診断書料金の値上げに驚愕

「心疾患」という身体ガチャを持ちながら、私は目一杯生き切りたい

大動脈解離発症 ! バツイチ弱小フリーランサーが病気とお金に翻弄された1年の記録 ①

「占いは統計学なんで」みたいなのって結局さ

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ブラックニートの徒然日記 マルファン症候群を添えて

ブラックニートの徒然日記 マルファン症候群を添えて ② 家族について

111章 遺伝性結合組織疾患    Heritable Diseases of Connective Tissue

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マルファン症候群、大丈夫だったよ

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ブラックニートの徒然日記 地獄の片付け編 後編

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13歳 胸郭の手術

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【66億円ゲーム】75日目

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2021年11歳の夏

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学校生活とマルファン症候群

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言葉と感情が見つからない

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noteを始めた時から、ギフテッド、タレンテッド、マルファン症候群、染色体異常についての自分の考え方の記事をどうにか書けないかと模索しています。人生で一番、穏やかに編集出来ていたのが今日かも知れない。それだけ。まだまだ公開できる記事ではないけど、もうちょっとっぽいとは思います。

マルファン症候群

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幼い頃のことを思い返すと

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ミライロIDを登録、使ってみた。

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noteで書きたいこと

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「モデルみたいでうらやましい」と言われ続けた私の半生

自己紹介

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自分、マルファン症候群かも。

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白内障進行中

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マルファン症候群が確定しました。遺伝子検査結果

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退院

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リハビリ CPX検査

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術後3日、4日目

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心臓手術直前

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術後5日~1週間

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17. 退院後最初の診察

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手術直後

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