幼い頃のことを思い返すと

マルファン症候群に関係あるか分からないけれど、

幼少期を振り返ると

生まれた時から指は長かった。
親は生まれて見た瞬間ピアノ習わせようと思ったらしい。

風も引きやすく知恵熱をよく出していたが、大きな怪我や病気はなくて入院や手術をした経験はない。

平均台を歩くのが苦手(遠近感が分からない)。遠近感が分からないから3Dメガネをかけてもアトラクションが3Dに見えたことがない。

身体が柔らかかった。手首が安定せずに跳び箱に手を着くだけで捻挫してしまうので、何段の高さかにかかわらず跳び箱が苦手だった。同じ理由で倒立も苦手。

小学校半ばまで背の順は一番後ろ。背は高かった。でも、自分は太ってると思い込んでて大柄なのが恥ずかしかった。


マルファン症候群でよく言われるような筋肉が付きにくいということはなく、手首以外は鍛えれば筋肉が付いて筋肉質になっていた。
高校までクラスで6番目以内程度に50mのタイム速くてリレーの選手だったこともあった。

視力も良かったから一番後ろの席で授業受けるのも余裕だった。

学校生活で特に困ることは無かった。


でも、時々健康診断で紙もらうことはあった。

視力や心電図の再検査、
しかし、再検査で病院で検査すると全く異常なしの好成績で病院の先生に学校検診の時何かした?と色々疑われて病院行くのは嫌いだった。


そんな感じで、

本当にマルファン症候群の症状が出始めたのは二十歳すぎてから。

自分でこの病気と気づくのかかなり難しそう。

遺伝子検査でマルファンの異常あったからマルファン症候群であることは間違いないのだけど、明らかなマルファン体型ではないし、見た目では全く幼少期は分からなかった。

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