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マルファン症候群と戦っていて、私の経験をかけたらいいなと思ってはじめました。

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マルファン症候群と戦っていて、私の経験をかけたらいいなと思ってはじめました。

上野駅から東大病院への行き方

初めて東大病院へ行った時、 JR上野駅で降りてバスに乗ろうと思ったけれどかなり迷ったので、電車を降りてから一番早くバスに乗るルートをまとめてみました。 まず上野駅は改札が沢山あるので、 不忍池改札を目指してあるきます。 ホームで言うと京浜東北線と山手線のある一番〜4番ホーム側 NEWDAYSやトイレ、 お弁当屋さんなどがあります。 トイレに行きたい時はここのトイレへ寄るのが一番良いです。 天井の低いところを歩いていくと、 2番線階段隣に不忍連絡通路があるのでそこへす

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    • マルファン外来 東大病院

      東日本では東大病院のマルファン外来が専門科で、そこでなければ診断はできないと近くの大きい病院で言われてしまったため、 東京大学医学部附属病院マルファン外来に通院をしています。 マルファン外来は木曜日のみで、 初回予約時は3ヶ月待ちの予約でした。 場所は本郷町 本郷町といっても土地勘がないと分かりにくいのですが、上野の近くです。 上野からバスも出ています。 私は上野駅は大きすぎて歩くのが大変なので御徒町駅からバスに乗って通っています。 御徒町から歩いてみたこともありま

      ¥150
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      • 幼い頃のことを思い返すと

        マルファン症候群に関係あるか分からないけれど、 幼少期を振り返ると 生まれた時から指は長かった。 親は生まれて見た瞬間ピアノ習わせようと思ったらしい。 風も引きやすく知恵熱をよく出していたが、大きな怪我や病気はなくて入院や手術をした経験はない。 平均台を歩くのが苦手(遠近感が分からない)。遠近感が分からないから3Dメガネをかけてもアトラクションが3Dに見えたことがない。 身体が柔らかかった。手首が安定せずに跳び箱に手を着くだけで捻挫してしまうので、何段の高さかにかか

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        • マルファン症候群確定のきっかけ(視力低下からマルファン外来へ行くまでの経緯)

          なぜ私が30歳でマルファン症候群だと分かったのかというと、 まず視力の低下を感じたため。

          ¥550
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        • マルファン外来 東大病院

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        • 幼い頃のことを思い返すと

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        • マルファン症候群確定のきっかけ(視力低下からマルファン外来へ行くまでの経緯)

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          マルファン症候群

          これが私の病気 この病気を疑われるまでその名は知らなかった。 初めて聞いた時は、マルハン？と思った。 全身の結合組織が脆弱化する難病 具体的にいうと、 骨の奇形(漏斗胸や側弯症など) 眼の異常(水晶体偏位や強度近視乱視) 体型の異常(高身長痩せ型) 心臓血管(大動脈解離、大動脈瘤など) 全身に関わってくる病気 でも、普通に高身長な人もいるし、普通に近視の人も多い、だから医師ですら適切な診断が難しい。 全ての症状が出る訳でもない。 症状の強さも人それぞれ。 今のと

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          マルファン症候群

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          noteで書きたいこと

          マルファン症候群について 指定難病の希少な病気 自分がこの病気だと気付いたのは30歳の時 気が付かず大動脈解離を起こして亡くなってしまう人も多いらしい。 全身の結合組織が脆弱化する病気。 子どもに遺伝する確率は2分の1 遺伝による患者が多い。 しかし、4分の1の患者は遺伝ではなく自分の代から発症する。 珍しい病気のためきちんと診断できる医師は少ない。 関東だと東大病院マルファン外来が主らしい。 症候群というのは、 決まった症状が全て出る訳ではなく個人個人症状の

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          初めての投稿

          note 読んだことはあったけど、 あまり自分には関係ないと思っていた。 でも、私が持っている情報を発信することに意味がえるような気がしてきた。 情報は少ないより多い方が良い。 もちろんその情報をすべて鵜呑みにせず自分の中で噛み砕き、信じられるかどうか取捨選択することは大切である。 私は病気になって、 情報が少なかった。 稀少難病とはそういうものなのだろうけれど。 発信する人も少ない。 自分の病気を人に伝えるって苦しい場面も多々あるから。 でも、 情報を集め

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