九

初めて東大病院へ行った時、
JR上野駅で降りてバスに乗ろうと思ったけれどかなり迷ったので、電車を降りてから一番早くバスに乗るルートをまとめてみました。

まず上野駅は改札が沢山あるので、
不忍池改札を目指してあるきます。

ホームで言うと京浜東北線と山手線のある一番〜4番ホーム側

NEWDAYSやトイレ、
お弁当屋さんなどがあります。

トイレに行きたい時はここのトイレへ寄るのが一番良いです。

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九

2021年6月5日 10:01

¥150

東日本では東大病院のマルファン外来が専門科で、そこでなければ診断はできないと近くの大きい病院で言われてしまったため、

東京大学医学部附属病院マルファン外来に通院をしています。

マルファン外来は木曜日のみで、
初回予約時は3ヶ月待ちの予約でした。

場所は本郷町
本郷町といっても土地勘がないと分かりにくいのですが、上野の近くです。

上野からバスも出ています。
私は上野駅は大きすぎて歩くのが大変

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九

2021年5月29日 15:53

幼い頃のことを思い返すと

マルファン症候群に関係あるか分からないけれど、

幼少期を振り返ると

生まれた時から指は長かった。
親は生まれて見た瞬間ピアノ習わせようと思ったらしい。

風も引きやすく知恵熱をよく出していたが、大きな怪我や病気はなくて入院や手術をした経験はない。

平均台を歩くのが苦手(遠近感が分からない)。遠近感が分からないから3Dメガネをかけてもアトラクションが3Dに見えたことがない。

身体が柔らかかっ

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九

2021年5月27日 01:46

¥550

マルファン症候群確定のきっかけ(視力低下からマルファン外来へ行くまでの経緯)

なぜ私が30歳でマルファン症候群だと分かったのかというと、

まず視力の低下を感じたため。

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九

2021年5月26日 11:33

マルファン症候群

これが私の病気

この病気を疑われるまでその名は知らなかった。

初めて聞いた時は、マルハン？と思った。

全身の結合組織が脆弱化する難病

具体的にいうと、
骨の奇形(漏斗胸や側弯症など)
眼の異常(水晶体偏位や強度近視乱視)
体型の異常(高身長痩せ型)
心臓血管(大動脈解離、大動脈瘤など)

全身に関わってくる病気

でも、普通に高身長な人もいるし、普通に近視の人も多い、だから医師ですら適切な

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九

2021年5月26日 10:38

noteで書きたいこと

マルファン症候群について

指定難病の希少な病気

自分がこの病気だと気付いたのは30歳の時

気が付かず大動脈解離を起こして亡くなってしまう人も多いらしい。

全身の結合組織が脆弱化する病気。

子どもに遺伝する確率は2分の1
遺伝による患者が多い。
しかし、4分の1の患者は遺伝ではなく自分の代から発症する。

珍しい病気のためきちんと診断できる医師は少ない。

関東だと東大病院マルファン外来が

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九

2021年5月26日 10:21

初めての投稿

note 読んだことはあったけど、

あまり自分には関係ないと思っていた。

でも、私が持っている情報を発信することに意味がえるような気がしてきた。

情報は少ないより多い方が良い。

もちろんその情報をすべて鵜呑みにせず自分の中で噛み砕き、信じられるかどうか取捨選択することは大切である。

私は病気になって、
情報が少なかった。
稀少難病とはそういうものなのだろうけれど。

発信する人も少な

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