アマーリエ

仕事をしつつ介護中。 初介護は祖父。様々な学びをして、現在、球麻痺ALSの母の介護中。…

アマーリエ

仕事をしつつ介護中。 初介護は祖父。様々な学びをして、現在、球麻痺ALSの母の介護中。地方で3年、今後は東京で引き取り在宅介護予定。

記事一覧

母の書く「地獄」の意味

病院でも施設でもそうだと思いますが、 初めの1カ月は、いいですね。。。 皆さん、一生懸命に携わってくださいます。 でも2か月目位になると 徐々に患者の性格や病態等も…

アマーリエ
2週間前
5

ALS介護と膀胱炎

毎日、「早く来て」とメールをよこす母。 母の病気は稀で本人も大変なのだから 少しでも元気づけようと 片道1時間半の道のりを通い続け早凡そ2週間。 故郷、片道3時間半か…

アマーリエ
1か月前
5

死にたい・・と言う母へ厳しいひとこと 

ALSの母を東京で在宅介護をするため 現在は 東京の地域包括支援病棟に入院中の母 病院では、寂しいようで、私が行かないときは いつも泣いています。 医師からは ALSに…

アマーリエ
1か月前
12

地方から東京に転院・・       ALSの病院探しの難しさ

ALSの母が地方のある急性期病院から 東京のとある地域包括支援病棟に 転院となった。 もともとは故郷の実家で父と暮らしていた母、 ALSの症状が出てからは 父がメイン…

アマーリエ
1か月前
8

ALS発症?から4年目の母の日・・・

母の日 3月一杯、自宅で過ごしていた母は、 2024年の4月1日救急搬送され、 今年の母の日は病院で迎える事になった。 東京で小さなカーネーションの花束を買い、母の日に…

アマーリエ
2か月前
5

ALSの母の人工呼吸器の決断

母が言葉が出なくなってからあっという間に約4年が経過した。 その内の3年は、東京や地方の病院で、 様々検査するも原因は分からずじまい。 かかりつけ医の「神経内科を受…

アマーリエ
2か月前
7

母の書く「地獄」の意味

病院でも施設でもそうだと思いますが、
初めの1カ月は、いいですね。。。

皆さん、一生懸命に携わってくださいます。

でも2か月目位になると
徐々に患者の性格や病態等も分かってきて
出てくるのが、
「いつものことだから」と見過ごされるてゆくこと・・

「人間だもの」「仕方ない」かもしれないけれど・・

20年前、祖父を介護して見えた介護現場や医療現場の
出来事の数々が久しぶりに頭を過り始めました。

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ALS介護と膀胱炎

毎日、「早く来て」とメールをよこす母。
母の病気は稀で本人も大変なのだから
少しでも元気づけようと
片道1時間半の道のりを通い続け早凡そ2週間。

故郷、片道3時間半から比べると楽勝と
思っていたら・・・

身体は悲鳴をあげていた。

水曜日に尿に異臭。
翌日、昼には排尿時に痛み・・

あら、これは膀胱炎?
と近くの病院を探して行ってみると

ドンビシャリ!

膀胱炎であった。

20歳のころ、長

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死にたい・・と言う母へ厳しいひとこと 

ALSの母を東京で在宅介護をするため
現在は 東京の地域包括支援病棟に入院中の母

病院では、寂しいようで、私が行かないときは
いつも泣いています。

医師からは
ALSによる前頭葉の疾患でのことと言われていますが、
母と同じ病気になったら 

泣きたい、叫びたい と思うのは

当然じゃないか。。と思います。

その母を少しでも元気づけようと、
毎日病院へ行き1週間、

病院で特別に
泊まることも

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地方から東京に転院・・       ALSの病院探しの難しさ

ALSの母が地方のある急性期病院から
東京のとある地域包括支援病棟に
転院となった。

もともとは故郷の実家で父と暮らしていた母、
ALSの症状が出てからは 父がメインとなり、
週の半分は私が東京から 
片道3時間の道のりを帰省し 介護してきた。

そうして、3年の月日が流れた。

この度、4月に誤嚥性の肺炎で緊急入院、
治療と胃瘻造設手術が行われ、
早ければ5月 第3週には退院とのことで
入院時

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ALS発症?から4年目の母の日・・・

母の日

3月一杯、自宅で過ごしていた母は、
2024年の4月1日救急搬送され、
今年の母の日は病院で迎える事になった。

東京で小さなカーネーションの花束を買い、母の日に備えた私は、
電気屋で母が自宅で使っていた電動マッサージ機の新しいのを購入し、
病院へと向かった。

「お母さん、母の日だから カーネーション持ってきたよ」と
目の前に差し出したミニカーネーションの花束に反応も無く
母は入院から

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ALSの母の人工呼吸器の決断

母が言葉が出なくなってからあっという間に約4年が経過した。
その内の3年は、東京や地方の病院で、
様々検査するも原因は分からずじまい。

かかりつけ医の「神経内科を受診して欲しい」との3度目の話で
受診したところ、「ALSの疑い」とされたのだ。

2週間の検査入院で確定診断が下されたのは、
その半年後の、去年12月。

その後は、あれよあれよと体が不自由になり、
先月4月には誤嚥性の肺炎で入院とな

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