スギゾー

普通の会社員です。妻と娘の3人家族で暮らしています。 娘は単心房・単心室という先天性…

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普通の会社員です。妻と娘の3人家族で暮らしています。 娘は単心房・単心室という先天性心疾患を持って生まれてきました。 これまでの家族の歩みや最近のことなどを、自分達の記録として、また同じ様な境遇の方々の参考になればと思い、少しずつですが書いていきます。 趣味:写真、BBQ

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  • 先天性心疾患の娘と共に成長する

    「更新中」過去日記をマガジンにまとめています。

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自己紹介:先天性心疾患の娘と共に成長する#1

私は、16歳の娘を持つ41歳の会社員です。 49歳の妻を合わせた3人家族で暮らしています。 私は24歳で結婚し、25歳で父親になりました。 比較的若くして父親になった訳で…

スギゾー
4年前
9

初めてのテレワーク

金曜日、初めてテレワークをしました。 結果、下記①〜④の理由で、集中出来ました。 ①毎日やってる往復3時間の自動車運転が不要でした。 ②同僚からの質問に対応する…

スギゾー
4年前
2

初めての授乳:先天性心疾患の娘と共に成長する#14

NICUに入っていた娘は、2、3日で一般の新生児室に移りました。 NICUは産婦人科病棟と同じ階でしたが、少しだけ離れた場所に有りました。 新生児室は産婦人科病棟の中に有…

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4年前
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歩行器の妻と、赤ちゃんに会いに行く:先天性心疾患の娘と共に成長する#13

赤ちゃんの顔を初めて見た後、妻の病室に向かいました。 そこで、妻に労いの言葉を掛け、娘の病気のことを話しました。 お医者さんから聞いたことを、極力そのまま伝えら…

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4年前
3

補充授業 終了!! 進級条件クリア!!

昨日、娘が補充授業に参加し、足りなかった出席日数を全て補うことが出来たので、正式に高校2年生に進級する条件をクリアしました! 補充授業を行って頂けるのは、元々は…

スギゾー
4年前
1

デモ機届く:ポータブル在宅酸素濃縮機

今日、仕事を終えて家に帰ったら、ポータブル在宅酸素濃縮機のデモ機が届いていました。 以前、在宅酸素の業者さんに相談したら、お医者さんと連絡を取ってくれて、デモ機…

スギゾー
4年前

今日は娘のそばで

今朝、会社に行く準備をしながら娘を除くと、「眠れない」と娘の声が。 ほんのひと時ですが、ベッドの端に腰掛けて、そばにいました。 「寝る」と言ったので、私は会社へ…

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4年前

桜と肺

私は、桜が好きです。 日本人の大多数が桜を好きだと思っていますが、私も大好きなんです。 土曜日に、娘と少しだけ花見散歩をした時に撮ってきた、カバー画像の桜の写真…

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4年前
2

赤ちゃんに会えた:先天性心疾患の娘と共に成長する#12

夜中にお医者さんの説明を聞いた後、妻にどう話そうかと考えていたと思います。 ただ、大変な出産を終えたばかりの妻に、そのタイミングで、詳細に説明する気にはなれませ…

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4年前

心臓カテーテル検査の結果

娘は、生まれつきの単心房、単心室で、フォンタン手術を受けているんですが、サチュレーションは、良くても85くらいです。 原因は、右の肺がうまく酸素を取り入れることが…

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4年前
1

感染科で分かったこと

昨日は娘も病院へ、娘と妻と3人で定期診察に行ってきました。 循環器科で心臓カテーテル検査を聞く前に、感染科へ。 膠原病の因子が有るため、感染科を受診しているんで…

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4年前
1

心カテの結果を聞きに病院へ

朝、時間が有ったので、近所の公園へ行き、桜の写真を撮ってきました。 カバー画像は、今朝撮った写真です。 これまで、同じカバー画像ばかりにしてしまっていますが、こ…

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4年前
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帝王切開での出産、お医者さんからの告知:先天性心疾患の娘と共に成長する#11

妻の帝王切開手術が真夜中に終わり、子供が産まれました。 16年前のこと、かなり眠くて疲れていたことにより、妻がどんな様子だったか、あまり記憶が有りません。 という…

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4年前
2

陣痛室から分娩室へ、そして手術室へ:先天性心疾患の娘と共に成長する#10

陣痛をまるまる1日我慢して、2日目は点滴による陣痛促進剤の投与が行われました。 でも、まだまだ産まれる状態にならず、途中で私は寝てしまい、応援に来てくれた妻のお母…

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4年前
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陣痛室へ:先天性心疾患の娘と共に成長する#9

病院へ行き、手続きや問診を済ますと、陣痛室というベッドがいくつかカーテンで仕切られた部屋へ案内されました。 そこで、錠剤の陣痛促進剤を妻は飲みました。 それから…

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4年前

出産のために病院へ:先天性心疾患の娘と共に成長する#8

病院は変わりましたが、異常は無いと言われたことで安心し、心臓の異常のことはほとんど忘れて、名前を考えたり、ベビー用品を準備したりしながら、赤ちゃんが生まれるのを…

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4年前
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自己紹介:先天性心疾患の娘と共に成長する#1

自己紹介:先天性心疾患の娘と共に成長する#1

私は、16歳の娘を持つ41歳の会社員です。

49歳の妻を合わせた3人家族で暮らしています。

私は24歳で結婚し、25歳で父親になりました。

比較的若くして父親になった訳ですが、父親になった直後、つまり娘が生まれた直後に、娘には生まれつきの病気があることを、お医者さんに告げられました。

お医者さんに告げられたのは、多脾症(内臓逆位)、単心房、単心室でした。

娘は、先天性心疾患を持って生まれ

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初めてのテレワーク

初めてのテレワーク

金曜日、初めてテレワークをしました。

結果、下記①〜④の理由で、集中出来ました。

①毎日やってる往復3時間の自動車運転が不要でした。

②同僚からの質問に対応する時間がゼロでした。
 (私でなければ分からない質問は除いての話です。)

④ちょっとした雑務を指示されることがゼロでした。

⑤サボってると思われたくないから、プレッシャーを感じて、余計に頑張る。

さらに、今は妻の仕事が休み、娘の学

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初めての授乳:先天性心疾患の娘と共に成長する#14

初めての授乳:先天性心疾患の娘と共に成長する#14

NICUに入っていた娘は、2、3日で一般の新生児室に移りました。

NICUは産婦人科病棟と同じ階でしたが、少しだけ離れた場所に有りました。

新生児室は産婦人科病棟の中に有ったので、妻も娘に会いやすくなりました。

その後、妻の病室で初めて母乳をあげることになりましたが、赤ちゃんがなかなか吸い付いてくれず。

やっと吸い付いてくれたんですが、ほんの数mlしか妻の母乳が出ず、それからは粉ミルクで育

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歩行器の妻と、赤ちゃんに会いに行く:先天性心疾患の娘と共に成長する#13

歩行器の妻と、赤ちゃんに会いに行く:先天性心疾患の娘と共に成長する#13

赤ちゃんの顔を初めて見た後、妻の病室に向かいました。

そこで、妻に労いの言葉を掛け、娘の病気のことを話しました。

お医者さんから聞いたことを、極力そのまま伝えられる様に話したと思います。

なんでそうなっちゃったんだろう?

妻も自分も、そう感じていました。

お医者さんの話だと、1000人に1人くらいの確率で内蔵逆位の赤ちゃんが生まれること、内蔵逆位の赤ちゃんは、高い確率で心臓に奇形が有るこ

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補充授業 終了!! 進級条件クリア!!

補充授業 終了!! 進級条件クリア!!

昨日、娘が補充授業に参加し、足りなかった出席日数を全て補うことが出来たので、正式に高校2年生に進級する条件をクリアしました!

補充授業を行って頂けるのは、元々は土曜日の予定でしたが、高校が休校になっているので、平日に行って頂けました。

本当の正式には、学校から進級の通知がくるそうですが、もうほぼ確定ですので、ホッとしました。

今日からは、他の2年生と同じ様に、休んでいるだけです。

学校がい

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デモ機届く:ポータブル在宅酸素濃縮機

デモ機届く:ポータブル在宅酸素濃縮機

今日、仕事を終えて家に帰ったら、ポータブル在宅酸素濃縮機のデモ機が届いていました。

以前、在宅酸素の業者さんに相談したら、お医者さんと連絡を取ってくれて、デモ機を貸して頂けることになりました。

2週間のお試しで良ければ、正式に貸して頂ける様です。(直接聞いてないので、詳しくは分かりませんが、、、)

ちょっと音が大きいですが、これで娘の活動範囲が広げられたらと思います。

業者さん、お医者さん

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今日は娘のそばで

今日は娘のそばで

今朝、会社に行く準備をしながら娘を除くと、「眠れない」と娘の声が。

ほんのひと時ですが、ベッドの端に腰掛けて、そばにいました。

「寝る」と言ったので、私は会社へ。

帰って妻の話を聞くと、私が出かけた後は、眠れていたそうです。

ただ、起きてからは一日中ふさぎ込んで、ベッドからほとんど出てきてないそうです。

私も声を掛けましたが、ほとんど反応が有りません。

最近は時々に減りましたが、娘には

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桜と肺

桜と肺

私は、桜が好きです。

日本人の大多数が桜を好きだと思っていますが、私も大好きなんです。

土曜日に、娘と少しだけ花見散歩をした時に撮ってきた、カバー画像の桜の写真を見ていて、思ったことがあります。

病院で度々見る、娘のカテーテル検査映像の、肺に、似ているんです。

娘の左肺は、正常に機能しているので、造影剤を肺に流すと、肺の隅々まで血液が行き渡る様子が分かります。

その行き渡った瞬間が、カバ

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赤ちゃんに会えた:先天性心疾患の娘と共に成長する#12

赤ちゃんに会えた:先天性心疾患の娘と共に成長する#12

夜中にお医者さんの説明を聞いた後、妻にどう話そうかと考えていたと思います。

ただ、大変な出産を終えたばかりの妻に、そのタイミングで、詳細に説明する気にはなれませんでした。

お疲れ様。大変だったね。ありがとね。赤ちゃんはNICU に入っているから、今日は面会出来なかったよ。明日の朝、NICU の面会時間になったら、赤ちゃんの顔が見られる。あと、やっぱり心臓にちょっと奇形があったみたい。明日詳しく

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心臓カテーテル検査の結果

心臓カテーテル検査の結果

娘は、生まれつきの単心房、単心室で、フォンタン手術を受けているんですが、サチュレーションは、良くても85くらいです。

原因は、右の肺がうまく酸素を取り入れることが出来ないからです。

肺動静脈瘻といって、肺へ流れ込んだ血液が、肺の隅々に行き渡る前に、途中に出来た血管によって、酸素を取り入れずに戻ってしまいます。

その結果、サチュレーションが低くなってしまいます。

肺動静脈瘻の原因として、肝臓

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感染科で分かったこと

感染科で分かったこと

昨日は娘も病院へ、娘と妻と3人で定期診察に行ってきました。

循環器科で心臓カテーテル検査を聞く前に、感染科へ。

膠原病の因子が有るため、感染科を受診しているんですが、そこで娘の肩や肘、手首、膝などの関節に炎症が起きていることが分かりました。

12月に肺血管拡張拡張薬をやめてから、サチュレーションが下がり、熱が出ることが多くなり、横になる時間が増え、身体を動かさなくなったので、関節が硬くなって

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心カテの結果を聞きに病院へ

心カテの結果を聞きに病院へ

朝、時間が有ったので、近所の公園へ行き、桜の写真を撮ってきました。

カバー画像は、今朝撮った写真です。

これまで、同じカバー画像ばかりにしてしまっていますが、これまでも、これからも、自分で撮った写真を使っていきたいと思います。

今日は、3月に娘が受けた心臓カテーテル検査の結果を聞きに、休みを取って病院に来ています。

ただ、今日は娘の体調が、あまり良くありません。

身体がだるいそうです。

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帝王切開での出産、お医者さんからの告知:先天性心疾患の娘と共に成長する#11

帝王切開での出産、お医者さんからの告知:先天性心疾患の娘と共に成長する#11

妻の帝王切開手術が真夜中に終わり、子供が産まれました。

16年前のこと、かなり眠くて疲れていたことにより、妻がどんな様子だったか、あまり記憶が有りません。

というか、妻の記憶と自分の記憶が一致しません。

これは妻には本当に申し訳ないです。

間違い無いのは、出産後、私1人でお医者さんに呼ばれて、話を聞いたことです。

お医者さんからの説明は、

「生まれてきた赤ちゃんは、3400gの女の子で

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陣痛室から分娩室へ、そして手術室へ:先天性心疾患の娘と共に成長する#10

陣痛室から分娩室へ、そして手術室へ:先天性心疾患の娘と共に成長する#10

陣痛をまるまる1日我慢して、2日目は点滴による陣痛促進剤の投与が行われました。

でも、まだまだ産まれる状態にならず、途中で私は寝てしまい、応援に来てくれた妻のお母さんが、昼から夕方まで腰さすり係を交代してくれました。

夕方、破水して分娩台に移動し、いよいよなのかと思いましたが、まだまだ!

そこでも、陣痛と陣痛の僅かな時間にウトウトしながら、さすり続けました。

結局、帝王切開する事になりまし

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陣痛室へ:先天性心疾患の娘と共に成長する#9

陣痛室へ:先天性心疾患の娘と共に成長する#9

病院へ行き、手続きや問診を済ますと、陣痛室というベッドがいくつかカーテンで仕切られた部屋へ案内されました。

そこで、錠剤の陣痛促進剤を妻は飲みました。

それからが、大変でした。

少しずつですが、陣痛がきて、段々と強さが増していきましたが、なかなか産まれるというところまでいきません。

結局、夕方になり、明日は点滴の陣痛促進剤を使いますとなりました。

それまでも、それからも、妻はずーっと陣痛

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出産のために病院へ:先天性心疾患の娘と共に成長する#8

出産のために病院へ:先天性心疾患の娘と共に成長する#8

病院は変わりましたが、異常は無いと言われたことで安心し、心臓の異常のことはほとんど忘れて、名前を考えたり、ベビー用品を準備したりしながら、赤ちゃんが生まれるのを楽しみに過ごしていました。

こちらの総合病院では、出産に立ち合う場合、事前に教育を受ける必要が有りましたが、病院を変更した時点では既にタイミングが遅く、出産には立ち会えないことが決まっていました。

人の出血を見るのが苦手な私は、元々立ち

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