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普通の会社員です。妻と娘の3人家族で暮らしています。 娘は単心房・単心室という先天性…

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普通の会社員です。妻と娘の3人家族で暮らしています。 娘は単心房・単心室という先天性心疾患を持って生まれてきました。 これまでの家族の歩みや最近のことなどを、自分達の記録として、また同じ様な境遇の方々の参考になればと思い、少しずつですが書いていきます。 趣味：写真、BBQ

  • 先天性心疾患の娘と共に成長する

    「更新中」過去日記をマガジンにまとめています。

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自己紹介：先天性心疾患の娘と共に成長する#1

私は、16歳の娘を持つ41歳の会社員です。 49歳の妻を合わせた3人家族で暮らしています。 私は24歳で結婚し、25歳で父親になりました。 比較的若くして父親になった訳ですが、父親になった直後、つまり娘が生まれた直後に、娘には生まれつきの病気があることを、お医者さんに告げられました。 お医者さんに告げられたのは、多脾症(内臓逆位)、単心房、単心室でした。 娘は、先天性心疾患を持って生まれてきました。 それから16年、 生まれてから2歳までに受けた大きな手術、お腹

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    • 初めてのテレワーク

      金曜日、初めてテレワークをしました。 結果、下記①〜④の理由で、集中出来ました。 ①毎日やってる往復3時間の自動車運転が不要でした。 ②同僚からの質問に対応する時間がゼロでした。 　(私でなければ分からない質問は除いての話です。) ④ちょっとした雑務を指示されることがゼロでした。 ⑤サボってると思われたくないから、プレッシャーを感じて、余計に頑張る。 さらに、今は妻の仕事が休み、娘の学校も休みの状態なので、昼食を家族３人で取ることができ、終業後もすぐに家族と過ごす

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      • 初めての授乳：先天性心疾患の娘と共に成長する#14

        NICUに入っていた娘は、2、3日で一般の新生児室に移りました。 NICUは産婦人科病棟と同じ階でしたが、少しだけ離れた場所に有りました。 新生児室は産婦人科病棟の中に有ったので、妻も娘に会いやすくなりました。 その後、妻の病室で初めて母乳をあげることになりましたが、赤ちゃんがなかなか吸い付いてくれず。 やっと吸い付いてくれたんですが、ほんの数mlしか妻の母乳が出ず、それからは粉ミルクで育てることになりました。 娘がなかなかミルクに吸い付かないことは、その後の育児で

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        • 歩行器の妻と、赤ちゃんに会いに行く：先天性心疾患の娘と共に成長する#13

          赤ちゃんの顔を初めて見た後、妻の病室に向かいました。 そこで、妻に労いの言葉を掛け、娘の病気のことを話しました。 お医者さんから聞いたことを、極力そのまま伝えられる様に話したと思います。 なんでそうなっちゃったんだろう？ 妻も自分も、そう感じていました。 お医者さんの話だと、1000人に1人くらいの確率で内蔵逆位の赤ちゃんが生まれること、内蔵逆位の赤ちゃんは、高い確率で心臓に奇形が有ることなどを、聞いたままに話しました。 そして、娘を2人で支えていこうと、妻と話し

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        自己紹介：先天性心疾患の娘と共に成長する#1

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        マガジン

        • 先天性心疾患の娘と共に成長する
          14本

        記事

          補充授業　終了!!　進級条件クリア!!

          昨日、娘が補充授業に参加し、足りなかった出席日数を全て補うことが出来たので、正式に高校2年生に進級する条件をクリアしました！ 補充授業を行って頂けるのは、元々は土曜日の予定でしたが、高校が休校になっているので、平日に行って頂けました。 本当の正式には、学校から進級の通知がくるそうですが、もうほぼ確定ですので、ホッとしました。 今日からは、他の2年生と同じ様に、休んでいるだけです。 学校がいつ再開するか分かりませんが、休学するかどうかは、その時の体調で判断しようかと思っ

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          補充授業　終了!!　進級条件クリア!!

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          デモ機届く:ポータブル在宅酸素濃縮機

          今日、仕事を終えて家に帰ったら、ポータブル在宅酸素濃縮機のデモ機が届いていました。 以前、在宅酸素の業者さんに相談したら、お医者さんと連絡を取ってくれて、デモ機を貸して頂けることになりました。 2週間のお試しで良ければ、正式に貸して頂ける様です。(直接聞いてないので、詳しくは分かりませんが、、、) ちょっと音が大きいですが、これで娘の活動範囲が広げられたらと思います。 業者さん、お医者さん、ありがとうございます。

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          今日は娘のそばで

          今朝、会社に行く準備をしながら娘を除くと、「眠れない」と娘の声が。 ほんのひと時ですが、ベッドの端に腰掛けて、そばにいました。 「寝る」と言ったので、私は会社へ。 帰って妻の話を聞くと、私が出かけた後は、眠れていたそうです。 ただ、起きてからは一日中ふさぎ込んで、ベッドからほとんど出てきてないそうです。 私も声を掛けましたが、ほとんど反応が有りません。 最近は時々に減りましたが、娘には、こんな日もあります。 ですから、ブログはこの辺にして、今日は娘のそばに居よう

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          桜と肺

          私は、桜が好きです。 日本人の大多数が桜を好きだと思っていますが、私も大好きなんです。 土曜日に、娘と少しだけ花見散歩をした時に撮ってきた、カバー画像の桜の写真を見ていて、思ったことがあります。 病院で度々見る、娘のカテーテル検査映像の、肺に、似ているんです。 娘の左肺は、正常に機能しているので、造影剤を肺に流すと、肺の隅々まで血液が行き渡る様子が分かります。 その行き渡った瞬間が、カバー画像の様な満開の桜みたいなんです。 逆に右の肺は、肺動静脈瘻と言って、余分に

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          赤ちゃんに会えた：先天性心疾患の娘と共に成長する#12

          夜中にお医者さんの説明を聞いた後、妻にどう話そうかと考えていたと思います。 ただ、大変な出産を終えたばかりの妻に、そのタイミングで、詳細に説明する気にはなれませんでした。 お疲れ様。大変だったね。ありがとね。赤ちゃんはNICU に入っているから、今日は面会出来なかったよ。明日の朝、NICU の面会時間になったら、赤ちゃんの顔が見られる。あと、やっぱり心臓にちょっと奇形があったみたい。明日詳しく話すから、今日はもう休んだ方が良いよ。 その夜は、これくらいの会話をしたと思い

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          赤ちゃんに会えた：先天性心疾患の娘と共に成長する#12

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          心臓カテーテル検査の結果

          娘は、生まれつきの単心房、単心室で、フォンタン手術を受けているんですが、サチュレーションは、良くても85くらいです。 原因は、右の肺がうまく酸素を取り入れることが出来ないからです。 肺動静脈瘻といって、肺へ流れ込んだ血液が、肺の隅々に行き渡る前に、途中に出来た血管によって、酸素を取り入れずに戻ってしまいます。 その結果、サチュレーションが低くなってしまいます。 肺動静脈瘻の原因として、肝臓から戻る血液が右肺に流れていないことがあります。 お医者さんの話では、肝静脈血

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          感染科で分かったこと

          昨日は娘も病院へ、娘と妻と3人で定期診察に行ってきました。 循環器科で心臓カテーテル検査を聞く前に、感染科へ。 膠原病の因子が有るため、感染科を受診しているんですが、そこで娘の肩や肘、手首、膝などの関節に炎症が起きていることが分かりました。 12月に肺血管拡張拡張薬をやめてから、サチュレーションが下がり、熱が出ることが多くなり、横になる時間が増え、身体を動かさなくなったので、関節が硬くなってきてしまったのかなぁと思っていました。 それが、感染科のお医者さんによると、低

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          感染科で分かったこと

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          心カテの結果を聞きに病院へ

          朝、時間が有ったので、近所の公園へ行き、桜の写真を撮ってきました。 カバー画像は、今朝撮った写真です。 これまで、同じカバー画像ばかりにしてしまっていますが、これまでも、これからも、自分で撮った写真を使っていきたいと思います。 今日は、3月に娘が受けた心臓カテーテル検査の結果を聞きに、休みを取って病院に来ています。 ただ、今日は娘の体調が、あまり良くありません。 身体がだるいそうです。 熱は無いんですが。 病院で身長と体重の測定の後、サチュレーションを測ったら、

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          帝王切開での出産、お医者さんからの告知：先天性心疾患の娘と共に成長する#11

          妻の帝王切開手術が真夜中に終わり、子供が産まれました。 16年前のこと、かなり眠くて疲れていたことにより、妻がどんな様子だったか、あまり記憶が有りません。 というか、妻の記憶と自分の記憶が一致しません。 これは妻には本当に申し訳ないです。 間違い無いのは、出産後、私1人でお医者さんに呼ばれて、話を聞いたことです。 お医者さんからの説明は、 「生まれてきた赤ちゃんは、3400gの女の子でした。 生まれる際に、ママのお腹の中のものを吸い込んでしまったため、今は新生児

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          帝王切開での出産、お医者さんからの告知：先天性心疾患の娘と共に成長する#11

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          陣痛室から分娩室へ、そして手術室へ：先天性心疾患の娘と共に成長する#10

          陣痛をまるまる1日我慢して、2日目は点滴による陣痛促進剤の投与が行われました。 でも、まだまだ産まれる状態にならず、途中で私は寝てしまい、応援に来てくれた妻のお母さんが、昼から夕方まで腰さすり係を交代してくれました。 夕方、破水して分娩台に移動し、いよいよなのかと思いましたが、まだまだ！ そこでも、陣痛と陣痛の僅かな時間にウトウトしながら、さすり続けました。 結局、帝王切開する事になりました。 へその緒が巻き付いているかもしれないと言われた様な曖昧な記憶があります。

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          陣痛室から分娩室へ、そして手術室へ：先天性心疾患の娘と共に成長する#10

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          陣痛室へ：先天性心疾患の娘と共に成長する#9

          病院へ行き、手続きや問診を済ますと、陣痛室というベッドがいくつかカーテンで仕切られた部屋へ案内されました。 そこで、錠剤の陣痛促進剤を妻は飲みました。 それからが、大変でした。 少しずつですが、陣痛がきて、段々と強さが増していきましたが、なかなか産まれるというところまでいきません。 結局、夕方になり、明日は点滴の陣痛促進剤を使いますとなりました。 それまでも、それからも、妻はずーっと陣痛が続いています。 私も、ずーっと妻の背中や腰をさすり続けています。 一晩中、

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          陣痛室へ：先天性心疾患の娘と共に成長する#9

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          出産のために病院へ：先天性心疾患の娘と共に成長する#8

          病院は変わりましたが、異常は無いと言われたことで安心し、心臓の異常のことはほとんど忘れて、名前を考えたり、ベビー用品を準備したりしながら、赤ちゃんが生まれるのを楽しみに過ごしていました。 こちらの総合病院では、出産に立ち合う場合、事前に教育を受ける必要が有りましたが、病院を変更した時点では既にタイミングが遅く、出産には立ち会えないことが決まっていました。 人の出血を見るのが苦手な私は、元々立ち会い出産に逃げ腰でしたので、ホッとしていました。 臨月になりましたが、妻が産気

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          出産のために病院へ：先天性心疾患の娘と共に成長する#8

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