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重複障がい者の娘と小学生の息子がいます。娘とフルーツ発酵シロップ「ぷくぷくシロップ」を…

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重複障がい者の娘と小学生の息子がいます。娘とフルーツ発酵シロップ「ぷくぷくシロップ」を作ったり、べんがら染めをしています。選択肢(体験出来る事)が少ない障がい児の環境『自分で選ぶ』を大切にしたい。noteは、目まぐるしく過ぎ去る日々の忘備録として
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自慢の愛娘

noteデビューしたREN。です。重複がいがある娘が、何故障がいがあるのか… 長い とても長いので 良かったら お時間がある時にでも ゆるるりと読んで頂けると 嬉しいです …

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4年前
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ありのままの自分で

ネガティブとかではなく 当事者の本音としてね 障害児・者の親あるあるを言うと 我が子の将来を考え寝れない夜が 1度でもあったと思うし まさしく今、眠れていない人がい…

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2年前
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年齢を重ねる度に

『「あのひとはいい人だ」というときの多くの場合 「私を否定せず受け入れてくれた」というだけの 理由だったりしない？』心屋仁之助 それだけのいい人に惹かれないし …

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3年前
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原体験のひとつ

わたしの原体験 当時、ママ友との活動のひとつだった 『森のピクニック プレ企画』 ある事業所にご協力いただき叶った夢 車椅子では なかなか行けない森の中 生まれて初…

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思い込みが可能性を消す前に

私の尊敬している人 高塩先生 2年前の秋 Kids Loco Project 第7回研修会IN滋賀県立大学 家族で参加させて頂きました Kids Loco Project 共同代表 ○高塩 純一先生(びわ…

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娘の大切にしているもの

18歳の愛娘『世蓮』 ベビーサインを教える様になった2・3歳頃から 右手の親指をお口に入れる様になりました 極度の遠視・弱視の為 手の認識が広がった事に伴い 気を紛らわ…

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3年前
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過去の私に恥じない様に未来の自分に笑顔が増える様に

肝心なのは 年齢ではなく生き方 その人の そのままを見たい 年齢関係なく素晴らしい人はたくさんいて 努力してる人から刺激をもらう そして自分も謙虚であり続け 思考力…

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3年前
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自然体と素直

本当の自分を知られて 嫌われるのが怖いって人は 多いと思います 実は 本当の自分でいると 本当の自分を好きな人と出会え 自己肯定感も自尊心も上がると 私は感じた

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3年前
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なりたい自分へ

一日一善を意識すると 二善・三善と徳を積める 何をどう意識し生きるか 生かされた命をどう活かし 生活するかで 未来が変わる そう感じます 咲いて欲しい花の種を蒔けば…

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3年前
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お洒落な短下肢装具

秋ですね 涼しくなって来た今日この頃 ＼✭娘の短下肢装具✭をご紹介／ 脹ら脛部分のカバーがサイコー！ 装置したら ロングブーツに見えない？ 無理ある？ 保温効果はあ…

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3年前
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いろいろめがねって？

めがね屋さんではありません 肩書きも何もない私を鼻で笑う人もいた 肩書きや立場でしか人を見れない人にさえ 知って欲しいとの思いで 4・5年前に作った個人名刺 『障…

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3年前
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日々の積み重ね

友人・知人のSNS投稿で 「REN。」のTシャツを見かけると 嬉しい反面不思議に感じます 夢を見ている様で・・・ 駆け抜けた約2年 染めた数々のTシャツ 染めた数々の手ぬぐ…

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オシャレは自尊心を高める

娘は約1年前に 生まれて初めてパーマをあてました 過敏な頭皮 ロットを巻く時はプチパニック 終わると周りから 可愛いと言われドヤ顔 数日後 脳外科の検診で 先生:「あ…

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娘と生きる

障害があれど てんかんがあれど 元気に生きている娘は 奇跡の連続 18歳 色々あった 泣いたり 笑ったり 死の恐怖を何度 味わっただろう 生きている事は奇跡で 生かされ…

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我が家の脱衣場を公開

当時 首もしっかりしていなかった娘と 2人で入浴した時用に 13年前にリフォームした時に 大工さんにお願いして オーダーメイドで 折りたたみ式の台を 作ってもらいました …

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4年前
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＊べんがら染め＊【REN。】

母の入院・手術 我が家全員のインフルエンザ感染 娘の入院等で12月に納品予定だった商品が かなり遅れ今日発送になりました🙏 ご注文頂けた事だけでも有り難い その上色ん…

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4年前
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自慢の愛娘

noteデビューしたREN。です。重複がいがある娘が、何故障がいがあるのか…

長い
とても長いので
良かったら
お時間がある時にでも
ゆるるりと読んで頂けると
嬉しいです

仏様のような人だとか、
優しくて出来た旦那さんだと
ママ友から好評価の主人と出愛って20年。

結婚して、19年。
３歳歳下のご主人さま。
若いのに、出逢ってすぐ
結婚を前提にと交際の申し込みを
してくれた貴重なヒト。

一

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ありのままの自分で

ありのままの自分で

ネガティブとかではなく
当事者の本音としてね

障害児・者の親あるあるを言うと
我が子の将来を考え寝れない夜が
1度でもあったと思うし
まさしく今、眠れていない人がいると思う

プロに依存したくなったり
親が何らかの活動をしたり
安心材料探し
一緒に過ごせる日々を感慨深く
より大切にしたいと頑張り過ぎたり

当事者の親が声をあげ
「明るく」とか「笑顔」って
ワードを出す人が多いけど

大切なのって

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年齢を重ねる度に

年齢を重ねる度に

『「あのひとはいい人だ」というときの多くの場合
「私を否定せず受け入れてくれた」というだけの
理由だったりしない？』心屋仁之助


それだけのいい人に惹かれないし
なりたいとも思わない

受け入れるのは当たり前で
否定も肯定もなく
より良くする為
より成長出来る事を
建設的に話し合いたい

そして
かっこ悪い自分も見せられ
笑い合える人を周りにもっと増やし
生きていきたい

キラキラした言葉が

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原体験のひとつ

原体験のひとつ

わたしの原体験

当時、ママ友との活動のひとつだった
『森のピクニック プレ企画』
ある事業所にご協力いただき叶った夢

車椅子では
なかなか行けない森の中
生まれて初めての森を体験した
車椅子ユーザーの子どもたち

老若男女
障がいもある・ない関係なく
様々な人が集まり
楽しんだ時間でした

初めましてでも
走り回って遊んだり
手話を共有しあったり
携帯を使って会話したり
相手の大好きな輪ゴムで

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思い込みが可能性を消す前に

思い込みが可能性を消す前に

私の尊敬している人 高塩先生

2年前の秋
Kids Loco Project 第7回研修会IN滋賀県立大学
家族で参加させて頂きました

Kids Loco Project 共同代表
○高塩 純一先生(びわこ学園医療福祉センター草津)
○安田先生(滋賀県立大学)のご挨拶の一部
『「子どもたちが動きたい時に動ける」そんな当たり前の社会が実現していくことを心より願っております』

そして、閉会式に

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REN。

娘の大切にしているもの

娘の大切にしているもの

18歳の愛娘『世蓮』
ベビーサインを教える様になった2・3歳頃から
右手の親指をお口に入れる様になりました

極度の遠視・弱視の為
手の認識が広がった事に伴い
気を紛らわせる為に
・緊張緩和
・自己刺激
・どこか痒い時
・どこか痛い時
・お腹が空いた時
・口内炎がある時
・虫歯が出来た時
など理由は様々

過去お世話になったヘルパーさんで
「世蓮ちゃん指入れたらあかんで」って
お声かけしてくださっ

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REN。

過去の私に恥じない様に未来の自分に笑顔が増える様に

過去の私に恥じない様に未来の自分に笑顔が増える様に

肝心なのは
年齢ではなく生き方

その人の
そのままを見たい

年齢関係なく素晴らしい人はたくさんいて
努力してる人から刺激をもらう

そして自分も謙虚であり続け
思考力を高めていきたいと
改めて思う日々

自分のことで
いっぱいいっぱいの自分が恥ずかしい

私は、「偉く」じゃなく
ただ、もっと人に『優しく』なりたい

自分のキャパを広げるために
もっと失敗や恥をたくさんかいて生きます

誰かの笑

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REN。

REN。

自然体と素直

自然体と素直

本当の自分を知られて
嫌われるのが怖いって人は
多いと思います

実は
本当の自分でいると
本当の自分を好きな人と出会え

自己肯定感も自尊心も上がると
私は感じた

REN。

REN。

なりたい自分へ

なりたい自分へ

一日一善を意識すると
二善・三善と徳を積める

何をどう意識し生きるか
生かされた命をどう活かし
生活するかで
未来が変わる

そう感じます

咲いて欲しい花の種を蒔けば
好きな花が咲いてくれる

どうしても、人や環境のせいに
したくなるけど
今の自分は
過去の自分が選択肢し決めた結果

今、何を選び生きていくかで
未来は変わるよね

幸福感をあげたいなら

他人を信じて期待しない事
自分を疑い期

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REN。

お洒落な短下肢装具

お洒落な短下肢装具

秋ですね
涼しくなって来た今日この頃

＼✭娘の短下肢装具✭をご紹介／
脹ら脛部分のカバーがサイコー！

装置したら
ロングブーツに見えない？
無理ある？
保温効果はあるとおもいます!!!!☻
↑内側の布地

お気に入りを身につけたいですよね
お洒落で機能的な福祉用具
増えて欲しいな〜

イメージはDr.Martensの
ハードなロングブーツ
↑母の自己満です

REN。

REN。

いろいろめがねって？

いろいろめがねって？

めがね屋さんではありません

肩書きも何もない私を鼻で笑う人もいた
肩書きや立場でしか人を見れない人にさえ
知って欲しいとの思いで

4・5年前に作った個人名刺

『障がいのある子どもちの目線・感覚を
めがねに例えそれをかける（知る事）
「子どもたちの代弁者としてお伝えする」
事によって、知って頂けるきっかけになればと・・・
そうやって色んな方のめがね「視点」を
共有出来たらとの想いで考えまし

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REN。

日々の積み重ね

日々の積み重ね

友人・知人のSNS投稿で
「REN。」のTシャツを見かけると
嬉しい反面不思議に感じます

夢を見ている様で・・・

駆け抜けた約2年
染めた数々のTシャツ
染めた数々の手ぬぐい
それらに
触れて下さる方々との素敵な出会いも

イメージをカタチに出来ず孤独だった
2年前の私に伝えてあげたい

べんがら染めREN。の活動をする中で
フッと気付いた事は
広告費はチラシの￥2000-ほど

チラシも広告

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オシャレは自尊心を高める

オシャレは自尊心を高める

娘は約1年前に
生まれて初めてパーマをあてました
過敏な頭皮
ロットを巻く時はプチパニック

終わると周りから
可愛いと言われドヤ顔

数日後

脳外科の検診で

先生:「あれ？パーマあてたの？」
「カラーもしてる？似合ってるね」

私: ありがとうございます
娘は最初…パーマとか
理解出来ていなかったのですが、

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娘と生きる

娘と生きる

障害があれど
てんかんがあれど
元気に生きている娘は
奇跡の連続

18歳

色々あった
泣いたり
笑ったり

死の恐怖を何度
味わっただろう

生きている事は奇跡で
生かされている命

娘のお陰で
人の優しさが沁み
理不尽に憤り
成長に感動し
こんなに深く生き
幸せを感じられている

REN。

REN。

我が家の脱衣場を公開

我が家の脱衣場を公開

当時
首もしっかりしていなかった娘と
2人で入浴した時用に
13年前にリフォームした時に
大工さんにお願いして
オーダーメイドで
折りたたみ式の台を
作ってもらいました

何故なら
リフォームにともない
家庭用のオムツ替え台の様なモノを
バリアフリー展やネット検索で
探し回ったけど無くて

今はあるのかな？

もちろん
今も大活躍！
シャワーチェアも入って
大助かり！

REN。

REN。

＊べんがら染め＊【REN。】

＊べんがら染め＊【REN。】

母の入院・手術
我が家全員のインフルエンザ感染
娘の入院等で12月に納品予定だった商品が
かなり遅れ今日発送になりました🙏

ご注文頂けた事だけでも有り難い
その上色んな事情もご理解いただき
感謝しかないです

蟹座満月の今日に発送出来た事を
喜んで下さる方もいて
もう、泣いた。

有り難うございます🌕️

たくさんの方に支えられ今があり
娘のモチベーションが溢れています

ようやく落ち着いた

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