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お父さんが白血病になりました。〜ある家族看護の記録

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13歳と10歳の子どもたちを残して、お父さんが急性骨髄性白血病で入院しました。親族の僕が、家族看護に入っての記録集。
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#入院

折り鶴の頭

折り鶴の頭

特別の面会日に、お姉ちゃんと弟くんがノートの切れ端で折り紙を折って置いていった。

折り鶴を、頭を折らずに仕上げたお姉ちゃん。
国語の教科書の、重松清か誰かの小説に、
「折り鶴の頭折っちゃうと、容態が下がるから、千羽鶴の頭は、しっぽと同じようにピン!と立てておく」というくだりがあったのだそう。

お姉ちゃんも弟くんも、通知表にあひるさんやたぬきさんが並ぶ子たちだけれど、税金で将来ある子供たちに教科

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ただ一度の (2020年5月3日)

ただ一度の (2020年5月3日)

春休み前から学校行く必要がなくて、本当によかった。
生協さんと、回覧板のおじさん・おばさん以外の誰とも、お姉ちゃんと弟くんはずっと会っていないから。

これによって、どういうことが言えるかというと、

「今日、お父さんに会いに行っても、絶対お父さんに何もうつさない」ということ。

「僕の、私の、せいで感染症がらみの ”なにか” がおこる、
なんてことは100パーセントない」と、自信を持って安心して

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花冷え

花冷え

パパさんが3月半ばから再入院。通院から再入院に切り替わる回数をカウントしてないほど忙しい。
というわけで、「子の刻参上!」アップが止まってます、すいません。

療養記録として、骨髄移植後何ヶ月で何がおこった、みたいな事実関係をあげておいて、家族看護者・医療従事者・診断を受けたご本人、の参考に少しでも足しになると良いのだが、「逆算して誰がいつどこで提供したか」なんかが割り出せてしまう情報の公開は、骨

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水道代払いすぎてた件

水道代払いすぎてた件

2ヶ月に一回、水道料金の領収書がポストに入ってくるが。

「あれ??」

ボケーっと裏面を見ていて、パパさんのお宅が

「水道料金減免対象者」

に当たるであろうことを初めて認識した僕。

領収書の問い合わせ先に電話して、既に減免が申請されているかどうか確認してもらう。

「今、減免になっておりません」

わぁー。

児童扶養手当の証明書でやる場合と、パパさんはデイトレーダーで昨年損金出してるので

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コンビニ弁当と、「問題はそこではない!」

コンビニ弁当と、「問題はそこではない!」

パパさん、肺の白い影を消すための抗生剤その他の点滴。
約6時間半、合計3本の点滴がなかなか落ちない。ずっとたいした運動をしないためもあって、お腹が空かない。
白血球の数値は、だいぶ上がってきた。

抗がん剤の治療をすると、ほとんど食べられなくなる。
そのため、抗がん剤が始まらないうちに、病院の担当医師や看護師さん達から

「クリーンルーム解除のあいだは、食べづらいものや苦手なメニューはあらかじめ断

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時間管理ではない、出来事管理だ

時間管理ではない、出来事管理だ

PTA総会、部会、常任委員会、とバタバタする金・土…

今、昨日無事クリーンルーム(無菌室)に入れてもらったパパさんから電話があった。

「抗がん剤治療が、月曜日に延びた」

おお、そうなの。

「外泊、は、ダメなんだけど、土日の朝から夕方まで、何もすることがないから自宅で数時間過ごしていいって。夕食の配膳だけにして、朝昼食事止めてくれるって」

おおー。そうなんだ〜〜〜

(うわぁ、入院費2日分

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パパさん再入院

パパさん再入院

自宅療養と外来診療の連休が、終わった。

パパさん、今日再入院。

お姉ちゃんは、入院カンファレンスの事務スペースとクリーンルーム(無菌室)前のエレベーターホールまではパパさんに同行できる。

(クリーンルームには、子供は入室できない)

そのため今日は、学校を休んで、手続きの手伝いやら荷物運びやらの役で、ついていく。

先ほど、学校に欠席連絡したのは、僕。

病院には、僕も行くので3人連れ。

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花冷え

花冷え

パパさんの血液検査の数値が、なかなか上がらない。
右の扁桃腺がまだ腫れていて、発熱は39度9分まで上がったり下がったり。
月曜日にまた輸血がある。

数値が安定しないとね。
顔色は悪い。抜け毛は多い。
あさってあたり、咲き始めた桜の写真でも持って見舞いに来ようか。。。

花冷えの日。

再入院

ついにきました、パパさん再入院の日。

一週間 の自宅療養の間に、 パパさんは体重を2.5 kg 戻し、 手作りのハンバーグを食べ手作りの餃子を食べ 子供さん達が作ったカレーを食べ ブックオフで入院中に読みたい古本を買い 自宅の片付けを少々行い 来てた郵便に返事を出した。

自宅療養をサポートする側はひっどく忙しかったのだ。
( 優遇されてる家族がいると、子供さん達が 「 ぼくも、わたしも 」

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退院日決定

退院日決定

ついに 血液検査の 好中球が1000を超えた。

急な話だが、明日退院、 2月27日再入院というスケジュールが 出た。
パパさんは明日僕が迎えに行く。

自宅で次の入院まで体調を整えて もらうために、 先週から少しずつ 模様替えと 掃除をしていた。
あれこれ忙しいので必要最低限だ。

病人が寝るところ 兼、起きて少し活動する部屋。 台所とトイレ、 つまり住む人の体の入口出口部分 の衛生確保

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コンディションに関する一つのコツ

コンディションに関する一つのコツ

おはようございます。

今日は曇り空、 とてもとても寒い。
僕は鼻声。 風邪を引かないなんてことは精神力で乗り切れるものでもなかったらしい、、 いや1ヶ月間 だけは精神力で乗り切った。

昨日の朝8時40分ごろから、僕の気分が「 疲れた、もう何もできない 」という 最悪さで、かつ 体のコンディションはいい状態 だった話は書いた。

気分が最悪なままで、 出てきている感覚感情の切り分けをし 、

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一番数値が低い時期

1月29日頃 入院ちょうど半月 が、 一番数値が低い時期だった。 それだけ急性白血病の 初回寛解治療は、 検証 されたフローに のっているとも言える。
好中球0、 白血球380、 赤血球251、 血小板1.3。 かねてからこういうことになると 分かっていた側からすると、 えー一時的な透析も必要なかったし、 粘膜が壊滅的にただれるということも今のところない、 なんて上手に推移してくれているんだみたい

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電話

周りの親戚に メール と電話。 子供さん達も 初めてパパに電話。

ビデオ録画は、 考えてみれば映像はついてるけど、インタラクティブじゃなかったのだった。
入院11日目でやっと電話するって、 頭働いてないと言うか電話が嫌いと言うか。。。 横で弟くんにダメやんと言われています。

僕の抑うつ状態は、 今日の昼過ぎから夕方まであたり。 子供さん達のやり取りに全く笑えなかった。 30分 ほどダウン。

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1秒日記

おはよう。
まだ眠い。 むしろ首と腰のこわばりが取れてない。 よほど体をほぐしてから寝るということをしないとだめだ。
あれだな、色々考えてるとダメなんだな。

今日は結膜炎の眼科受診を何とかすることから始める。近場の眼科で、子供さん達が診察券作ってるとこはどこだ~?

あと、この家のゴミ。

子供さんたちがゴミ集めをしてくれる。

だが、 パソコン机の小さいゴミかんも含めて5ヶ所。 量が多くてゴミ

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