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お父さんが白血病になりました。〜ある家族看護の記録

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13歳と10歳の子どもたちを残して、お父さんが急性骨髄性白血病で入院しました。親族の僕が、家族看護に入っての記録集。
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2019年1月の記事一覧

水が重い件

白血病の入院中は、 個別密封された 飲食物で雑菌を防ぐ。 なので飲み水も500ミリのペットボトルを大量に差し入れすることが 必要だ。

特に24時間点滴がそろそろ終わりなので、 パパさんは看護師さんから「 経口で一日1リットルから 1.5 L ぐらい飲めるといいですね 」 と聞いているらしい。

さすがに箱買いでは、 車が活躍する。

いろはすの24本。 麦茶半ダース。 緑茶半ダース。 コーヒー牛

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入院16日目。

ひたすらかゆい。。。本人談。
入院16日目、抗がん剤終了6日目。 最低体重を記録。

個別包装のふりかけが欲しい。 もう抜け始めた毛がね、 枕周りがすごいので、コロコロで掃除したいと。 靴下は 冬用じゃなくて薄いのがいいと。 ひたすらかゆいと。

これが親とかパートナーとか子ども、みたいな間柄だったら、もっともっと主観入ってきつかったろうな。

親戚関係だと、「自分はどこまでやれるだろ、誰に何を

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1秒日記

内出血の 分布がすごく広い。 背中は自分で見ることができないから、 写メで 撮って本人に見せてあげる 。。 背中は黄色と紫の斑点が ほぼ一面。 右腕の外側も ほぼ全体的に 紫色の小さな斑点がびっしり。 なんで左腕より右腕が相当すごいことになってるのか聞いたら、 24時間点滴が切れた直後に、 右腕を下にして寝たらしい。ああ。

足回り、そして赤の他人。

左肩と 右腰に、 斜めに痛みが走ってる話は先述した。 1月15日以降、 急に毎日見舞いに行く羽目になり 、1日17000歩を歩いているためだ。

歩き方がおかしいか、 なにかの負担が 一緒に出てきたか、 心因性か、 だいたいそんなところ。

1600円程度で、 インソールクッションの良いものを見つけた ので試してみた。

履き心地の良さに衝撃を受けた。 うわーすごくいいじゃん。 無条件降伏っ

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「徳川将軍珈琲」を、飲みたいな。

「徳川将軍珈琲」を、飲みたいな。

夜中の2時40分ごろ、僕は胃もたれで起きた。

昨晩「がんばろうパーティー」と称したアレがいけなかった。
子供さんたちとの夕食の食卓で、

セブンイレブンの金のビーフシチューを「さんぶんこ」して(=「半分こ」を子供さんたちと僕の3人でやるから)、
ロングライフだと思って生協で買ったら賞味期限あと半月だったデニッシュあんぱんを「さんぶんこ」して、
ちーかまを「さんぶんこ」して、
おまけにチーズフライ

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電話

周りの親戚に メール と電話。 子供さん達も 初めてパパに電話。

ビデオ録画は、 考えてみれば映像はついてるけど、インタラクティブじゃなかったのだった。
入院11日目でやっと電話するって、 頭働いてないと言うか電話が嫌いと言うか。。。 横で弟くんにダメやんと言われています。

僕の抑うつ状態は、 今日の昼過ぎから夕方まであたり。 子供さん達のやり取りに全く笑えなかった。 30分 ほどダウン。

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暗闇で感情の横にそっと座る

おはよう。 昨日は夜9時に寝たが、 左肩と右腰の痛みが取れていない。 1日あたり急に1万7千歩 オーバーを歩いているから、 歩く姿勢の問題かもしれない。

今日のトピックスは1秒ではすまない。ごめんね。

夜中の2時40分に目を覚ました。 一つ作業が発生したが、明かりがつけられないことに気がついた。

お姉ちゃんと弟くんそれぞれの希望を入れて 寝たい部屋で 寝てもらっているためだ。

3人で使

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お掃除されるカメ

今朝はすごくラッキーな光景を見た。

眼科の 大きな水槽 にスッポンモドキがいる。
セイルフィン・プレコ という「水槽の掃除屋さん」魚が、 吸盤のような口で スッポンモドキの ひれと首を、 ふかふかふかふかと、 4分ほどじっくりお掃除して去っていった…

1秒日記

今日夕飯に間に合うかと思ったが, ふと立ち止まって一人になることにした.
こういう時あまり完璧であろうとしてはいけない.

自分は相当疲れているはずなんだ.

完璧ではないし強くはないし, 他人のケアをするにはまず自分のケアからだ.

こういうのは単純な手順のようなもので, うっかり順番が逆になると, とんでもない結果が待っていることがある.

お父さんは、やっと自分に何が起きたか知りました。

メールが来た。血が止まらず恐怖の一夜だったらしい。



昨夜は副作用の痒が有りましたが、塗り薬を貰って、塗った後は痒も少なく快適な夜になるはずでしたが、

2時45分から鼻血が出て、ナースコールするも綿球入れて、鼻を圧迫して下さいとのアドバイス。実施するも、止血できず。
4時過ぎ内科の当直医に来て貰い、止血剤を染み込ませたガーゼを鼻に入れるも止血出来ず。4時半過ぎ、担当看護師さんから圧迫の位置

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1秒日記

病院からもらうプリント が多くなってきた。 説明同意書の 控え や、 骨髄性白血病の治療の流れの図解、 入院案内、 その他もろもろ。 とりあえず、 お家と入院先2 クリアファイル で運用してみる。

子供さん達だけの 食事の問題は、 主に夕食について、 僕が 見舞いの切り上げ時間を 調整する。 一週間続けて病院訪問したので、 やることのデータはだいたい取れていると思う。

例えば週3日でもいい、

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ゴールをぼんやり考える。

どうも掃除機の吸い込みが弱い。 紙パックを使わないゴミカップ型 の掃除機なので、 カップ を開けてみる。 原因が分かった。 ハンバーガーショップの プラスチックマドラーが、 うっかり吸い込まれたらしく四つに折れて入っていた。 掃除が得意なのは弟くんの方だ。 掃除前に異物がないように見ておいてやるのもいいかもしれない。

今回、やることはあふれているし、 健康なのは13歳と10歳 だし、白血病の治療

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お父さんは7日間生き延びました。

入院から一週間。

サポーター側が一番疲労する時期だ。 二人の 子供さんのうち、お姉ちゃんは 首肩 右足 の痛みを訴えて 月曜日に 学校を 休み、 弟くんは昨日腹痛を訴えて、 学校を休んだ。

無理に皆勤させないというのは、 良いケアとして 、一つの手だと思う。

13歳と10歳だから、 怖いとか不安とかこれからどうなるのとか、 感情を的確に表す言葉は、 まずうまくは出てこない。
少しずつ、

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1秒日記

今日でもう6日間、 子供さん達だけで食事をさせている。 あまりいいことではない。

この際抜本的に生活の時間を くみ直さなければいけない だろう。
覚悟というものは、 僕にはあまりなじみがない。 病者はいつも、 なぜか小さい頃から僕のそばにいた。 僕は巻き込まれるように当然のように、 病人看護の現場にいつもいた。

今回もその流れだ。 4年生存又は5年生存, という数字がある. 僕はどうやら,

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