心愛*神経難病患者
2013年に進行性の神経難病を発症した私 発送から経過、現在のことを綴っています。
医療のある生活私の現在のスタイルは NPPV、持続吸引、足の指から酸素モニター この3点セット。 動きける人だったら邪魔なんだろうな〜なんて、自分が寝たきりなんだとい…
自分の病気が進行性だと言われてから【絶望感】がまとわりついています。 癌患者で余命宣告された人の恐怖心や不安感とは違うと思っています。 私は後遺症がきっかけで抑…
呼吸苦ここ最近サチュレーションが85%前後という状態が続いていました。 かかりつけの神経内科医にまず相談しましたが、話が進みません。 F先生に連絡をとり、直ぐに受診…
時間に従う私今のわたしはというと 流れる時間に従って生活しています。 時間には背くことができないので仕方なく。 本当のことを言えば、私だけ1秒を1時間にして欲しい…
プチ喧嘩テーマパークで父に会ってから、父とたまに一緒にご飯を食べるようになり、病院受診の日は一緒に行くようになり、母と父と私でいる時間が増えていきました。 そん…
父自己紹介でお話しした 【父は私が3歳頃に母と離婚しましたが、この別れも後にhappy endをむかえますが、またの機会にお話します。】 この部分について書こうと思います。…
誤診だったらな先生、治療はこのままでいいんだよね… 診断は合っているんだよね… 診察に行くたびに言いそうになる言葉です。 誤診だと言って欲しくて愛媛まで行ったあ…
母の重い気遣い母は私の前では、楽しそうには食べますが、美味しいと言って食べません。 好きだったお刺身も、私が嚥下障害になってから食べていません。 少し重い母の気遣…
2022年12月25日(日)ブラックサンタは私に再発というプレゼントを落としていきました。 25日の夜は、お寿司やチキンなど、各々が食べたいものを買ってパーティを楽しみまし…
大学入学を機に母と共に家を出た私は、人の手を借りるようになり、祖父母の家へと舞い戻ってきた。 その話題はこの地域では直ぐに広まり、祖母とあまり近所付き合いのなか…
愛媛から戻った私達は、F先生の診察へ。 F先生も他の医師と診断が合致したことで、治療への迷いがなくなったように感じました。 治療については、どちらの医師とも違う…
3日かけ愛媛へ到着。 F先生が推薦する専門医です。 ちゃちゃっとは終わりませんでした。 私の話を聞くのに1時間。 診察に1時間。 今後の治療のアドバイスのお話で1時間。…
大学4年になり、私は四肢麻痺の状態になっていました。 ケシンプタが出るまでの時間稼ぎで使っていたはずのタイサブリ出したが、JCV抗体が高いため継続に危機感があり中止…
相談支援員さん 引っ越し後直ぐに、相談支援員さんが自宅に訪問してくれました。 関東の方にも担当の相談支援員さんがいたので、実家に帰って直ぐに行政サービスが受けら…
大学3年になる少し前の私の状態は 両足は少し重力に逆らって持ち上げられる程度、歩行はできないくらいまでに落ちていました。 電動車椅子や介護用ベッドなど必要ものは揃…
私が退院する日に先生と母が話していたことは、これからの私のことだったようです。 私達親子は、昔から隠し事しないという約束があったのですが、このお話は少しの間、母…
2024年2月9日 00:29
医療のある生活私の現在のスタイルはNPPV、持続吸引、足の指から酸素モニターこの3点セット。動きける人だったら邪魔なんだろうな〜なんて、自分が寝たきりなんだという現実を突きつけられています。水分さんと私のお腹の機嫌私は水分時間を多めに設けていて、6:00、9:30、12:00、15:00、18:00、21:00700mlずつで計2100ml膀胱ろうカテーテル留置があったり、便が
2024年2月7日 14:05
自分の病気が進行性だと言われてから【絶望感】がまとわりついています。癌患者で余命宣告された人の恐怖心や不安感とは違うと思っています。私は後遺症がきっかけで抑うつ傾向になっていたので、精神科でのカバーをしてもらっていますが、この絶望感は伝えても伝わらないし、治療薬もない。私なりの対処法は、日常の中に"希望"を抱くこと。私の全てである3頭の愛犬姫ちゃん、ミッキー、俺様この子達には節
2023年12月25日 10:56
呼吸苦ここ最近サチュレーションが85%前後という状態が続いていました。かかりつけの神経内科医にまず相談しましたが、話が進みません。F先生に連絡をとり、直ぐに受診することになりました。F先生による診察受診をして、少し診察をして、今までの経過を話したら、次はF先生の番です。まず今の私の呼吸の状態についての説明を30分程かけてゆっくりとしてくれました。そしてそれに対する対処方法。①NP
2023年11月24日 16:18
時間に従う私今のわたしはというと流れる時間に従って生活しています。時間には背くことができないので仕方なく。本当のことを言えば、私だけ1秒を1時間にして欲しいと思っていますが、現実的に不可能ですからね。母の朝は早い母は私との生活を維持するべく、朝早くから仕事へ向かいます。その前に私の朝ごはんを胃ろうから注入してくれます。なので毎日4時起きです。私も4時に起床しますが、朝食後に
2023年11月16日 17:20
プチ喧嘩テーマパークで父に会ってから、父とたまに一緒にご飯を食べるようになり、病院受診の日は一緒に行くようになり、母と父と私でいる時間が増えていきました。そんな時父と母がプチ喧嘩。父には奥さんがいたらしい。普通はこの時怒るべきことは、再婚していたことをなぜ隠していた?とかかな?と思うけど、母は違いました。「今の奥さんは、こっちに来てること知らないんでしょ?可哀想じゃん?何してん?」と怒
2023年11月15日 14:39
父自己紹介でお話しした【父は私が3歳頃に母と離婚しましたが、この別れも後にhappy endをむかえますが、またの機会にお話します。】この部分について書こうと思います。母が20歳、父が22歳の時に私が生まれましたが、結果的に3年後、離婚し母と私で実家に帰ることとなったのです。記憶に残る白い車しかし私の記憶には、家の前を白い車が何度も行ったり来たりしている情景が残っているのです。それは
2023年11月14日 08:46
誤診だったらな先生、治療はこのままでいいんだよね…診断は合っているんだよね…診察に行くたびに言いそうになる言葉です。誤診だと言って欲しくて愛媛まで行ったあの旅。診断は間違っていなかった。たまに見かける、治らないと言われている神経難病を治癒させたという民間療法のHPを開いてみる。根拠のないことばかり。大学卒業今年の3月で私は大学を卒業しました。これはF先生も喜んでくれました。
2023年11月13日 16:36
母の重い気遣い母は私の前では、楽しそうには食べますが、美味しいと言って食べません。好きだったお刺身も、私が嚥下障害になってから食べていません。少し重い母の気遣い。普通に食べて良いのに。本当の食事食べれなくなってからの私は、楽しみが失われた気がしています。食べること、栄養が胃に送り込まれているので、生きてはいます。でも食べてはいません。味わっていないのです。美味しいと思えない。ただチュ
2023年11月13日 10:36
2022年12月25日(日)ブラックサンタは私に再発というプレゼントを落としていきました。25日の夜は、お寿司やチキンなど、各々が食べたいものを買ってパーティを楽しみました☺︎一夜明け26日の朝、いつもの様に母から朝食を食べさせてもらい、一口飲み込んだ時に咽せこみ、食事を一時中断し、呼吸が整ってから再開しましたが、また咽せこみました。何かおかしいと思い、母はF先生に連絡をとり指示をもら
2023年11月10日 14:41
大学入学を機に母と共に家を出た私は、人の手を借りるようになり、祖父母の家へと舞い戻ってきた。その話題はこの地域では直ぐに広まり、祖母とあまり近所付き合いのなかった人まで、私の話を聞きたくて、祖母が庭に出ていると集まって来るようになっていました。祖母も自分が人気者になったかのように、私のことをペラペラと、少し大袈裟に話しているのが耳に入ってきます。母は仕事で日中はいないので、その間は自分
2023年11月9日 08:41
愛媛から戻った私達は、F先生の診察へ。F先生も他の医師と診断が合致したことで、治療への迷いがなくなったように感じました。治療については、どちらの医師とも違うものを考えられていました。愛媛ではエンドキシサンパルス+ステロイドパルスをメインという説明でした。しかし、F先生が選択した治療はケシンプタ+免疫抑制剤内服+ステロイド内服+免疫グロブリンというものでした。これは、自己免疫介在性
2023年11月7日 17:39
3日かけ愛媛へ到着。F先生が推薦する専門医です。ちゃちゃっとは終わりませんでした。私の話を聞くのに1時間。診察に1時間。今後の治療のアドバイスのお話で1時間。3時間ほど診察室に入っていました。愛媛の専門医のお話では、多発性硬化症と何かしらの神経疾患が混在している可能性があるのではないか?という話になりました。これはF先生も前から言われていて、他の神経免疫介在疾患(自己免疫性脳
2023年11月7日 07:40
大学4年になり、私は四肢麻痺の状態になっていました。ケシンプタが出るまでの時間稼ぎで使っていたはずのタイサブリ出したが、JCV抗体が高いため継続に危機感があり中止してしまいました。ケシンプタがこの病院で使用できるようになってからもう半年になります。先生はまだ使用に踏み切りません。そうな時、母が「先生は娘の治療は諦めていられるのでしょうか?そうなのでしたら、私は諦めていませんので、治
2023年11月6日 14:31
相談支援員さん引っ越し後直ぐに、相談支援員さんが自宅に訪問してくれました。関東の方にも担当の相談支援員さんがいたので、実家に帰って直ぐに行政サービスが受けられるようにと、こっちの相談支援員さんに繋いでおいてくれました。これから私が受けるサービスは・訪問リハビリ・訪問入浴生活してみて、ヘルパーの利用を検討していこうとなりました。現在の第一優先は大学の講義なので、私的にも色々な方に
2023年11月6日 10:07
大学3年になる少し前の私の状態は両足は少し重力に逆らって持ち上げられる程度、歩行はできないくらいまでに落ちていました。電動車椅子や介護用ベッドなど必要ものは揃えていましたが、コロナウイルスの影響で車椅子だけは工場が停止していたりで予想よりはるかに納品が遅れ、納品されたのは申請が通り発注をかけてから9ヶ月後のことでした。予定では3ヶ月後だったので業者の方も驚かれていました。車椅子が納品され
2023年11月3日 15:12
私が退院する日に先生と母が話していたことは、これからの私のことだったようです。私達親子は、昔から隠し事しないという約束があったのですが、このお話は少しの間、母は自分だけの秘密にしていました。母にとってとてもショックな出来事でもあったし、私に話してしまったら、私が壊れてしまう。そして、それを母が一緒に立て直す勇気がその時はなかったと言っていました。私がなぜだ?なぜだ?どF先生に聞いてく