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医療のある生活私の現在のスタイルは NPPV、持続吸引、足の指から酸素モニター この3点セット…
自分の病気が進行性だと言われてから【絶望感】がまとわりついています。 癌患者で余命宣告さ…
呼吸苦ここ最近サチュレーションが85%前後という状態が続いていました。 かかりつけの神経内…
時間に従う私今のわたしはというと 流れる時間に従って生活しています。 時間には背くことが…
プチ喧嘩テーマパークで父に会ってから、父とたまに一緒にご飯を食べるようになり、病院受診の…
父自己紹介でお話しした 【父は私が3歳頃に母と離婚しましたが、この別れも後にhappy endをむ…
誤診だったらな先生、治療はこのままでいいんだよね… 診断は合っているんだよね… 診察に行くたびに言いそうになる言葉です。 誤診だと言って欲しくて愛媛まで行ったあの旅。 診断は間違っていなかった。 たまに見かける、治らないと言われている神経難病を治癒させたという民間療法のHPを開いてみる。 根拠のないことばかり。 大学卒業今年の3月で私は大学を卒業しました。 これはＦ先生も喜んでくれました。 でも私は１つの居場所がなくなったような寂しい感じ。 あの大変だった日々は、私に
母の重い気遣い母は私の前では、楽しそうには食べますが、美味しいと言って食べません。 好き…
2022年12月25日(日)ブラックサンタは私に再発というプレゼントを落としていきました。 25日の…
大学入学を機に母と共に家を出た私は、人の手を借りるようになり、祖父母の家へと舞い戻ってき…
愛媛から戻った私達は、Ｆ先生の診察へ。 Ｆ先生も他の医師と診断が合致したことで、治療への…
3日かけ愛媛へ到着。 Ｆ先生が推薦する専門医です。 ちゃちゃっとは終わりませんでした。 私…
大学4年になり、私は四肢麻痺の状態になっていました。 ケシンプタが出るまでの時間稼ぎで使…
相談支援員さん 引っ越し後直ぐに、相談支援員さんが自宅に訪問してくれました。 関東の方にも担当の相談支援員さんがいたので、実家に帰って直ぐに行政サービスが受けられるようにと、こっちの相談支援員さんに繋いでおいてくれました。 これから私が受けるサービスは ・訪問リハビリ ・訪問入浴 生活してみて、ヘルパーの利用を検討していこうとなりました。 現在の第一優先は大学の講義なので、私的にも色々な方に出入りされると邪魔だったのです。 そして、手当や年金受給のお話もしてくれて、私
