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〜私と病気〜

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2013年に進行性の神経難病を発症した私 発送から経過、現在のことを綴っています。
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記事一覧

#29 母と私の葛藤

気管切開の選択 呼吸状態が少し悪くなり、吸引での窒息事故などそろそろ気管切開の選択が出て…

#28 呼吸管理を甘く見ていた私

痰吸引の変化 痰の吸引は今年の冬頃までは、どうしても助けてほしい時にしてもらう程度でした…

#27 お腹の機嫌が悪い

医療のある生活私の現在のスタイルは NPPV、持続吸引、足の指から酸素モニター この3点セット…

#26 絶望感…希望の先に

自分の病気が進行性だと言われてから【絶望感】がまとわりついています。 癌患者で余命宣告さ…

#25 いのちの選択

呼吸苦ここ最近サチュレーションが85%前後という状態が続いていました。 かかりつけの神経内…

#24 お向かえさんの存在

時間に従う私今のわたしはというと 流れる時間に従って生活しています。 時間には背くことが…

#23 家族になるため成功率30%と闘った父

プチ喧嘩テーマパークで父に会ってから、父とたまに一緒にご飯を食べるようになり、病院受診の日は一緒に行くようになり、母と父と私でいる時間が増えていきました。 そんな時父と母がプチ喧嘩。 父には奥さんがいたらしい。 普通はこの時怒るべきことは、再婚していたことをなぜ隠していた?とかかな?と思うけど、母は違いました。 「今の奥さんは、こっちに来てること知らないんでしょ?可哀想じゃん?何してん?」 と怒っていました。 姉になっていた子どもはいないと言っていましたが、父の死後、財産

#22 父との再開

父自己紹介でお話しした 【父は私が3歳頃に母と離婚しましたが、この別れも後にhappy endをむ…

#21 居場所

誤診だったらな先生、治療はこのままでいいんだよね… 診断は合っているんだよね… 診察に行…

#20 母は無敵

母の重い気遣い母は私の前では、楽しそうには食べますが、美味しいと言って食べません。 好き…

#19 サンタからのプレゼントはあまりにも残酷なものだった

2022年12月25日(日)ブラックサンタは私に再発というプレゼントを落としていきました。 25日の…

#18 私を見る視線

大学入学を機に母と共に家を出た私は、人の手を借りるようになり、祖父母の家へと舞い戻ってき…

#17 本格治療スタート

愛媛から戻った私達は、F先生の診察へ。 F先生も他の医師と診断が合致したことで、治療への…

#16 誤診への希望

3日かけ愛媛へ到着。 F先生が推薦する専門医です。 ちゃちゃっとは終わりませんでした。 私の話を聞くのに1時間。 診察に1時間。 今後の治療のアドバイスのお話で1時間。 3時間ほど診察室に入っていました。 愛媛の専門医のお話では、多発性硬化症と何かしらの神経疾患が混在している可能性があるのではないか?という話になりました。 これはF先生も前から言われていて、他の神経免疫介在疾患(自己免疫性脳炎など)が混在しているかもしれないと言われていました。 でもメインにあるのは多