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#19 サンタからのプレゼントはあまりにも残酷なものだった

2022年12月25日(日)ブラックサンタは私に再発というプレゼントを落としていきました。

25日の夜は、お寿司やチキンなど、各々が食べたいものを買ってパーティを楽しみました☺︎

一夜明け26日の朝、いつもの様に母から朝食を食べさせてもらい、一口飲み込んだ時に咽せこみ、食事を一時中断し、呼吸が整ってから再開しましたが、また咽せこみました。

何かおかしいと思い、母はF先生に連絡をとり指示をもらい、緊急時提携先の神経内科を受診しました。

F先生から指示はいっていたので、スムーズに検査、診察へ進め、脳幹への再発が一番疑われたので、ステロイドパルスで反応を見ることになりました。

ステロイドパルスは顔面の温度感覚には反応している様で、パルス終了後3日後で顔面の温度感覚はしっかりと戻ってきました。

しかし嚥下機能は戻らず、提携先の医師は2クール目を実施することなく、胃管チューブを入れ退院する事を提案されました。

何年も、色々な医師と携わって来た、私が感じた今回の医師のイメージは
「他の医者が診ている患者をなぜ自分が診なければいけないんだ?凄くやりにくいし、面倒くさい。」
という感じで私を診ている。
母もそれは分かっていたけど、今は年末で受け入れ可能病院がここしかない状態だったので、何も言わずにここで仕方なく…

でも、この医師に診てもらうよりは、胃管チューブ入れて帰宅して、年明けたらF先生のところに行った方が良い。
という母の意見と私の意見が合致し退院に至りました。

年が明け1月5日直ぐにF先生が診てくれて、胃管チューブを入れたことにより、床ずれが悪化している事や介護体制の見直しに苦労している事を相談しました。

その結果決まったことが
・胃ろうをつくること。
・訪問STで嚥下訓練をすること。
・訪問看護の単位数を増やすこと。
この3つです。

胃ろうは2日後に造ってもらえることになりました。それまでは胃管チューブはスッキリするために取ってくれることに。
訪問STが入る事がスムーズに出来るように、病院で出来る評価を全てしておきました。

胃ろうはボタン型とチューブ型がありますが、私の場合、色々な職種の方がサービスに入ってくれるので、一体型になっているチューブ型胃ろうになりました。
常にチューブがお腹から出ているのですが、服の中に入れておけば日常生活で困った場面は今のところありません。

食べられなくなって一番困ったことは精神面です。


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