前回の感情に任せて吐き散らかした言葉にスキやコメント をいただきありがとうございました泣 どこのだれかも分からないけど、 受け止めてくれる人がいてうれしかったです…
今の誰にも言えないじぶんの気持ち。 大多数の人の気分を害すると思うので （ならここに書くなよ） 読むのはおすすめしません。 もうすぐ臍帯血移植をしてから４年目にな…
いろいろと順番が前後しますが…… 造血幹細胞移植をした2019年の秋のお話です。 骨髄バンクのドナー候補者さん 骨髄バンクでは適合するドナーさんが見つからず悶々とし…
３回目の春 早いもので造血幹細胞移植をして、3回目の春を迎えようとしております。 私は2019年の11月に臍帯血移植をしたのですが先日移植後2年の健康診断がありました。 …
久しぶりの更新になってしまいました…。 スキやサポートも思いがけずたくさんいただき本当にありがとうございます(´；ω；`) これからもマイペースな更新になってしま…
みなさま、フォロー&スキありがとうございます！ 正直こんなに共感していただけると思わなくてびっくりしていますが、noteを通じてこんな私でも誰かの力になれるのかなと…
ビダーザの治療のために2週間の入院をしました。 今回の入院はすぐ治療に入るわけではなく、まず初日は検査検査また検査… CT撮ったり心電図やったり。とにかく全身検査…
前回の投稿にたくさんのスキをいただきありがとうございました！！ つたない文章ですが想いが伝わった気がしてうれしかったです(^^) 今日はまた臍帯血移植までの道のりを…
まだ臍帯血移植のことを書く前で、順番が前後しますが。。。 2021年になるまでは体調も安定していて、移植の後もわりとすぐに仕事復帰できて普通の生活ができるようになっ…
♢骨髄移植へ向けて ドナー探し2019.08 骨髄移植はすぐできるわけではないのですが、色々工程が複雑で私にはうまくせつめいできないのでか、詳しくは以下の骨髄バンクの…
⁑⁑当時の日記から抜粋⁑⁑骨髄移植をしないといけないと先生から言われた日。 看護師さんが二人でお話ししましょうか、と言ってくれて話している時にじわじわ実感が湧き…
更新があいてしまいました。。 経過観察でよかった日々が突然終わりました。 2019.7 ずっと血小板の数値が低かったけど、ついに1.９万とかになってきて、半年に一回でよ…
他の病院へ血液のがん、骨髄異形成症候群と診断されてからも特に体の不調はない日々が続いた。 診断を受けてわりとすぐに、病院の血液内科の先生が減ってしまうということ…
きっかけきっかけは10年前、職場の健康診断。血液検査の結果、血小板の数値が低すぎてこれは詳しく検査した方がいいとのことで即紹介状を書かれて「必ず病院で調べてもらっ…
私は骨髄異形成症候群という血液の病気の治療のため、 2019年11月に「さい帯血移植」をしました。 私自身、移植をすると決まってから 造血幹細胞移植をした方の闘病記を本…
ch!haru
2023年11月27日 19:46
前回の感情に任せて吐き散らかした言葉にスキやコメントをいただきありがとうございました泣どこのだれかも分からないけど、受け止めてくれる人がいてうれしかったです。ここに投稿するときはいつも心の中に言葉があふれてきたとき。いいことも悪いことも。別に誰に見てもらおうとか思わないけど、ここなら誰かが「うん、うん」って聞いてくれると思って書いています。いつもありがとうございます。B型か
2023年11月16日 11:11
今の誰にも言えないじぶんの気持ち。大多数の人の気分を害すると思うので（ならここに書くなよ）読むのはおすすめしません。もうすぐ臍帯血移植をしてから４年目になる。今は2023年３月から始めたファミレスのフロアでバイトと在宅で文字起こしの仕事を時々しています。来年には33歳になるけど独身。移植の前処置の放射線や抗がん剤で妊娠できないし、恋愛する気力もないし、むしろそういう気持ち
2023年7月18日 12:00
いろいろと順番が前後しますが……造血幹細胞移植をした2019年の秋のお話です。骨髄バンクのドナー候補者さん骨髄バンクでは適合するドナーさんが見つからず悶々とした日々を過ごしていました。その期間、体調も普段通りで、でも仕事は休んでいてこんな元気なのに仕事休んでいていいのだろうかと罪悪感でいっぱいの心でした。。。家でごろごろしてると罪悪感に押しつぶされそうだったので昼間はよく公園に行って
2022年3月3日 20:13
３回目の春早いもので造血幹細胞移植をして、3回目の春を迎えようとしております。私は2019年の11月に臍帯血移植をしたのですが先日移植後2年の健康診断がありました。もう免疫力も健康な人と変わらないぐらいまで上がってきていて大きな問題は一つもありませんでした( ;∀;)ヨカッタ。。2年経ってもダイフェンなど感染症予防の薬と骨粗しょう症予防の薬はずっと飲み続けていたのですが、それももうなし
2021年12月6日 18:25
久しぶりの更新になってしまいました…。スキやサポートも思いがけずたくさんいただき本当にありがとうございます(´；ω；`)これからもマイペースな更新になってしまいますがよろしくお願いします！初めての輸血抗がん剤のビダーザの入院をして退院してから最初の外来。抗がん剤の副作用、骨髄抑制で血小板が0.8万に…。（基準値は15～33万）血小板が減ってもそこまで体調に変化はないけど怪我した
2021年6月19日 12:14
みなさま、フォロー&スキありがとうございます！正直こんなに共感していただけると思わなくてびっくりしていますが、noteを通じてこんな私でも誰かの力になれるのかなと希望も見えてきました。入院中の涙ビダーザを７日間連続で注射をしました。その後念のために約７日間は入院でした。幸い便秘以外は副作用もなく、後の７日間はのんびり過ごしていました。ただ入院中は時間があるからいろんなことを考え
2021年6月12日 11:26
ビダーザの治療のために2週間の入院をしました。今回の入院はすぐ治療に入るわけではなく、まず初日は検査検査また検査…CT撮ったり心電図やったり。とにかく全身検査。笑骨髄移植前に他に身体のどこかに病気がないか調べるために耳鼻科や口腔外科などの診察も受けました。元々歯だけは丈夫なので、歯科に最後に行ったのなんて小学生の時？？な私(笑)久しぶりの歯科にドキドキでしたが、先生もびっくりす
2021年6月10日 12:14
前回の投稿にたくさんのスキをいただきありがとうございました！！つたない文章ですが想いが伝わった気がしてうれしかったです(^^)今日はまた臍帯血移植までの道のりを思い出して書いてみようと思います。抗がん剤 ビダーザの治療骨髄バンクでドナーさんを探している間に、少しでも病気の進行を遅らせるためにビダーザという抗がん剤の注射をすることになりました。主治医の先生によると「骨髄移植の前の
2021年6月3日 16:09
まだ臍帯血移植のことを書く前で、順番が前後しますが。。。2021年になるまでは体調も安定していて、移植の後もわりとすぐに仕事復帰できて普通の生活ができるようになっていました。しかし2021年は私にとって波乱の年となっています(笑)現在進行形で。。謎の咳2021年に入ってから謎の咳に悩まされていました。新型コロナウイルスも流行していたのでコロナなんじゃないかと本気で怯えていました。た
2021年5月19日 21:50
♢骨髄移植へ向けて ドナー探し2019.08骨髄移植はすぐできるわけではないのですが、色々工程が複雑で私にはうまくせつめいできないのでか、詳しくは以下の骨髄バンクのリンクをみて見てください。【日本骨髄バンク】https://www.jmdp.or.jp/結論から言うと私は妹とはHLA型(白血球の型)が合わず、骨髄バンクでも適合するドナーさんが見つからなかったです。何人か候補の方はいまし
2021年5月17日 15:19
⁑⁑当時の日記から抜粋⁑⁑骨髄移植をしないといけないと先生から言われた日。看護師さんが二人でお話ししましょうか、と言ってくれて話している時にじわじわ実感が湧き出て泣いてしまった。抗がん剤、放射線治療も必要だから不妊になってしまうので卵子の冷凍保存もできるから希望があれば今のうちにしておきますか？という話もしてくれた。病気以前に自分は結婚できない人間なのかもと最近思っていたから（好きな人はい
2021年5月17日 13:09
更新があいてしまいました。。経過観察でよかった日々が突然終わりました。2019.7ずっと血小板の数値が低かったけど、ついに1.９万とかになってきて、半年に一回でよかった通院が「ちょっと心配だからまた来月も来てください」と言われるようになり…なんか嫌な予感。次の外来の日の検査結果も血小板1.９万。ついに先生の口から「骨髄移植を考えた方がいいかもしれないね…」と言われる。血
2020年5月9日 23:46
他の病院へ血液のがん、骨髄異形成症候群と診断されてからも特に体の不調はない日々が続いた。診断を受けてわりとすぐに、病院の血液内科の先生が減ってしまうということで他の病院へ紹介される。次の病院の主治医の先生は血液内科部長のベテラン先生で肩書は偉い先生だったけど、穏やかで優しい雰囲気の先生。主治医の先生が変わるのってドキドキするし、自分に合わない先生になったら嫌だな～…とか結構不安だけど話しや
2020年4月23日 20:03
きっかけきっかけは10年前、職場の健康診断。血液検査の結果、血小板の数値が低すぎてこれは詳しく検査した方がいいとのことで即紹介状を書かれて「必ず病院で調べてもらって来てください」と言われる。今まで大きな病気や怪我をしたこともない私…もちろん何の症状もなく健康そのもの。元気いっぱいの自分が何で?まあ大したことないんじゃない?というくらいの気持ちだった。でも今思うと本当にこの時ちゃんと調べてよ
2020年4月23日 19:32
私は骨髄異形成症候群という血液の病気の治療のため、2019年11月に「さい帯血移植」をしました。私自身、移植をすると決まってから造血幹細胞移植をした方の闘病記を本やネットで片っ端から読みました。移植をするってどういう風になっちゃうのか、どれだけしんどいのか…不安な気持ちをどうにかしたくて闘病記をとりあえず読みあさった。もちろん勇気づけられたこともあったけど、読めば読むほど恐怖の方が
