治療start!!!

♢骨髄移植へ向けて　ドナー探し

2019.08

骨髄移植はすぐできるわけではないのですが、色々工程が複雑で私にはうまくせつめいできないのでか、詳しくは以下の骨髄バンクのリンクをみて見てください。

【日本骨髄バンク】https://www.jmdp.or.jp/

結論から言うと私は妹とはHLA型(白血球の型)が合わず、骨髄バンクでも適合するドナーさんが見つからなかったです。何人か候補の方はいましたが、結局ぴったりマッチする方は見つかりませんでした。

あまり知られていないと思うのであえてお金の話を書きますが、ドナーさんの血液検査や白血球の型の検査などの費用は一部患者が負担します。私も４人ほど検査していただいたので検査費用の請求が骨髄バンクから届きました。ドナー候補者1人につき8,000~16,000円ほど。(人によって違うのかもしれませんが)でも結局検査の結果、移植できるドナーさんは見つからず…。しかし検査費用が患者側に戻ってくるわけではありません。

でも全く怒れたり不服を申し立てたりはしていません。と言うかそんな気にさえなりません。むしろ感謝感激雨嵐！！！笑

まず骨髄バンクに登録してくださってることに、拍手。

適合者の通知が来て、同意してくれたことに拍手part２

病院で痛い採血や色々な検査をするために自分の時間を割いてくれたことに拍手part３

言い出したらきりがないですが、結局ドナーにならなかったとしてもどこに住んでいるかもどんな人なのかもわからない方（患者側はドナーさんの個人情報は全くわかりません）が見ず知らずの血液の病気の患者のためにそこまでしてくれている。そう考えるだけで涙が出るほど嬉しかった。その気持ちが励みになった。

♦︎病院との付き合い方

結局骨髄移植はドナーが見つからずできない、と言うことになったので次の手でさい帯血移植を検討しましょうと先生に言われる。

ドナー探しは本当に時間がかかる。でもその間にも病気は進行していく。

その期間でできることを！と先生たちは全力で今できる最善の医療を提供してくださる。私は先生や看護師さんに100%の信頼を置いていました。

医師ってお堅いお仕事だし、お忙しそうで、余裕のない応対をされるから…と最初から思い込んでしまう人が多いのではないかなと思います。患者側がそういう感じで診察にのぞむともう悪循環しか起きないのではないかなと。

医師だって、看護師さんだって、事務員さんだって人間なんだから気持ちのいい患者さんには気持ちのいい対応をしたいと思うはずです。（私は医師でも看護師でもないので憶測ですが…）私は今までの人生の経験でそう思ったので、こんなことを診察時に気をつけています。

①どんな立派な先生でも適度にフレンドリーに。

②でも失礼のないような物言いで。（医療従事者の方には尊敬しかないです！私は絶対できない仕事だなって思うから）

③なるべく笑顔で。

④疑問があれば遠慮なく聞く。

⑤医師に言えなかったり言いづらかったら看護師さんや受付の方や薬剤師さんに言ってみる。

これを今もずっと心がけています。

病院って大きいところも小さいところも待ち時間が苦痛ですよね。みんなイライラしています。自分の診察の順番、検査の順番、お会計の順番。自分が自分がってなるとどんどんイライラして怒れてきます。

でもちょっと視野を広くするとみんな何か病気を抱えて、その治療や検査のために病院に来ている。みんな日常生活で何か困ってしまうレベルの人が病院に来ている。そう思うだけで少しイライラがなくならないでしょうか？

病院には色々な人が来ます。待合室全面スマホ禁止という病院はあるのかな？多分少ないですよね。だからついついスマホいじってしまいます、私もツムツムやったりTwitter見たりしちゃいます。

でも病院に来た時くらいスマホじゃなくて文庫本読んでみたり、雑誌読んでみたり、掲示物や病院の配布物見てみたり。。美容院に行ったら出された雑誌パラパラめくるみたいに、ちょっと退屈だけど何か楽しめないかなって私は思って通院してます。

（病院と美容院…言葉が似てるけどどうしてこうも気持ちが違うのか。。）

言ってしまえば通院って非日常体験だなと私は思う。病院って普段よりも優しくなれる場所なんじゃないかなと感じます。

綺麗事言って！って怒られそうですが、、もちろん怒れることもたくさんありますよ。。でも嫌なこと言ってたって、怒ってたって順番が早くなるわけではないし、早く帰れるわけでもない(笑)だったら時間を有効利用しましょうよ、って発想です。

♢献血や骨髄バンクへの登録

【日本赤十字社】　https://www.jrc.or.jp/donation/

今コロナ禍で献血や骨髄バンクの登録者が減っていると言うニュースも聞きます。知らないと怖いけど、今は便利な世の中なのでぜひネットで少しでも献血や骨髄バンクのことを調べてみて知ってもらえたら嬉しいです。

実際献血に行くのはハードルが高いし、強制はできません。献血してみたいな、何か人の役に立って自己肯定感あげたいなと思っている方はぜひ一度チャレンジしてみてほしいです。

私も入院中は毎日赤血球や血小板の輸血を受けました。毎回何処かの誰かが献血してくださったおかげで私はまた一日生きられるんだ、と心の面でもパワーになりました。どこの誰だかわからないけど、ここでもお礼を言わせてください。ありがとうございます。