闘病中の葛藤

みなさま、フォロー&スキありがとうございます！

正直こんなに共感していただけると思わなくてびっくりしていますが、noteを通じてこんな私でも誰かの力になれるのかなと希望も見えてきました。

入院中の涙

ビダーザを７日間連続で注射をしました。

その後念のために約７日間は入院でした。

幸い便秘以外は副作用もなく、後の７日間はのんびり過ごしていました。

ただ入院中は時間があるからいろんなことを考える、考える。。

＜以下当時の日記＞

昨日親友Aちゃんに高校の部活仲間Mちゃんの結婚式の写真を見せてもらったけど、高校の時一緒に部活やってた子達があんな幸せそうに、楽しそうに笑っててなんで私はこんななの？

心がひねくれてて、おまけに大きな病気まで抱えて。

身体的にも妊娠できなくなって。

しかも高校の時の仲間から存在も抹殺されてるし。（結婚式の招待状なんて私には来ない）

その程度だったんだよね。きっと。

どこで間違えたんだろう。

声を殺して病室でこんなこと書いてる自分も嫌いだ。

すぐくよくよして辛くなって泣く自分も嫌いだ。

がんばるがんばるって書いてきたけどこんな自分じゃ移植なんて乗り越えれるの？

不安しかないわ。

いや〜病んでますね〜（苦笑）

でもこれは今でも心の奥底に抱えてる悩みです。。

まだ30歳。周りは結婚して子どももいて家も建てて。そんな子が多い中私には旦那さんもいない、仕事まで最近失った。

毎月1回必ず通院で医療費ばっかりかかる。

若くして病気と闘っている方はこういう想いを持っている方が多いのではないかなと思います。

私もこの次の日には看護師さんや妹に話し聞いてもらって少しスッキリしたと日記には書いてありますが、でも心の根っこにこの悲しみってずっといるんですよね。

病気のせいにしたくないけど、病気のせいでいろんなことできなくなってるのは現実にあって。

病気だからってリミッター作っちゃダメだ！っていう有名人もいるけど、そんな綺麗事ばっかり言ってられないのが人間なんじゃないかなと私は思ってしまいます。。

根がネガティヴ人間だからなのか…

映画見ても私にはこんな輝く人生送れないよ…って病室のカーテンの仕切りの中で声を殺してよく泣いてたりしました。

リスクの高い治療への覚悟

Twitterで骨髄移植とキーワード検索して、骨髄移植をした人のアカウントを見ていました。

私と同世代で骨髄移植をしている方が２人くらいその時いて、ちょこちょこ見ていました。

ある日そのうちの1人の方が骨髄移植後の容体が良くなくて頑張っていたけど亡くなったというご家族のツイートを見て本当にリスクの高い治療なんだ、ということと自分にも起こるかもしれない未来を見てとても怖くなりました。。

治療について先生から何回か丁寧に説明していただきましたが（インフォームドコンセント）毎回リスクを話されるんです。

めっちゃ怖くなるんですよね。。

でも実際Twitterで患者さんの言葉やご家族の報告を見る衝撃は段違いです。

その話を妹にしたら

「え…お姉ちゃんはそんなことにならないよね！？」

と言われて、治療について詳しく話している家族ですらこういう言葉が出てくるのかとなんとも言えない感情になりました。

自分の中では万が一の時は命を落とすかもしれないけど、この治療をしないと生きられないんだから覚悟決めて挑んでいました。

その時の日記に

「家族ですらわからないから、誰もわかってくれないよね。この恐怖」

と書いてありました。

病気と闘うのって本当に孤独で怖い。

守られている、共存している命

私は幸いにも容体が悪くなるようなことなくここまで来れていることは本当に奇跡なのだと思います。

同じ医療を受けていても、その人の身体が持つ生命力・体力によってこうも変わってしまう。

骨髄移植をしても助からなかった命がある…その命のことを考えると涙が止まりません。

私がこうやって移植の合併症の治療でステロイド精神病になって、躁鬱激しくて、お金ないのに買い物しちゃって落ち込んでる、こんな時間も彼・彼女たちにとっては羨ましい時間である。。

そう思うととにかく生きて生きて生きなきゃって思います。

きっとそういう命が私を生かしてくれているんだなと思います。

守ってくれてる、一緒に生きている、そんな感覚です。

ドナーさんはもちろん、こうした命のおかげで今の私はある。

辛いことも多いけどこのことは絶対に忘れずに生きていきたい。