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脊髄小脳変性症

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記録していきます。
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大丈夫生きている!

大丈夫生きている!

2021・杉並区内を転々として、練馬区に落ち着いた年。

2022・色々なリハビリを経験させてもらっている。今度、ロボットスーツを着て歩いてみます。恐らく年内には、新薬の発売開始~

2023・遅くても2023・までには発売

幹細胞、再生医療、治療もこの辺りにはバンバン開始される。

2024・調子が良くなる。

2025・6・7・8~日常生活を、歩ける、走れる、ジャンプできる僕になれる。(再生

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うーん。。
前向きに!!

Lアルギニンが僕らを救う

Lアルギニンが僕らを救う

家族が大阪大学のレポートの記事を見せてくれた。
衝撃を受けた。
治る???
ふらつきが???
ふらつきさえ治ってくれれば、それで良いから、神様、、、、。

アルギニンを投与したマウスの小脳🐀🐀🐀の変化が見られたという…。

僕も、6月初旬から、アルギニンを最低0.4グラム最高2.0グラムを毎日のでいる…。

効果は次回

コメント返していきます!!

日記"脊髄小脳変性症"

日記"脊髄小脳変性症"

立つのがやっと…。
ふらつく…。
歩くとフラフラ…。
ダンベルを持つと、フラフラ…。
なんのために生きてるのやら…。

これからの人生

これからの人生について、整理したいと思います。

どう生きていくか生活保護 か、障害者年金と勤労

生活保護に関しては、真剣に考えていたんですが支援の人にも、言われましたが家があるとダメみたいだし、資産や家族がいると、ダメみたいです。

あー。せっかく、考えていたのに…。

障害者厚生年金は3級で月額5.5万円くらいしかもらえない。それだけでは生活ができないから、労働者として頑張るしかない…。かぁ

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とりあえずでいいから、生きよう。

とりあえずでいいから、生きよう。

ああー…。疲れました…。それは、詐欺の釣り動画を見ながら皿洗いをしていたからじゃなくて笑😋

仕事に通勤する電車の中、小学校へ向かう商店街の中を歩いていると、視線がもうたまらんのですよ。

もう慣れましたけど。歩くのに必死で、
私は脊髄小脳変性症の人中でどのくらいで進行の度合いかどうか、知りたいから今度、疾病の集いに行こうかな。と迷い中。

あ、、それと、マイプロからサプリ届きました!!

左手のピクピク作用治ったー!
小さな幸せ!!

私の仕事と難病

私の仕事と難病

一昨年・2018年・公立小学校で学童の指導員。就職した頃は校庭や体育館にて鬼ごっこなど走り回って遊んでいました。しょうきち先生!遊ぼう!と言われて人気があったと自負しています。照笑

昨年・2019年・3回くらい階段から落ちてしまいそのせいで、歩きにくいと最初は思っていました。しかし整形外科の先生が神経内科の先生に相談をしていてくれて、病気が発覚しました。最初は認めたくなっかたけど、しょうがないか

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「幸せ」ってなんだろう?

「幸せ」ってなんだろう?

脊髄小脳変性症になってよく考えてしまいます。

スムーズに歩けること?言葉がクリアにすぐにでること?校庭を思いっきり走り回れることか?最近できなくなっていることが、徐々に増えてきてます。

バランスをとって歩くことが徐々にむずかしくなっている様な気がします。通勤時の最寄り駅までの道のりでなんでもない頃は、12分くらいで家から駅の改札までの所要時間だったけど、徐々に歩き方の問題なのか…+1分、+2分

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左手がピクピクする…
なんだー。

皆様に実践して欲しい、私が階段を昇り降りする3つの理由

皆様に実践して欲しい、私が階段を昇り降りする3つの理由

階段は、安い(ジムの会費がかからない、電力も削減)、早い(エスカレーターは安全のため歩行禁止が推奨されているため)、うまい(運動後は食事が美味しくなる)を叶える最高の設備だからです。

そう言われてもすぐには納得できないでしょうから、解説していきましょう。これで1人でも階段ファンが増えることを願って。

まず、階段の魅力をお伝えする前に、「なぜ、多くの人は階段を使わないのか?」について考えたいと思

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高円寺にライオン発見!

高円寺にライオン発見!

難病の申請に行って、帰り道を歩いていたら発見杉並には色々な動物やらが道路で飼われているみたい。

今日は何もしてないけど、疲れたー。

おやすみなさい。また願わくばあなたの明日が幸せな1日でありますように。

いや、もうちょっと記そう。

難病の申請には最寄りの保健センターでしてくださいのこと。

申請をすると治療費が抑えられるとか、薬代がバカみたいに高いから3ヶ月で10万とかする。実費で払った分

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