とかげ

自分のこと すきなこと　 ＃SLE

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自分のこと すきなこと　 ＃SLE

趣味パン作り

昨年のGWあたりからパン作りにはまっています。ちょうどコロナ渦の自粛でおうち時間が増えて、小麦粉とドライイーストが手に入りにくくなった頃です。 もともとパンを食べ…

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2年前

自分のSLE　進展

今まで自分のSLEについて診断を受ける５年ぐらい前のことから書いてきましたが、現在進行形で１ヶ月に１回再診し、経過を見てもらっている感じです。 この度、進展があり…

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2年前
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自分のSLE④

入院は約４週間しました。治療は内服のみ。しいていえば減塩食。もうやることがないことがこんなにストレスになる日がくるとは思わなかったってぐらいしんどかったです。今…

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2年前
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憧れのきれいなお姉さん

憧れのきれいなお姉さんがいます。しかも仲良くしてくれます。しかも毎月遊びに行こうと連絡をくれます。最高です。 きっかけはもう覚えてないんですが、もともとわたしの…

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2年前

好きな色オレンジ

好きな色はオレンジです。 迷いなくオレンジ色が好きです。 色が選べるときは、オレンジ色を探してしまいます。 オレンジ色の車を所有しています。 通学に使っていたママ…

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2年前
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好きな人が実在すると実感した日

YUKIちゃんが大好きです。 小さいころ、父がJUDY AND MARYが好きな影響で、JUDY AND MARYもソロになったYUKIちゃんも大好きです。といっても、ソロになったYUKIちゃんの音…

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2年前
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自分のSLE③

今回からは診断がついて、入院して治療を始めたところからです。 私が入院した病棟は、持病に糖尿病を持つ方が病気の管理・コントロールを練習するような管理入院の方が多…

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2年前

初人間ドック

人間ドック受けました！ 30歳から職場の助成金が出るのと、30歳のアニバーサリーに！と申し込みました。 終わってみて、なんだか大人になったんだな〜としみじみ実感しま…

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2年前

神戸のお嬢さんに会いたい

「今年やりたいこと」に神戸王子動物園のパンダ　タンタン　に会いに行くというのがあります。 パンダが好きです。ノートのすみや、名前のよこにパンダの絵を描くのが定番…

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2年前
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たべもの①

おいしかった〜って食べもの、おいしくてリピートしている食べものを思い出しながら書いてみました。 Tohato あみじゃが うましお味 Pasco フルーツグラノーラ イングリ…

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2年前

自分のSLE　②

SLEと診断される前のことです。 紹介された総合病院で、再度尿検査、血液検査をしました。 そこで、「入院して腎生検をしましょう。生検の結果によってはそこから入院し…

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2年前
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お誕生日おめでとう

今日9月12日は、BTSのリーダーRM、キムナムジュンさんのお誕生日だそうです！ おめでとうございます！！ 実は「Dynamite」からBTSにハマっています。 朝のニュース番組で…

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2年前

自分のSLE ①

今回はSLEと診断される前のこと ちょっとおかしい、なにか変だなと思い始めたのは職場で行われる健康診断の結果から。 たんぱく尿+++ が2年連続で続いてから。 始めてたん…

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2年前

自分のSLE　⓪

SLE　全身性エリテマトーデスという病気の診断を25歳のときにうけました。 この病気は、なんらかの原因によって種々の自己抗体を産生し、それによる全身性の炎症性臓器障…

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2年前
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はじめまして

自分のことを書いていこうと思っています 持病の全身性エリテマトーデスのこと 趣味 好きなこと、はまっていること ３０歳　👩 #初投稿 #SLE #全身性エリテマト …

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2年前
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趣味パン作り

趣味パン作り

昨年のGWあたりからパン作りにはまっています。ちょうどコロナ渦の自粛でおうち時間が増えて、小麦粉とドライイーストが手に入りにくくなった頃です。

もともとパンを食べたり、パン屋さんに行ったりすることは好きでしたが、おいしいパンを食べたかったので、自分で作る気にはなれませんでした。が、コロナ渦。自粛モード。おうち時間増加。「やってみるか～」とはなったものの、強力粉とドライイーストが手に入らない。手に

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自分のSLE　進展

今まで自分のSLEについて診断を受ける５年ぐらい前のことから書いてきましたが、現在進行形で１ヶ月に１回再診し、経過を見てもらっている感じです。

この度、進展がありましたので、現在のことを書こうと思います。

SLEには人によってさまざまな症状や経過をたどります。また、医師によって病気に対しての治療方法やアプローチは違うことをはじめに書いておきます。

SLEにより、腎臓がダメージを受けていいたた

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自分のSLE④

入院は約４週間しました。治療は内服のみ。しいていえば減塩食。もうやることがないことがこんなにストレスになる日がくるとは思わなかったってぐらいしんどかったです。今になってみれば、根詰めて好きなことをすることが多いわたしが、病室で、ベッドの上で行動には制限なしでゆっくりすごせるかってすごせなかった！

入院中やっとけばよかったと後悔したのが、軽い運動とストレッチです。入院中体重が減ったというより、筋肉

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憧れのきれいなお姉さん

憧れのきれいなお姉さんがいます。しかも仲良くしてくれます。しかも毎月遊びに行こうと連絡をくれます。最高です。

きっかけはもう覚えてないんですが、もともとわたしの職場で働いていた方でした。年齢的には一回りちょっと年上ですが、転職のために退職されてから、何人かで遊んだりするうちに、２人で遊びにでかけるようになりました。

お姉さんの何が好きかって、まず美人！そしてスタイルもとてもいい！しかも、人間性

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好きな色オレンジ

好きな色オレンジ

好きな色はオレンジです。
迷いなくオレンジ色が好きです。
色が選べるときは、オレンジ色を探してしまいます。

オレンジ色の車を所有しています。

通学に使っていたママチャリもオレンジ色でした。

オレンジ色の服に目がいってしまいますが、購入した後のことを考えて（オレンジ色の車から、オレンジ色の服きたやつが降りてきた…みたいな）、購入を控えています。控え目なところでオレンジ色を取り入れるようにしてい

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好きな人が実在すると実感した日

好きな人が実在すると実感した日

YUKIちゃんが大好きです。

小さいころ、父がJUDY AND MARYが好きな影響で、JUDY AND MARYもソロになったYUKIちゃんも大好きです。といっても、ソロになったYUKIちゃんの音楽を聴くようになったのは、学生時代の友達の影響でした。

YUKIちゃんのLIVEに始めて行ったのは、2014年のコンサートツアー"Flyin’High"でした。このときの始まった瞬間の、YUKIちゃ

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自分のSLE③

今回からは診断がついて、入院して治療を始めたところからです。

私が入院した病棟は、持病に糖尿病を持つ方が病気の管理・コントロールを練習するような管理入院の方が多いところでした。
病室は4人部屋、自分が入院した日は満室でしたが、途中には４人部屋に１人になってしまうみたいなこともありました。（いびき酷い人いたTT）

治療はステロイドパルス（点滴でステロイドを大量に投与すること）から始まりました。ス

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初人間ドック

人間ドック受けました！
30歳から職場の助成金が出るのと、30歳のアニバーサリーに！と申し込みました。

終わってみて、なんだか大人になったんだな〜としみじみ実感しました。仕事休んで、元気なのに病院行って、高いお金払って健康診断…同じような人が病院にいっぱいいる！…これが大人か！と 笑

SLEでずっとステロイドを服用してて、副作用を抑えるために胃薬も服用してるしたまに胸焼けするし逆流性食道炎かな

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神戸のお嬢さんに会いたい

神戸のお嬢さんに会いたい

「今年やりたいこと」に神戸王子動物園のパンダ　タンタン　に会いに行くというのがあります。

パンダが好きです。ノートのすみや、名前のよこにパンダの絵を描くのが定番化したころ、あ～私パンダ好きなんだと気づきました。かわいいよね、パンダ。

高校の卒業祝いにアドベンチャーワールドのパンダに会いに行きました。職場の親睦旅行でわがままに付き合ってもらって神戸王子動物園のパンダに会いに行きました。友達と夏休

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たべもの①

たべもの①

おいしかった〜って食べもの、おいしくてリピートしている食べものを思い出しながら書いてみました。

Tohato あみじゃが うましお味

Pasco フルーツグラノーラ イングリッシュマフィン（トーストしてバターとはちみつ）

自分でいれたコーヒーでアイスカフェオレ

オットギ ジンラーメン マイルド

ノーベル 男梅 ほし梅

UHA味覚糖 コーラ組＆ソーダ組

汁なし担々麺

マクドナルド ナ

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自分のSLE　②

SLEと診断される前のことです。

紹介された総合病院で、再度尿検査、血液検査をしました。

そこで、「入院して腎生検をしましょう。生検の結果によってはそこから入院して治療になります。腎生検だけなら１週間ぐらい、そこから治療になったら1ヶ月ぐらい入院になります。」と説明を受けました。

「あぁ、やっかいなことになったぞ。これはマジなやつだ。」とだいぶ困惑しました。自分の病気の状態があまり思わしくな

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お誕生日おめでとう

お誕生日おめでとう

今日9月12日は、BTSのリーダーRM、キムナムジュンさんのお誕生日だそうです！
おめでとうございます！！

実は「Dynamite」からBTSにハマっています。
朝のニュース番組で、Dynamiteを聞いて「カッコイイ！」と思ってYouTubeで何回もMVを見ました。

7人いるBTSのメンバーで、始めに見分けがついたのがRMでした。メンバーの中で1番背が高くて、Dynamite時青い髪をしてて

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自分のSLE ①

今回はSLEと診断される前のこと

ちょっとおかしい、なにか変だなと思い始めたのは職場で行われる健康診断の結果から。
たんぱく尿+++ が2年連続で続いてから。
始めてたんぱく尿が出たとき、健康診断を受けた病院で再検査を受け、同じ結果が出ました。
医師には「腎臓のザルの目が荒い」と言われ、「そうなんだ」ってそれ以上気にしませんでした。

次の年の健康診断で、またたんぱく尿+++が出たときは、「これ

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自分のSLE　⓪

SLE　全身性エリテマトーデスという病気の診断を25歳のときにうけました。

この病気は、なんらかの原因によって種々の自己抗体を産生し、それによる全身性の炎症性臓器障害を起こす自己免疫疾患で膠原病の１つ（Wikipediaから）らしい。

発症する過程や原因がわかってなかったり、治療法が今のところ無かったりで、特定疾患（難病）に指定されています。

なんとなくわからないことが多く、この病気がたどる

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はじめまして

自分のことを書いていこうと思っています

持病の全身性エリテマトーデスのこと

趣味

好きなこと、はまっていること

３０歳　👩
#初投稿 #SLE #全身性エリテマトーデス