自分のSLE ②
SLEと診断される前のことです。
紹介された総合病院で、再度尿検査、血液検査をしました。
そこで、「入院して腎生検をしましょう。生検の結果によってはそこから入院して治療になります。腎生検だけなら１週間ぐらい、そこから治療になったら1ヶ月ぐらい入院になります。」と説明を受けました。
「あぁ、やっかいなことになったぞ。これはマジなやつだ。」とだいぶ困惑しました。自分の病気の状態があまり思わしくなかったこと、その時の自分がかかえていた仕事のことを考えて、かなり気が重くなりました。
仕事先は福利厚生がきちんとしているところなので、入院すること、その後結果次第では、病休もしくは休職して治療することはすぐに受け入れてもらえました。が、その時の直属の上司が癖が強く、入院を前にして問題発言。病気治療のため入院する人間の前でそれ言っちゃう？みたいな発言が…今後の人間関係を考えるいい機会になりました。
振り返ってみれば入院直前にあった症状
脇のリンパの痛み、頭痛
腎生検をする予定の前日、入院しました。始めての入院で病院の仕組みもわからず、同部屋の人のいびきと頭痛もひどくなり全然眠れませんでした。
腎生検は病室のベッド上で行われました。実習生がたくさん見に来ました。腎生検の前に、尿道カテーテルを入れるのと、生検の後に動くことができず次の日の朝まで動くことができないのが辛かったです。
入院してから不思議と微熱が続きました。
安静が解除になり、カテーテルもとれました。
医師から説明があると、母と父と聞きました。
「あなたの病気は膠原病の全身性エリテマトーデスと言って、自身の通常なら外部から入ってきたものを攻撃の対象とする免疫が、今は自分に向いてしまっています。この病気は人によって症状がさまざまですが、あなたの場合は腎臓に向いてしまっていて、それで血尿やたんぱく尿が出続けています。
この病気の治療法はないので、対処療法をしながら経過を見ていくしかありません。ただ、対処療法をしなければ、この病気が原因で将来死んでしまう可能性があります。
対処療法はこのまま入院を続けてすぐ始めることができますが、すぐ始めますか？お仕事の都合や、予定もあるでしょうから少し時間を空けてから始めますか？」
SLEであると診断されました。
お父さんの顔が真っ赤で泣きそうな顔を始めて見ました。
すぐに治療を始めることにしました。
死ぬかもしれないっていわれちゃ〜ね〜。
診断を確実にするために皮膚生検もすることになりました。
自分が置かれた状況に実感がわかず、ただ病室が大部屋だったため、泣き散らかすこともできず、晩ご飯をヤケクソに食べました。
蝶形紅斑かの皮膚生検を両頬行い、両頬にカットバンをはって、マスクをする入院生活が始まりました。
治療はステロイドパルス、点滴でステロイドを大量に投与することから始まりました。
母に後から聞いた話、母は私が腎生検の後医師に呼ばれ、先に説明を聞いていたそうです。
「先生はだいたい初診のときから、目星をつけていたみたいよ。なかなか診断にいたらなくて、病院を転々とするような人もいるみたいだから、すぐ診断されて治療が始められるのは運がいいかもしれないよ。」
診断をつけてくれた最初の主治医は、今年の４月転勤されたので、残念ながら、主治医ではなくなりました。振り返ってみれば、入院中毎日病室に来てくれたりする優しい先生だったな～