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難病との付き合い方と事前にできること

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#難病

四半期に1回程度は書いておこうと思ったあまり役に立たない闘病日記

 おはようございます。今日も今日とてタスクシュート、ふぃるです!

 そういえば、マガジン作っておいて全く放置プレイなのがあったなぁと思い返しまして、それ関連の記事を書こうと思いました。

 ただ、元々、超早期発見なうえに、完全に小康状態にあり、これっぽっちも役に立たない記事になりそうなのですが、自身の備忘録としても良いかなと思いまして。

 そこまで面白い内容にはならないかと思いますが、よろしけ

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そうは言っても不安なものは不安だ!〜体調の変化は見逃さない

そうは言っても不安なものは不安だ!〜体調の変化は見逃さない

いつもの私が書くタイトルと調子が違うな、と思われた方、大正解です。

今日の記事は、あれだけ「難病に踊らされるな」とか、「普通の生活を意識しろ」とか書いている私でも、特にアンテナを高くしている部分の話です。

前向きポジティブな話が我ながら多いな、と思うものの、四六時中ポジティブで、いつでも前向きなはずがありません。

どうしても不安に思うこともありますし、どんなネガティブなことでもこの部分だけは

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難病という言葉に踊らされないメンタルをつくること

難病という言葉に踊らされないメンタルをつくること

今回は、実際に症状が出た難病患者の人にとっては何の役にも立たない内容だと思います。
現在難病が発見されながらも、症状がなく、普通の生活が送れている人にとっては役に立つ内容になっているはずです。

読んでみた結果、反発する感覚が強い場合、一旦読み進めるのをおやめください。

ショックが和らぎ、気持ちが落ち着いてきた時のあなたに効くはずです。
その頃にまた読んでみたときに、あなたの気持ちの指針になれれ

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多発性硬化症患者が夏に向けて気を付けること

多発性硬化症患者が夏に向けて気を付けること

だんだん気温が上がってきましたね。
私は暑い時期も寒い時期もどっちも苦手ではないのですが、多発性硬化症患者となってからは暑い時期には気を付けるようになりました。

そんなわけで、今日は夏に向けて気を付けるべきことをまとめてみます。

ウートフ徴候が表れる時期と認識すること多発性硬化症患者は、体温が上がる環境下ではウートフ徴候と呼ばれる特徴的な症状が現れることがあります。

ウートフ徴候とは、体温が

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難病と言えど普通の生活を意識する

難病と言われてから生活が変わるかと思ったのですが、思ったほど変化はしていません。
私は非常に軽い状態なのでそうなのかもしれないとも思うものの、いろんな情報を調べてみても、出来るだけ生活は変えないようにという情報が非常に多かったです。

その『普通の生活』を意識することの意味と効能について書いてみます。

普通の生活ができることは自分の気持ちに余裕を持たせる難病と言われることは大分ショックがあります

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最新の状況~2023年3月現在

最新の状況~2023年3月現在

最新までの状況を大分駆け足でお話しました。
では、現在は私の状況はどうなっているのだろうという部分をお話します。

3月の検診の状況昨年は6月でしたが、今年は少し気になる部分があったため、3月にMRIを撮ろうという事になりました。
頸椎と頭部(脳)のMRIを撮る必要があるのですが、健康保険の都合上、同日に2部位以上のMRIを撮る事が出来ないので、3月中に2回MRIを取る必要がありました。

そこで

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現状維持との闘い~ゴールがないマラソンを走ること

現状維持との闘い~ゴールがないマラソンを走ること

パニック状態がだいたい半年で落ち着いて、そこから2年半経過しているわけですが、落ち着けばそれで特に問題なく元の生活が戻ってきたわけではありませんでした。

いわば、ゴールのないマラソンを走っているような状況です。
それが、永遠に続くわけです。
あまり考えないようにしようとはしつつも、現実はそこにあるわけで。
そんな状況で私が何をしてきたのかを今日は書こうと思います。

今より良くなることはないのは

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治療開始~何をしたかとその時の気持ち

治療開始~何をしたかとその時の気持ち

前回の有料記事は情報提供のためのものなので、時系列は前々回の続きになります。
腹は座って治療しますと先生に答えたあと。
治療の経過とその時にどんなことを考えていたのかをまず6か月分程度まとめます。

治療開始、なのだけれど症状がない分あまり実感がない

治療をしますと言ったものの、正直体調はほとんど変化がないから実感がないのです。
実感はないのに、通院は必要だし、薬は飲むことになる。
挙句、その薬

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治療をすると決めた理由~難病と診断された時に考えるべき大切な事

治療をすると決めた理由~難病と診断された時に考えるべき大切な事

前回で、私はすぐに治療することを決めたと書きました。
正直、症状も出ていない状態であれば、高いお金をかけて治療をする必要はないと判断する人もいるでしょう。
しかし、私は指定難病と診断されたら症状の有無に関わらず、お医者さんから治療の選択肢があると言われたら治療を始めるべきだと思いました。
その理由を今回書いていきます。

なお、今回の内容は目次より下の部分を有料(500円)にさせていただきます。

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