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お父さんが白血病になりました。〜ある家族看護の記録

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13歳と10歳の子どもたちを残して、お父さんが急性骨髄性白血病で入院しました。親族の僕が、家族看護に入っての記録集。
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#入院生活

風が巻く日

風が巻く日

台風の前に病院の洗濯物を引き取りたくて、お盆休日ダイヤの電車とバスを乗り継いだ。
30分に1本のバスを目前で逃がし、時折強くなる雨足を受けるバス停の屋根の下に待つ。
不規則な風が時折止まり、時折巻く。大きな台風が沖で居座っている日。

面会時間の10分前に、面会受付の待ち行列に並ぶ。
休憩テーブル群の隅っこでツナマヨのおにぎりのセロハンをあけていると、隣では亡くなった方の家族が話していた。
警官が

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防災訓練

防災訓練

ちょうど見舞いに行った時、防災訓練のサイレンが鳴り始めた。

一週間前から掲示が出てたけど、無菌病棟の人達はほぼ知らなかったらしい。
献立は毎日見てるけど、告知掲示のチェックは、さほど注意深くしてはいないらしい。

訓練予告の放送が入って、パパさん、初めて知った模様。 少しギョッとしていた。

患者さんはそのまま療養してくださいと言われたが。

放送を聞き流していたら、 火災発生アナウンスなんか

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「見ているうちは、牛乳は沸かない」

「見ているうちは、牛乳は沸かない」

もとは英語のことわざ。

じーっと見ていると、なかなか牛乳はわかない。

まだかーまだかーと思っていると、時間が長く感じられる。

観察者効果と注目バイアスについては、「 悪循環にはまっている、と気づいたら、目をそらす(固執する意識を、そこからはずす)」ことが必要になる。

先週今週の入院パパさんは、まさにこの状態での 膠着の連続。

時間が長く感じられる、という主観だけでは済まず、 実際問題、予

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兄弟と骨髄移植

兄弟と骨髄移植

さて、 退院日が決まったから、バタバタしている。
合間にパパさんの兄弟についての話。

パパさんには、 一人目のお父さんが亡くなった姉さんと、 血の繋がっている姉さんがいる。3人兄弟の末っ子だ。

お父さんが違う時点で、 上のお姉さんからの骨髄移植の適合率は、1/4よりずっと数字が下がる。 さらに今回、 次のお姉さんも、 パパさんとはずっと歳が離れていて、 年齢制限に引っかかった。

従ってまず、

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面会

面会

1月15日の緊急入院以来、 丸一ヶ月ぶり。 パパさんと子供さんたち、待望の面会。

朝一番に洗濯を済ませる。
初詣の神社に現況のお礼に行って、 駅に向かう。
途中スーパーに立ち寄り、 緑茶麦茶紅茶のペットボトルの補充、一本ずつ。

駅で子供さんたちのそわそわすること。嬉しそうに いろいろ話が飛ぶ。 何日会って ない?と聞くと「2週間」と答える弟くん。ああ、そんな体感なんだ。。。

エレベーターホー

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色素沈着の話、 骨髄移植の話

色素沈着の話、 骨髄移植の話

パパさんの皮膚の下の 内出血は、 おおむね紫色も黄色も消えて、 茶色と言うかどす黒い感じの色素沈着に変わってきた。 新しいかゆみや炎症が出ていないのがわかる。 まずは一段落。
熱も6日間出ていない。助かった。

骨髄移植の手術は必要なようで、 血液を取っての遺伝子検査 の結果、 骨髄移植をしないと2年間で8割の再発 が認められるカテゴリーに入っていた。

このことを担当の先生から聞いた時は 、 非

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支払い

月末締めの入院費診療費が、 今週末までの請求。

僕が風邪気味で2日、病院訪問の間を空けたので、 今日こそ現金を持って 病院へ。
請求書のバーコードを自動支払機に読み取ってもらうと、 複数の標榜科からの合計金額が。。。

しかもクレジットカードか現金かキャッシュカードを選ぶことができた。 クレジットカードでの立替にすればよかった。

学事課からの 手続き書類など、 説明を受けて流れをメモ。 来

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数値が上がってきた

数値が上がってきた

血液検査の値が来た。 白血球1110、 好中球数381、血小板8.6、 CRP 8.08。
喉の痛みはなくなり、痒みが減り、左扁桃腺の腫れが収まってきた。2日でペットボトル5本があいた。夜中に熱がでなくなって何より。

好中球が増えると、白血球も増えてくる。

みたいな話を、「精神的に疲れてもうダメ」的な気分のまま、さほど声を沈ませることなく話せる。つまり、勝負プレゼンさえいれなければ、既存客さん

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家具の移動

家具の移動

おはようございます。

おはよう自分。おはよう新しい一日。 おはよう、祝日の月曜日。

今日は特別、ゴミ出しをしてあげよう。 毎回風呂と 台所 の排水溝の掃除 なんて、 ホントは 誰もやりたくない。 ましてや子供は。

3連休の始めの 土曜 のことを書いておく 。 雪の日 見舞いが中止になったタイミングで 、我々留守家族は 、家具を動かしてみた。

パパさんが退院してきた時、 デイトレーディン

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夜の読書

夜の読書

弟君は、100点を取ったテストを パパさんに見せる ことにトライしている。 理科と算数を持って帰ってきたので、 かなり頑張った。

メンタムの準備をしていると電話がかかってきた。

早速これから本を読むという。

夕方4時半に、 クリーンルーム の廊下は運動禁止になってしまうから。
室内でスクワットをするのも、 そう何時間でも 続けられるわけではないので。

水を買って持って行った 我々一同

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炎症反応

雪が止んだので見舞い。
ペットボトルは二日間で6本空いたので、 7本の差し入れに対して総数そんなに変わらず。

昨日39度の熱が出ていた。今は36度9分。

血液検査の結果は、 CRP が高くなっている。 何かの炎症が続けて起きていて好中球数が減っている(10→4)ようなのだ。

昼食終了。輸血が終わりあと30分ぐらいで採血。

ところで差し入れの本は『坂の上の雲』1、2 巻。 松本清張の子供向け

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発熱の正体

CT に白い影がポチっと写って、 発熱の 原因が 真菌( カビ ) だとわかった。 今はずっと37度台の熱。

パパ さんから 本のリクエストがあった。
が、 行ってみるとそれより先に、 ティッシュペーパーを使い尽くしていた。

一晩鼻血が止まらない事件の後、 さらに新品を差し入れしたので、 割とハイペースで一箱なくなることがわかる。

容態の急変の可能性は ほぼ消えたので、 二日に一遍の見舞い

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今日の入院パパさん

今日の入院パパさん

解熱剤で 38度6分が36度に 下がった。

高熱の間は案外水分が取れておらず、 摂取量が初めて1リットルを下回った。 0.6キロ体重減少。

胃の痛みと喉の痛みはなくなっている。 扁桃腺の腫れはほぼ分からないぐらい 腫れやしこりがなくなった。 左側の扁桃腺だけさわると痛い。

今朝のシャワーで、 ごっそりと頭髪が抜けた。 排水口が詰まったもよう。

熱が下がると動きが軽くなっている。
リハビ

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朝は最高の気分であるように

おはようございます、 皆さん 。
おはよう自分。
おはよう新しい一日。

挨拶。 過去2、3回僕は「おはよう」 と自分向けに書いてみた。 スキを押してくださる皆さん に対してはございますを付けたいな、 でも 自分の 内側に響かせたいな、 というところで少し 居心地が悪かったのを白状しておく。

今朝僕は、
「 状況がどのようであろうとも 、 それとは無関係に 、 関係者全員の 朝の気分が良いこと。

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