色んなことが起こり、 絶飲食になったり、個室に移ったり せっかく治療に向けて入れたカテーテルをまた抜いたり 壮絶だった日々。 ステロイドを入れ始めたら すっといろん…
抗がん剤治療を行う前にカテーテルを胸に入れる。 心臓に近い血管に管を通す。 ぱっと聞くと想像できるものではないけど、 鎖骨の下あたりに穴が空いていて そこから管が…
抗がん剤の影響で脱毛中の娘。 ウィッグはまだまだ先の話かと思いきや ウロウロできないものの 一時退院中にも必要なこともある。 人毛ウィッグはいろんなサポートがあっ…
長期間になると飽きてくるのが病院食。 基本的に持ち込みNG。 栄養士さんと相談しながら 付加食をつけることはOK。 ジュースだったり、アイスだったり ふりかけ、のりな…
抗がん剤治療。 とある先生が身体の中で爆弾バンバン爆発してるようなもの。 と表現してゾッとした。 生理があるお姉ちゃんたちは、生理も止まるそうな。 だけど、うちの…
毎日夢見ていた一時退院の日。 主治医の先生から言われていたのは ・人混みは避けてください これのみ。 食事制限はなし。ナマ物もOK。テイクアウトもOK。 人によっては、…
「学校」というスタイルに行き渋ったのは 幼稚園に行く前に行っていたプレスクール最初の１ヶ月と 学級崩壊していた小学校３年生の後半半年のみ。 基本は学校にいくのが大…
目がシパシパしてあけられなかった1週間。 とにかく光も邪魔だそうで 薄暗い部屋で過ごしていました。 目が使えないということは いつものゲームもテレビもYou Tubeもだめ…
抗がん剤の副作用。 子どもは大人より比較的マシです。 という言葉を心の支えに見守っています。 ・・・が、毎回色々起こります。 脱毛はもちろんのこと、下痢、嘔吐、口…
病院から強制的ではないものの 一人っ子で寂しがりやの娘を想って、付き添いをしている我が家。 ありがたいことに、別れた元夫が仕事のスタイルを変えてくれて シフト制で…
髪の毛が抜けてつるつるになった頭。 ・・・意外とかわいい。 本人はなんだか落ち着かないといいつつ お風呂が楽ちんすぎていい！と。 女子力高めの娘だから ネットで検…
抗がん剤治療がはじまった。 こどもの場合、大人よりも副作用はマシだと言われている。 この言葉が少し心を軽くした。 最初の数日は、何もなく副作用は突然やってきた。 …
白血病という病気を自覚し、 治療が始まると髪の毛が抜けてしまうことを理解した娘。 病院の配慮で治療が始まるまで個室に入らせてもらっていたけど 廊下で出会うお友達た…
貧血が酷くて数日入院する。 くらいに思ってる娘に、病気について話すときが来た。 私達ですらまだ病気を受け入れられていないのに、 もう話すの？と思いつつ 抗がん剤治…
2023年春。娘が入院した。 病名は「急性骨髄性白血病」 10歳にして、大きな闘いを強いられた娘と そして、その娘を支える私のキロク。 実は、今思えば病気の兆しはたくさ…
#note書き初め 今更ながら書き初めだなんてどうかしてると思うけど 12月から続く大きな壁に立ち向かうべく 最優先事項をそこに向けていたら 気付いたら年は明けてたし、も…
白血病娘とママのキロク
2024年1月29日 09:58
色んなことが起こり、絶飲食になったり、個室に移ったりせっかく治療に向けて入れたカテーテルをまた抜いたり壮絶だった日々。ステロイドを入れ始めたらすっといろんな症状が落ち着いてきました。『ステロイド』聞いたことはあったがすごすぎる。症状が落ち着いてきたと共に顔がむくんできましたいわゆるムーンフェイス。身体はガリガリなのに、顔だけふっくら。ある意味悲愴感もなくていい。さら
2023年12月8日 13:33
抗がん剤治療を行う前にカテーテルを胸に入れる。心臓に近い血管に管を通す。ぱっと聞くと想像できるものではないけど、鎖骨の下あたりに穴が空いていてそこから管が２本出ている。お風呂に入るときは防水テープを貼る。とはいえ、ちょっと怖いので一時退院中も肩までざぶーんとお風呂に浸かることはない。入院中の入浴は時間制限もあるため、シャワーのみ。大人の方は二の腕に入れたりもするらしい。
2023年11月18日 11:08
抗がん剤の影響で脱毛中の娘。ウィッグはまだまだ先の話かと思いきやウロウロできないものの一時退院中にも必要なこともある。人毛ウィッグはいろんなサポートがあって無償でいただける。ほんと、ありがたい。ただ、時間がかかることもあってすぐ欲しい！という方も。今は楽天やアマゾンで安くておしゃれなウィッグがたくさん売っているものの子どもには少し大きいことも多い。そこで色々探したみ
2023年10月31日 11:41
長期間になると飽きてくるのが病院食。基本的に持ち込みNG。栄養士さんと相談しながら付加食をつけることはOK。ジュースだったり、アイスだったりふりかけ、のりなどなど。副作用で食が進まないときはおかゆにしたり、おそうめん追加したりおやつもいつでも食べられるようになる。そんな風に工夫をしながら進めていたのだけどさすがに飽きてきた模様。慣れてくると気付くローテーション具合。仕
2023年10月27日 15:19
抗がん剤治療。とある先生が身体の中で爆弾バンバン爆発してるようなもの。と表現してゾッとした。生理があるお姉ちゃんたちは、生理も止まるそうな。だけど、うちの子は逆に生理がはじまった。さすがの主治医の先生も不正出血だと心配なので・・と産婦人科の先生にエコーで診察していただく。・・・生理でした。と。まだ副作用が酷くない時期で良かった。本来ならお赤飯でも炊いてお祝いしてあげたかったのだ
2023年10月17日 13:47
毎日夢見ていた一時退院の日。主治医の先生から言われていたのは・人混みは避けてくださいこれのみ。食事制限はなし。ナマ物もOK。テイクアウトもOK。人によっては、お刺し身や生クリームなどのナマ物はNG。作ってから15分以内のものしか食べてはいけない。そんな制限をされる方もいるそう。一時退院の1週間前から娘の頭の中は食べたいものばかり。てっきり、お母さんの作った○○が食べたいーとか
2023年9月26日 13:40
「学校」というスタイルに行き渋ったのは幼稚園に行く前に行っていたプレスクール最初の１ヶ月と学級崩壊していた小学校３年生の後半半年のみ。基本は学校にいくのが大好き！夏休みや冬休みに入ると、終盤は「早く学校に行きたい！」と言い出すようなそんな我が子の長期入院。ありがたいことに「院内学級」に通わせてもらっている。もちろん治療最優先。なので、検査やケモ、輸血、お風呂などの合間に授業
2023年9月11日 13:34
目がシパシパしてあけられなかった1週間。とにかく光も邪魔だそうで薄暗い部屋で過ごしていました。目が使えないということはいつものゲームもテレビもYou Tubeもだめ。院内学級の授業も受けられない。（後半は先生とお話するという時間にしてもらいました）ご飯も食べるのも一苦労。ということで、色々考えて楽しく乗り切ったのでここにキロクしておきます。ご飯は「格付けスタイル」で楽しむ
2023年9月7日 09:33
抗がん剤の副作用。子どもは大人より比較的マシです。という言葉を心の支えに見守っています。・・・が、毎回色々起こります。脱毛はもちろんのこと、下痢、嘔吐、口内炎・・・それに付随して起こることもあるのです。下痢はお尻が荒れ始める。おもらしもしちゃうので、オムツはくからオムツかぶれもある。嘔吐しちゃうし、薬の影響で血球が低くなるから歯磨きできない。口内環境が悪く口内炎ができやすい。
2023年9月6日 13:52
病院から強制的ではないものの一人っ子で寂しがりやの娘を想って、付き添いをしている我が家。ありがたいことに、別れた元夫が仕事のスタイルを変えてくれてシフト制で泊まり込んでいます。元夫の仕事は平日休日関係がないいわゆるサービス業で今までは正社員としてフルで働いていましたが今はフリーになり外注扱いとなり、完全シフト制なので融通がかなりきくように。そして、肝心の私。コロナ前より在宅で
2023年8月25日 16:59
髪の毛が抜けてつるつるになった頭。・・・意外とかわいい。本人はなんだか落ち着かないといいつつお風呂が楽ちんすぎていい！と。女子力高めの娘だからネットで検索していろんなかわいいウィッグを見てる。金髪とかふわふわとか。なんだか楽しそう。副作用の合間にしばしの楽しい時間。ご飯が運ばれ、食事の匂いがするとお腹がぐるぐる動き出し催す。食欲はありんこのよう。味付け海苔だけヨー
2023年8月24日 11:28
抗がん剤治療がはじまった。こどもの場合、大人よりも副作用はマシだと言われている。この言葉が少し心を軽くした。最初の数日は、何もなく副作用は突然やってきた。普段、お腹が強い娘が下痢になった。とにかくトイレにこもる。さらに、普通に過ごしていてもふとしたときに出ちゃう。ズボンと下着が何枚あっても足らなくなるのでついにおむつをはくことにした。嫌がるかな・・と心配したけど、本人も毎回楽だ
2023年8月8日 15:25
白血病という病気を自覚し、治療が始まると髪の毛が抜けてしまうことを理解した娘。病院の配慮で治療が始まるまで個室に入らせてもらっていたけど廊下で出会うお友達たち、みんな髪の毛ないもんね。理解はとっても早かった。自分の病気を知るまでは「この病棟のいる子は小児がんなんだね」と言っていた。そこではたと気づく。「白血病」って「小児がん」なの？！私ってがんなの？と。主治医の先生に病
2023年7月11日 13:45
貧血が酷くて数日入院する。くらいに思ってる娘に、病気について話すときが来た。私達ですらまだ病気を受け入れられていないのに、もう話すの？と思いつつ抗がん剤治療を始めるため、話さなければならない。10歳。わかることも多く、まだわかないことも多い。ただ、我が子はわからない事柄も視覚的・空間的に捉えるのが上手。（親ばかバンザイ）たまたま行ったスーパー銭湯で多分脱毛症だと思われる女の
2023年7月10日 09:24
2023年春。娘が入院した。病名は「急性骨髄性白血病」10歳にして、大きな闘いを強いられた娘とそして、その娘を支える私のキロク。実は、今思えば病気の兆しはたくさんあった。ただ、言えるのは「今思えば・・」ということだけ。誰かのなにかの役に立つかもしれないので、まとめておきます。病気が発覚する5ヶ月前の10月。秋ころにふと娘の唇が白いことに気づいた。こんなにも白かったっけな・
2023年1月25日 15:21
#note書き初め 今更ながら書き初めだなんてどうかしてると思うけど12月から続く大きな壁に立ち向かうべく最優先事項をそこに向けていたら気付いたら年は明けてたし、もうすぐ1月も終わろうとしてる。12月からの大きな壁については乗り越えた暁にきちんとまとめたいと思ってる。そのくらい大きな壁。だからきちんと記録に残しておきたい。2023年の抱負は1日1日を大切に生きる。これに尽
