医者にかかるということ

『最高の老後』という本を読みました。
老年医学専門医（そんな分野が！）のお医者さまの、それぞれが満足な老後を迎え、過ごすにはどうしたらよいのかが書かれた本。
その本の中での「ポリファーマシー」についてのエピソードを読みながら、考えたことを書いてみます。

ポリファーマシーとは。
高齢になると、加齢による身体的・精神的機能の低下とともに複数の慢性疾患にかかり、飲む薬が多くなってきます。多くの薬を飲ん

ちいさな一歩

「子供用の前開きの肌着はありますか？」

15年前、新入社員として肌着売場で働いていた私は、女性客にそう尋ねられて迷わずベビー肌着のコーナーに案内した。すると、「もう少し大きいサイズのものは…」と。ベビー肌着は90cmまでしか置いていない。私は女性客にお詫びの言葉と、サイズは90cmまでしかないことを伝えた。

第二子の長女が産まれてから「医療的ケア児」という子供たちの存在を知り、そのお世話に前開

卒乳できない理由

もうすぐ次男が1歳になる。
長男の時は1歳を境に卒乳したから、次男もそろそろと思っていたんだけど、どうにも踏み切れない。

娘に、もっとミルクを飲ませてあげればよかった。
その気持ちが、次男の卒乳を思いとどまらせているんだろうなと思う。

一時期は直母で飲めていた娘も、最後は経管栄養になった。
哺乳瓶やおしゃぶりを「吸う」力で、口のなかにもたくさん糜爛が出来ていて、悪化しないかずっと心配していたの

よく頑張ったね

娘が亡くなってからいろんな人に「よく頑張ったね」と声を掛けてもらった。

娘は小さい体で毎日痛みに耐えて生きてきた。
本当に、本当に、よく頑張ったと思う。

でも同時に、こんなに頑張らなければならなかったのは私のせいでは？とも思う。

１回目の輸血はまだNICUに入ってた頃。
医療が発達してない時代なら、娘は６ヶ月も生きてない。輸血がなければ、２ヶ月ちょっとで亡くなってたんだろう。

でも私たちが

娘の生と死と

長女がお空に行ってからもうすぐ２年。娘の死について、そして生について、時間とともに考え方が変わっていったので、そのことについて。

娘はかわいそうな子なのか娘が死んですぐは、マイナスな言葉で頭がいっぱいだった。どうしてうちの子がこんな辛い目に合わなければいけなかったんだろう。生まれてきた時から、傷の痛みや、貧血のだるさや、息苦しかったりを、言葉で訴えることもできずに死んでいったこの子の人生って何だ

違いを受け入れられる世の中に

娘が産まれるまで、表皮水疱症のことはもちろん、皮膚の病気がこんなに辛くて大変なものだと想像したこともなかった。

なにごとも知らないことは、想像できない。いや、「希少難病」と聞けば、なんとなく大変そうだなぁくらいは想像できるけど、具体的にどういうことに困ってるとか、どんなことに配慮したらいいのかとか、そこまではやっぱり分からない。そして、世の中にあるすべての難病のことを知ることなんてできないから、

医療保険について考えている

医療保険がいらないのは分かっているんだが第三子育休中のいま、長年気になっていた保険の見直しにようやく着手しようとしている。（まだしてないw）

見直すつもりなのは、私と夫の医療保険。病気になった時の保障は公的保険で十分だと言われている事は、いろんな本やSNSで勉強して、数年前から知っていた。知っていたけど、本当に医療保険がなくて大丈夫なのか、自信が持てなくて今に至る。だってすごく不安だったから。

子育てって後悔しがち

最近ちょっと体調がすぐれないせいなのか、ネガティブなことが頭に浮かぶことが増えてきた。過去の自分の行動に対する後悔が次々に浮かんでくる。一つは生後6ヶ月でお空にいってしまった娘のこと。「もっと抱っこしてあげればよかった。」「皮膚の処置、こうすればよかったんじゃないか。」「これを使ってたから症状が良くならなかったんじゃないか。」とか。考えても仕方ないけど、どうしても浮かんでしまって心が苦しくなる。も

生まれましたー。心配していた病気は大丈夫そう。

ドングリFMに救われた話

ドングリFMというPodcastの番組が大好きなのですが、番組にハマるきっかけになった話を書きたいと思います。

難病の子を出産２年前、出産した娘が、患者数が日本で1000人もいないような希少難病をもって生まれてきました。ググってわかるのは治療法がないことと、娘の病型だと１歳以内に死んでしまうことくらい。産まれた瞬間から「この子は死にます」って宣告されるという、妊娠中には想像していなかった状況でし

よく頑張ったね

血が止まらない退院後、やはり出血がなかなか止まりません。糜爛にうっすら膜ができていても（フィブリン膜？）タオルなどで軽く抑えるだけでもすぐ剥がれてしまい、そこから出血し始めます。病院でもらったカルトスタットで止血を試みますが、何枚変えても止まらないこともありました。一方、呼吸はこわいくらい静かになっていました。モルヒネのお薬を始めてからよく眠るようになったのですが、睡眠中は息が止まっているのではと

在宅酸素と最後の輸血

悪循環が止まらない退院して顔色がよかったのはほんの１週間くらい。処置中の出血量がすごくて、あっという間に輸血・点滴の貯金はなくなってしまいました。血がなくなると、処置中も出血しなくなるんですよね・・・出血が少ないと処置はしやすいのだけど、本当に悪循環。そして、退院から２週間後の外来でアルブミンの点滴をしてもらいます。でも、点滴をしても元気になることはもうなくて、パンパンに浮腫んだ顔は真っ白。次の外

ハーフバースデー

いつまで生きられるだろう表皮水疱症でいくつかある病型のなかでも、娘はほぼ全例が感染症などで１歳未満で亡くなる「重症汎発型 接合部型表皮水疱症（ヘルリッツ型）」。"ほぼ”というのは、３歳くらいまで生きた子もいたみたい。

NICUに入院中は大きな水疱も糜爛も次々できていて、こんな状態で自宅に戻って、感染を防ぐなんてできる気がしなくて。自分の子だけは大丈夫かもなんて楽観視もできるはずなく、退院したのは

38wになりました。連休中は息子の相手でヨガもウォーキングもできずだったから、そんなに早くは出てこないかなー。明日からたくさん歩く！

呼吸がおかしい

「最後」はどうやって決めるのかNICUを卒業してから約3か月間で入院での輸血と点滴2回、外来での点滴も2回。輸血や点滴のたびに元気にはなるものの、その元気が持続できる期間がだんだん短くなってきました。

産まれた当初、夏にはお別れだと思っていたのに、自宅で生活を始めてからはミルクもたくさん飲めて、みるみるうちに傷が治り始め、もしかしたらこのまま1歳まで生きられるのかもと淡い期待をしていました。その

皮膚処置に使っていたもの

娘が使っていた被覆材と軟膏などを記録しておこうと思います。

被覆材全身には使う場所に合わせてカットしたメピレックスライトを使用。訪問看護師さんやヘルパーさんに手伝ってもらう時にわかりやすいように、どの部位に貼るのかをマジックで記入していました。↓

背中・腰に貼る被覆材には、線を引いて中心からずれないように。ずれるときれいに覆えないので。↓

腕・脚の関節の部分が難しく、なるべくフィットするよう