よく頑張ったね

娘が亡くなってからいろんな人に「よく頑張ったね」と声を掛けてもらった。 娘は小さい体で毎日痛みに耐えて生きてきた。 本当に、本当に、よく頑張ったと思う。 でも同時に、こんなに頑張らなければならなかったのは私のせいでは？とも思う。 １回目の輸血はまだNICUに入ってた頃。 医療が発達してない時代なら、娘は６ヶ月も生きてない。輸血がなければ、２ヶ月ちょっとで亡くなってたんだろう。 でも私たちが生きて欲しいと望んだから、何度も何度も点滴や輸血を繰り返して、娘は半年も生きるこ

娘の生と死と

長女がお空に行ってからもうすぐ２年。娘の死について、そして生について、時間とともに考え方が変わっていったので、そのことについて。 娘はかわいそうな子なのか娘が死んですぐは、マイナスな言葉で頭がいっぱいだった。どうしてうちの子がこんな辛い目に合わなければいけなかったんだろう。生まれてきた時から、傷の痛みや、貧血のだるさや、息苦しかったりを、言葉で訴えることもできずに死んでいったこの子の人生って何だったんだろう。苦しむためだけに生まれてきたようなもんだな、かわいそうな子を産んで

違いを受け入れられる世の中に

娘が産まれるまで、表皮水疱症のことはもちろん、皮膚の病気がこんなに辛くて大変なものだと想像したこともなかった。 なにごとも知らないことは、想像できない。いや、「希少難病」と聞けば、なんとなく大変そうだなぁくらいは想像できるけど、具体的にどういうことに困ってるとか、どんなことに配慮したらいいのかとか、そこまではやっぱり分からない。そして、世の中にあるすべての難病のことを知ることなんてできないから、大変さを想像できない＝悪いなんてこともないと思っている。 ただ大事なのは、世の

医療保険について考えている

医療保険がいらないのは分かっているんだが第三子育休中のいま、長年気になっていた保険の見直しにようやく着手しようとしている。（まだしてないw） 見直すつもりなのは、私と夫の医療保険。病気になった時の保障は公的保険で十分だと言われている事は、いろんな本やSNSで勉強して、数年前から知っていた。知っていたけど、本当に医療保険がなくて大丈夫なのか、自信が持てなくて今に至る。だってすごく不安だったから。 分かっていても不安だったお空に行ってしまった第二子の長女は、先天性の疾患を持っ

子育てって後悔しがち

最近ちょっと体調がすぐれないせいなのか、ネガティブなことが頭に浮かぶことが増えてきた。過去の自分の行動に対する後悔が次々に浮かんでくる。一つは生後6ヶ月でお空にいってしまった娘のこと。「もっと抱っこしてあげればよかった。」「皮膚の処置、こうすればよかったんじゃないか。」「これを使ってたから症状が良くならなかったんじゃないか。」とか。考えても仕方ないけど、どうしても浮かんでしまって心が苦しくなる。もう一つは今５歳の長男のこと。育児書を読んだり、育児関連の発信を見聞きしていると、

生まれましたー。心配していた病気は大丈夫そう。

ドングリFMに救われた話

ドングリFMというPodcastの番組が大好きなのですが、番組にハマるきっかけになった話を書きたいと思います。 難病の子を出産２年前、出産した娘が、患者数が日本で1000人もいないような希少難病をもって生まれてきました。ググってわかるのは治療法がないことと、娘の病型だと１歳以内に死んでしまうことくらい。産まれた瞬間から「この子は死にます」って宣告されるという、妊娠中には想像していなかった状況でしたが、それでも「今は娘は生きている」ので。搾乳した母乳を娘が入院している病院のN

よく頑張ったね

血が止まらない退院後、やはり出血がなかなか止まりません。糜爛にうっすら膜ができていても（フィブリン膜？）タオルなどで軽く抑えるだけでもすぐ剥がれてしまい、そこから出血し始めます。病院でもらったカルトスタットで止血を試みますが、何枚変えても止まらないこともありました。一方、呼吸はこわいくらい静かになっていました。モルヒネのお薬を始めてからよく眠るようになったのですが、睡眠中は息が止まっているのではと何度も口元に手を当ててしまうほどでした。 退院後はじめての外来での皮膚処置の日

在宅酸素と最後の輸血

悪循環が止まらない退院して顔色がよかったのはほんの１週間くらい。処置中の出血量がすごくて、あっという間に輸血・点滴の貯金はなくなってしまいました。血がなくなると、処置中も出血しなくなるんですよね・・・出血が少ないと処置はしやすいのだけど、本当に悪循環。そして、退院から２週間後の外来でアルブミンの点滴をしてもらいます。でも、点滴をしても元気になることはもうなくて、パンパンに浮腫んだ顔は真っ白。次の外来ではさらに貧血も進んでいて、ヘモグロビンは過去最低の2.9になっていました。前

ハーフバースデー

いつまで生きられるだろう表皮水疱症でいくつかある病型のなかでも、娘はほぼ全例が感染症などで１歳未満で亡くなる「重症汎発型 接合部型表皮水疱症（ヘルリッツ型）」。"ほぼ”というのは、３歳くらいまで生きた子もいたみたい。 NICUに入院中は大きな水疱も糜爛も次々できていて、こんな状態で自宅に戻って、感染を防ぐなんてできる気がしなくて。自分の子だけは大丈夫かもなんて楽観視もできるはずなく、退院したのは表皮水疱症が悪化しやすいという夏真っ盛りだし、自宅に戻って感染しちゃってあっとい

38wになりました。連休中は息子の相手でヨガもウォーキングもできずだったから、そんなに早くは出てこないかなー。明日からたくさん歩く！

呼吸がおかしい

「最後」はどうやって決めるのかNICUを卒業してから約3か月間で入院での輸血と点滴2回、外来での点滴も2回。輸血や点滴のたびに元気にはなるものの、その元気が持続できる期間がだんだん短くなってきました。 産まれた当初、夏にはお別れだと思っていたのに、自宅で生活を始めてからはミルクもたくさん飲めて、みるみるうちに傷が治り始め、もしかしたらこのまま1歳まで生きられるのかもと淡い期待をしていました。その後、ミルクが飲めなくなり、体重がどんどん減り、傷も治らなくなってきて、やっぱりも