2024年を迎えて、早くも4月下旬。2023年、noteに一切向き合えなくなっていた。本当にマイペース更新・・。2023年を振り返ると、私の人生、いつも通りジェットコースターに…
大変に、うれしいお知らせです。情報として私のページでも お知らせさせて頂きます。 『HTLV-1総合対策』推進のお取り組みと、聖マリアンナ医科大学病院での お取り組みに…
夫に感染はないとわかり、本当に安心した。 その数週間後、娘は出産した。34時間に及ぶ陣痛の中、何度も気を失いながらの出産であった。今の流行ウイルスのことがあり、産…
キャリアの私は、キャリアの方だけでなく、発病者の方とも上手く繋がれない。 症状の違い？年齢の違い？生きてきたことの違い？ 語り合いたいが、上手く繋がってゆけない…
一週間後、夫がHTLV-1感染かどうか、結果を確かめるために病院へ行く。 診察室に入ると、医師は検査結果をみながら、首をかしげているように見えた。 夫は、キャリアでな…
私がキャリアとわかり、2年近く経過していた。夫とは、HTLV-1について、いろいろ話すことができるようになったが、夫の感染はどうなのだろうか。以前のように無理強いはし…
実家の母の具合が、時々心配になる。地元の大きな病院で何度か精密検査をするのだが、どうしても原因がわからないとう症状を抱えている。 私が気になっているのは、母の症…
あくまでも私の経験なのだが、子供たちに母乳を与えていた頃の事を思い出してみた。 出産は,1990年代後半だった。 第一子の時は「母乳神話」がまだまだ、蔓延っていた。そ…
コロナ禍がなかなか収束に向かわないなか、娘たちは入籍した。その数か月後、赤ちゃんを身籠ったと報告があった。献血の経験で感染なしの結果ではあるけれど、大きな喜びの…
どうしても上手くまとまらないが、HTLV-1ウイルスに向き合い、感じた事を別の視点から書いてみる。 私は、縄文時代に関心がある。生きるのに厳しい古代なんだけれど、そん…
日沼頼夫先生の本を手にした。『新ウイルスものがたり 日本人の起源を探る』（中公新書）。1986年初版というその本は、1994年まで 何と1１刷されていた。 難しい専門用語…
私は、尊敬している方がいる。私が20代の頃から存じ上げている。とてもパワフルで、カッコいいし、その先生の即興演奏のコンサートに、時々夫と出かける。伺えるお話も、大…
春先から初夏へ。体調不良の症状に苦しむ。寝ているときの体中の痛みやしびれ。特に左半身が辛い。普段通りの速さでの歩行が出来なくなっていた。足首や足底も痛みやしびれ…
前回の記事の続きです。鹿児島では、早くから妊婦さんにHTLV-1対策が取られていたのに、何故、関東圏の妊婦さんには対策が取られてなかったのか？ このモヤモヤを解消する…
年が明け、数か月過ぎた頃、当事者（キャリア・発病の方）に触れてある数冊の本に出会う。 ご紹介さていただきます。 〇『教えて！ HTLV-1のこと』 ２００６年発行の本…
＊母子感染への偏見について、体験を書きました。お辛くなる方は、お読みになるのをお控えください。 電車に乗っている時であった。 私の通院するA病院の最寄駅で、電車…
きぃ
2024年4月26日 19:21
2024年を迎えて、早くも4月下旬。2023年、noteに一切向き合えなくなっていた。本当にマイペース更新・・。2023年を振り返ると、私の人生、いつも通りジェットコースターに乗ったように、いろいろあった。シンドクもあったけれど、一つでも多く、笑っていられることで、いつの間にかどこか抜けてゆく感じ。長年のファンで、大きな力をいただいている方のコンサートに行ったり、人の優しさとか、流れるさわやかな風
2022年11月5日 19:31
大変に、うれしいお知らせです。情報として私のページでもお知らせさせて頂きます。『HTLV-1総合対策』推進のお取り組みと、聖マリアンナ医科大学病院でのお取り組みについて。 新しくご展開下さっている。HTLV-1についての、わかりやすい説明や 電話（無料）やオンライン相談（こちらは専門医ご対応で有料）がご紹介されている。HTLV-1で苦しむ人のために、研究者のお医者さんたちが、本当に
2022年10月27日 17:27
夫に感染はないとわかり、本当に安心した。 その数週間後、娘は出産した。34時間に及ぶ陣痛の中、何度も気を失いながらの出産であった。今の流行ウイルスのことがあり、産院に会いに行けなかった。クタクタになった娘は、産後2日目で不安になり「ママ～」と、私に泣いて電話してきた。それから、しばらくして、孫の子守りを頼まれるようになり、時々会いに行く。すっかり母親の顔になった娘に、安心して娘夫婦に抱かれる孫
2022年10月27日 17:01
キャリアの私は、キャリアの方だけでなく、発病者の方とも上手く繋がれない。症状の違い？年齢の違い？生きてきたことの違い？ 語り合いたいが、上手く繋がってゆけない。HTLV-1に向き合い、社会に対してどうしてゆけば良いのか・・決まっている方法があれば、そのレールを乗ればよいだけ。しかし、向こうにも私にも感情があるのだ。そして、私は相手の方をよく知らない。わたしも、何がなんでもそのレールに乗れる
2022年10月25日 22:52
一週間後、夫がHTLV-1感染かどうか、結果を確かめるために病院へ行く。診察室に入ると、医師は検査結果をみながら、首をかしげているように見えた。夫は、キャリアでなかった！！良かった！と感じた束の間、一緒に喜んでくれるどころか・・夫からの感染であると疑っていた医師の態度から読み取り、私は焦った！今度は、私の頭から足元をジロジロ見られて、大変に不快であった。不審な眼差しを向けられてい
2022年10月25日 22:33
私がキャリアとわかり、2年近く経過していた。夫とは、HTLV-1について、いろいろ話すことができるようになったが、夫の感染はどうなのだろうか。以前のように無理強いはしないが、男性からの感染率が高いということで、私は夫からの感染を疑っていたし、長年喫煙していることでも、夫の体が心配になっていた。キャリアの人にも、やはりタバコは良くないらしい。結婚前には大病もしていた人だ。 検査の話をすると、どうして
2022年10月25日 22:01
実家の母の具合が、時々心配になる。地元の大きな病院で何度か精密検査をするのだが、どうしても原因がわからないとう症状を抱えている。 私が気になっているのは、母の症状は、HTLV-1関連でないのだろうか。私の主治医のa先生からは、キャリア・発病者の症状からくるものとは違うだろうとのご見解。慎重な先生だから身内のことまで勝手にお答えにくいギリギリのご返答だとわかる。90歳近い母は心配性でもある。母が感染
2022年10月23日 00:26
あくまでも私の経験なのだが、子供たちに母乳を与えていた頃の事を思い出してみた。 出産は,1990年代後半だった。第一子の時は「母乳神話」がまだまだ、蔓延っていた。その少し前は、子供を保育園に預けるのは可愛そうと声の聞かれる時代で、当時の私は将来、母親になった自分を想像し、何だか子育てすることは重苦しくも感じていたが、気持ちのどこかで子を授かりたくあった。子宮の具合が悪く、高校生の頃から産婦人科
2022年10月23日 00:10
コロナ禍がなかなか収束に向かわないなか、娘たちは入籍した。その数か月後、赤ちゃんを身籠ったと報告があった。献血の経験で感染なしの結果ではあるけれど、大きな喜びのなか少し不安がかすめた。産婦人科では、妊娠3か月頃で、HTLV-1、他の検査も行われたという。母親（私）がキャリアと伝えると、医師も看護師も気にかけてくれ「もし感染となっても、母乳をあげられないけれど、だからと言って発育に問題ないからねー
2022年10月21日 22:07
どうしても上手くまとまらないが、HTLV-1ウイルスに向き合い、感じた事を別の視点から書いてみる。私は、縄文時代に関心がある。生きるのに厳しい古代なんだけれど、そんな時代にたくさんのものを生み出し、発掘された遺物は現代に紹介されている。北海道の遺跡では、ポリオに罹患した人の骨が見つかっていて、見捨てられることなく何年も介護されていたという説を読んだことがある。いろんな残された形からは、縄文時代
2022年10月4日 02:08
日沼頼夫先生の本を手にした。『新ウイルスものがたり 日本人の起源を探る』（中公新書）。1986年初版というその本は、1994年まで 何と1１刷されていた。難しい専門用語や、病について、すんなりと理解は出来ていないが、気になり2回も読んだ。日沼先生の文面には、とてもあたたかなお心が伝わってくるのである。ヒトT細胞白血病（ATL）に発病する原因は、HTLV-1ウイルスの感染による事を突き止められた研
2022年10月4日 01:28
私は、尊敬している方がいる。私が20代の頃から存じ上げている。とてもパワフルで、カッコいいし、その先生の即興演奏のコンサートに、時々夫と出かける。伺えるお話も、大変に貴重であり、私の元気の源である。ご一緒にお働きになっていらっしゃる方も、素晴らしいお方だ。コンサートの間は、自分の気持ちを整理する時間でもあったり、アイデアが生まれたりする。最近は、敢えて音に集中する聴き方にも変わってもきた。身を委
2022年9月28日 22:25
春先から初夏へ。体調不良の症状に苦しむ。寝ているときの体中の痛みやしびれ。特に左半身が辛い。普段通りの速さでの歩行が出来なくなっていた。足首や足底も痛みやしびれ。めまいも辛いが、めまいは起立性のようだと自分でわかるので、立ち上がる時の姿勢や、水分を多めに摂るなど工夫した。指先のこわばり。いつもの様に動かせない。動作がゆっくりとなる。今度はしびれ専門医を受診した。いろいろと検査の結果、頸椎に問題が
2022年9月28日 00:36
前回の記事の続きです。鹿児島では、早くから妊婦さんにHTLV-1対策が取られていたのに、何故、関東圏の妊婦さんには対策が取られてなかったのか？このモヤモヤを解消するべく・・、ずいぶん経ってからであるが、私は、出産した産科医師に問い合わせた。私が出産した当時。HTLV-1についてどのような扱いであったのか、ご認識であったのか伺ってみた。お産したのはもう21年も前だ。うちの子2人とも同じ病院でのお
2022年9月28日 00:12
年が明け、数か月過ぎた頃、当事者（キャリア・発病の方）に触れてある数冊の本に出会う。 ご紹介さていただきます。〇『教えて！ HTLV-1のこと』 ２００６年発行の本である。患者会の方々（スマイルリボン代表理事 菅付加代子さん）が中心となり出版された本であった。更に研究者の先生方も寄稿されていた。お書きになっている内容に厳しいことも書いてあり、すんなりとは頷けない箇所もあったが、深く考えさせられ
2022年8月22日 20:23
＊母子感染への偏見について、体験を書きました。お辛くなる方は、お読みになるのをお控えください。電車に乗っている時であった。 私の通院するA病院の最寄駅で、電車が止まりドアが開いた。何やら只事でない様子で、大声で話す中年女性と男性のお連れが、私の隣に座ってきた。 女性の方は「HTLV-1になったんなら、子どもなんて産むべきじゃないでしょ！」と激怒している。男性の方は「まあ・・なあ・・。」と下を
