記事一覧
てんかん重積時に院外で使えるお薬ブコラム
〜てんかん重積とそのリスクとは〜
てんかんや痙攣を起こした際に恐れるのは
重積状態になること、痙攣が5分以上続くと
薬を使わずに自然に痙攣を抑えることは
難しくなります
息子の場合も同じように5分以上
発作が続く場合はダイアップを
使用しそれでも発作が落ち着かない
場合は救急車を呼ぶ指示を受けています
※2、3分程度であれば様子見ですが
普段と発作の出方が違うや回数や
発作の間隔に違和感のある
【どんなもの】 呼吸器っ子の重症心身障害児の二歳児が通う児童発達支援センターと制度のあれこれ
1歳4ヶ月の時に低血糖性脳症となり
大きな後遺症を追い重症心身障害児となった息子
分かりやすく表すと生後2ヶ月の
赤ちゃんのような2歳の可愛い息子です
そんな息子と私たち家族は
日々、訪問看護という
お家に看護師さんが週6日で
一日一時間〜二時間半の時間
看護師さんが来てケアを
してくださるサービスを
利用しながら生活をしています
訪問看護の事業所にもよりますが
お預かり看護といい
息子を自宅
重症心身障害児の息子が重症心身障害者手当受給資格“非該当”になった話
重症心身障害児の息子が重症心身障害者手当“非該当”になった話
受給資格を認定されると月6万円が毎月受給されるようになるのですが息子は重度心身障害者手当の受給資格を認定されませんでした
これまで主治医やソーシャルワーカーさんからは受給資格認定の要件は満たしているので恐らく認定されるはずと言われていたため正直、通知を見る前の私はやっときた…でもきっと認定されているんだろうなと思っていたので衝撃をうけ
“障害者”雇用はあっても“障害児親”雇用はない社会
息子が障害を負って一番に直面したのは
仕事の復帰ができなくなるかもしれないこと
そして高額な月の入院費や必需品の購入と
かさむ出費
まず息子が入院し重い障害と
生きていかなければならないと
分かった後、会社へ息子が
病気になり重い障害を負ったこと
今後復帰できるかどうか分からないと
いうことを伝えました
営業職であり在宅勤務などは好まない会社だと
コロナ禍の経験からわかっていたため
以前の状況
超難治性けいれん重積の息子の発作について
超難治性けいれん重積により重症心身障害児となった息子
そんな息子が自宅に帰って初めてけいれんにより
救急搬送、受診をしてきました
けいれんの仕方は多種多様
誰しもが起こす可能性のあるけいれんについて母として他の方のレポを読んだりと
勉強していたつもりでしたが、目の前で起こっていた風景は二回とも想定とは
大きくかけ離れていたものでした
あくまで息子のケースであり実際に参考になるかどうかはわかりま
表現ができない息子の尊厳と主体性 〈 身体拘束 〉
身体拘束とは 医療行為の妨げになる、問題行動を起こす 等の理由で身体の自由を拘束する行為のことを言います。
身体拘束というと多くの方はベットに手足や体をベルトで拘束したりという想像をするかと思います。
私自身も息子が寝たきりになるまで身体拘束というワードから連想するものはそういった風景でした。
しかし入院生活、日常の看護、通園と様々な場所で身近にあるものであると知りました。
そんな身体拘束と息
21歳、今日から障害児の親になる
2000年生まれ東京育ちの母
2021年2月に第一子となる長男を出産
2022年5月に第二子をなる次男を出産
次男出産後から1ヶ月半後に長男は重症心身障害児となりました
その日を境に一変した息子と家族の生活、
そんな奮闘記と素直な気持ちや医療ケアや公的手当等役立つ情報など
noteに綴っていきたいと思います
まずは息子が障害児となった経緯とこれまでについて…
2022年6月30日
イヤイヤ期