【どんなもの】 呼吸器っ子の重症心身障害児の二歳児が通う児童発達支援センターと制度のあれこれ
１歳４ヶ月の時に低血糖性脳症となり
大きな後遺症を追い重症心身障害児となった息子
分かりやすく表すと生後２ヶ月の
赤ちゃんのような２歳の可愛い息子です
そんな息子と私たち家族は
日々、訪問看護という
お家に看護師さんが週６日で
一日一時間〜二時間半の時間
看護師さんが来てケアを
してくださるサービスを
利用しながら生活をしています
訪問看護の事業所にもよりますが
お預かり看護といい
息子を自宅で見ていただいている間
外出することも可能なのでその時間を使い
次男との時間や用事等を済ませています
（ また別の機会に訪問看護についてお話し
させてください𓎤𓅮 ⸒⸒ ）
ですがあくまでそれは基本的生活を
過ごすためのサポートであり息子の
社会参加や息子の介護者である私や
兄弟児である次男の社会参加は
また違う方法で解決させなければなりません
※次男は現在、保育園に通っていますが
訪問看護のスケジュールによって
登園ができない日もあります
〜 児童発達支援センター入所への道 〜
そこで知ったのが 児童発達支援センター です
簡単にいえば医療的ケア児や障害児の
受け入れをしてくださる保育園のようなもの
住まいの区へ受給資格を申請し
受給資格が認められると通所が開始できます
しかし多くの問題が…
・まず医療的ケア児かつ人工呼吸器使用の
児童を受け入れる施設がかなり少ないこと
・受け入れ可能であっても送迎ありか
なしかにより通所可能かどうかが変わること
※範囲だけでなくその日のスケジュールのよって
送迎の有無が変わる場合もあるようです
・そもそも施設の数が少ないために
契約ができても待機待ちの数が多く
なかなか定期利用に至らない
・不定期利用の場合だと本人や
現場の方の負担やリスクがあるため
定期利用まで利用できない
など
息子の場合、現在二箇所の
児童発達支援センターの
①契約 と ②待機登録 まで
手続きをしましたが…
①月１ペースでの空きが
出た時だけの不定期利用
→定期利用も順番ごとではなく送迎の関係で
地域ごとの空きにより開始できるという
流れなのでいつ定期利用が開始できるかは不明
②見学と体験をし息子を実際にお預かり
していただいて施設内で検討していただいた結果
不定期利用だと現場や本人の負担やリスクが
あるため定期利用の空きが出てから入所の予定
→こちらの施設の場合、順番ごとなので空きが
で次第、案内が来ますが今のところ最短でも
来年度から週一のスタートになるとのこと
ちなみに定期利用になった際のお預かり日数は
どの施設も週２日〜３日ほど
どこも利用者が多く週５日フルで
お預かりいただくのは難しいのが現状です
そのため週５日を希望する場合
二箇所以上の施設を探さなければいけません
まだまだ道のりは長そうです…
〜 児童発達支援以外の道 〜
児童発達支援センターの利用目処が立たない中
何か解決策はないのか…と探していると
児童発達支援センター以外には以下の
二つの制度を見つけることができました
・居宅児童発達支援
対象者
○重症心身障害児などの重度の障害児等であって、児童発達支援等の障害児通所支援を受けるために外出することが著しく困難な障害児
支援内容
障害児の居宅を訪問し、日常生活における基本的な動作の指導、知識技能の付与等の支援を実施
【具体的な支援内容の例】 ・手先の感覚と脳の認識のずれを埋めるための活動 ・絵カードや写真を利用した言葉の理解のための活動
→しかし対象者が “ 児童発達支援等の
障害児通所支援を受けるために外出する
ことが著しく困難な障害児 ” な
ため息子の場合、当てはまりません
しかしそういった場合は通所先が見つかる
までの短期間で申請し受給資格を
付与してもらうということが
できるケースもあるようです
※お住まいの地域によっても見解が異なるため
実際に検討される方はお住まいの管轄や
相談支援員さん、ソーシャルワーカーさんへ
ご相談ください
・居宅訪問型保育
居宅訪問型保育とは、地域型保育事業のうちのひとつである小規模人数での保育サービスです。
ベビーシッターや保育士が子どもの自宅を訪問し、1対1のマンツーマンを基本として保育を行います。
居宅訪問型保育の場合、すべての家庭が無条件に利用できるわけではありません。
居宅訪問保育を利用するためには、保育を受ける子どもが以下の条件のいずれかを満たしていると市町村長が認める必要があります。
原則：3歳未満の保育を必要とする乳幼児で、
①集団保育が著しく困難だと認められる障害・疾病がある
②保育所の閉鎖などにより、保育所などの保育を利用できなくなった
③入所勧奨などを行っても保育の利用が困難で、市町村による入所措置の対象となる
④ひとり親家庭で、保護者が夜間勤務に従事しているなど、家庭環境を鑑みて必要な場合
⑤離島などの地域に住んでいて、居宅訪問保育以外の地域型保育事業の確保が難しい
→息子の場合、医療的ケアが必要なため
看護師さんが保育士さんとして来てることが
必須になります
息子は通所が定期利用になるまで
この制度を利用することになりましたが
こちらも児童発達支援センター同様
待っていらっしゃる方が多いため
秋頃からの利用予定となりました
・医療的ケア児保育支援事業
事業内容
○ 保育所等において医療的ケア児の受入れを可能とするための体制を整備し、医療的ケア児の地域生活支援の向上を図る。
○ また、医療的ケアに関する技能及び経験を有した者(医療的ケア児保育支援者)を配置し、管内の保育所への医療的ケアに 関する支援・助言や、喀痰吸引等研修の受講等を勧奨するほか、市区町村等において医療的ケア児の受入れ等に関するガイド ラインを策定することで、安定・継続した医療的ケア児への支援体制を構築する。
こちらは制度ではありませんが
現在、こういった事業への
関心が高まり足立区や大阪府では
積極的に取り組まれている
のを拝見しました
おそらく息子のような人工呼吸器を
装着した重症心身障害児の
保育所での預かりは近い将来では
難しいと思いますがこういった取り組みが
普及すれば助かるご家族は多いかと思います
〜 実際に児童発達支援センターやることは？ 〜
居宅訪問型保育を利用することで
児童発達支援センターの空きができるまでの
目処がある程度ついて来た我が家
では実際に児童支援発達センターに
通所したらどんなことをするのか
今後、通所する二つの施設の比較も
含め簡単にご紹介したいと思います
まずどちらの施設も
送迎ありで９時台にお迎え
１５時〜１６時台で帰宅という
流れになります
登園後はどちらも１対１で保育士さんが
ついてくれており吸引等が必要な時は
すぐに看護師さんが来てくれます
大きな違いを感じたのは
１日のスケジュールの組み方や内容
①は重症心身障害児が多く通う施設のため
どちらかというと個々でそれぞれのペース
に合わせ一日を過ごしている印象で
登園後はお散歩に行ったり感覚遊びをしたり
して過ごしています
②は程度は問わず知的障害から身体障害
重度心身障害児まで様々な個性を
持った子たちが在籍しており
登園後は児童全員で
朝の会、運動の時間など行い
保育園や幼稚園のように集団生活での
社会性を身につけるために
細かな流れでスケジュールが組まれていました
こういった施設ごとの違いがあるため
不定期利用が可能であるかそうでないか
こういった違いが出てくるのだと思いました
また①では児童の発達だけに重きを
置かず兄弟児のケアなどを積極的に
推進しているというお話をされており
障害児だけでなく家族全体が抱える
問題の軽減を一緒に取り組んでくれている
ことが印象的でした
〜 最後に 〜
今後、 通所の定期利用が決まり
しばらく落ち着いた日々を過ごしたのち
進学に合わせてまたこういった壁に
ぶつかり続けるのが近年の日本の
現実だと思います
仮に希望の学校に入学できても
通学バスに乗れないなどの問題もあり
障害児の社会参加のハードルの高さを
様々な場面で感じます
しかし医療的ケアのできる人員を
配置するのは容易ではないことも
理解できます
労働環境や人手不足などなど
課題は山積みだと思います
なので…
是非、どんな立場の皆様にも
国や自治体、議員さんなどが
こういった課題に取り組んでいるのを
見かけたり協力を求められた際は
ぜひお力やお時間を使っていただけると
嬉しいです
ちなみに私は通っていた小学校に
特別支援学級があり障害を持った
お友達がいた記憶が強く残っています
その経験はとても自分にとても良いもので
あったと今でも思います
なので将来的に息子たちを含め
多くの子供達が福祉や障害という個性を
もつお友達との交流が増えてほしい
そういった機会を作れたら嬉しいと
思っています
今回も長くなりましたが
最後まで読んでいただいて
ありがとうございました
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𝘴𝘩𝘪𝘪𝘪 𓃦
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