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健常児から1歳4ヶ月で原因不明の低血糖性脳症でてんかん持ち重症心身障害児になった3歳の…

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健常児から1歳4ヶ月で原因不明の低血糖性脳症でてんかん持ち重症心身障害児になった3歳の息子と0歳の健常児の息子のママ | 3歳の息子は全介助・気管切開・人工呼吸器・胃ろう造設|指定難病が判明しました| 身体障害児手帳一級 ( 上肢下肢機能障害各1級 ) |
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21歳、今日から障害児の親になる

2000年生まれ東京育ちの母 2021年2月に第一子となる長男を出産 2022年5月に第二子をなる次男を出産 次男出産後から1ヶ月半後に長男は重症心身障害児となりました その日を境に一変した息子と家族の生活、 そんな奮闘記と素直な気持ちや医療ケアや公的手当等役立つ情報など noteに綴っていきたいと思います まずは息子が障害児となった経緯とこれまでについて… 2022年6月30日 イヤイヤ期なのかご飯拒否に悩んでいた日々 体調不良や機嫌が悪いわけではありませんでしたが

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    • 【人工呼吸器／指定難病／重症心身障害】の息子が保育園に入園しました

      元々は健常児として過ごしていた息子 一歳四ヶ月の時、原因不明の低血糖性能症を 起こし痙攣重積のちに脳症となり 重症心身障害児なりました 〜現在の息子の状態〜 ・呼吸器装着 ・胃瘻栄養 ・発声はしますが発語なし ・快不快などの意思表示や 　楽しい面白いなどの表現は可能 ・自力での座位保持不可 ・手足は動かせますが 　細かい動作ができないため 　自分の意思通りに動かせず 〜そんな息子は保育園に行けるの？〜

      100〜
      割引あり
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      • 二歳医ケア児、胃瘻増設レポ

        脳症により嚥下障害が残った息子 これまで経鼻胃管で栄養を摂取していました 脳症発症してすぐから胃瘻増設を 検討しておいてくださいと言われており その頃は気管切開をしたばかりで 言い方は悪いですがこれ以上 体に穴を開けるのかという気持ちもあり ゆくゆくは…くらいでした。 しかしながら経鼻胃管で過ごしていく中で 本人の苦痛や不便さを感じ 遺伝子検査なども落ち着いたところで いよいよ増設に向けスタートしました 胃瘻を使うか、胃管を使うか 正解はないのですが私たちが息子に 胃

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        • 【温泉旅行レポ】重心二歳児と一歳児を連れた思い出つくり

          重度心身障害児/きょうだい児だって、 いろんなことをさせてあげたい 息子が脳症になってからずっと思っていること これまで義実家と一緒に那須へ 二泊三日の旅行などに行っていましたが 今回は一泊二日で家族四人で草津へ 大人二人に重心児と動きたい盛りの一歳児 役に立ちそうな情報 実際行ってみた本音の感想 思い出語りも交えつつ 綴っていければと思います 〜 旅行前の必須準備 〜息子と旅行に行く際は事前に下記二点を 医療機関や医療機器の業者さんへ お願いをしています ※我が

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          医療的ケア児の旅行準備リスト

          草津旅行まとめで載せようと思っていた 旅行準備リスト_ 今後これもあったら便利というものがあれば 随時更新していきます𓃦 iPhoneの方はメモへコピペして チェックリストオンにすれば 使いやすいかと思います. 旅行用に用意するもの 緊急時の情報診療提供書 経管栄養剤予備 シリンジ予備 栄養ボトル 栄養ポンプ ポンプ用チューブ 常用薬予備 気切ケアグッズ(Yガーゼ、気切バンド) リモイスクレンズ 保湿剤 吸引チューブ予備 アルコール綿予備 フェ

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          バギーに乗れない重心児のベビーカー事情

          最近、ベビーカーについてよく聞いて いただくので note に記録 . 年子兄弟のため下の子ももう抱っこ紐では キツくステップもお迎えしたので その使用感なども踏まえて_ 重心児長男が乗るベビーカー まずなぜ息子はバギーではなく ベビーカーなのか それは 【手帳がなかったから】 正確に言うと交付が間に合わなかったから. 7月に入院し診断書をもらったのは 9月くらいで交付されたのは11月… 今思えば交付されててもバギーが 完成されるまでに間に合わなかったのですが 兎

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          息子に笑顔が戻ってくるまで

          脳症になり笑顔が消え認識能力が低下した息子 はっきり目覚めるまでにも時間がかかり 目覚めても元気だった頃の息子の面影はなくて そんな息子が笑顔を取り戻すまでの記録 脳症の後遺症は個人差が大きいものですが 私自身、発症直後に血眼になりながら 情報提供を求めて…検索魔になって… 血眼になったところで これまで触れてこなかった世界 何を調べたらいいのか 何ができるのかわからないため 正直、情報提供でも検索結果でも いい話ばかりでその時の私は 私もそういえるようになりたい 羨

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          元気だった息子が突然、重症心身障害児になった理由

          1歳4ヶ月の時に低血糖脳症により 重症心身障害児になった息子 なぜ異常なほどの低血糖になったのか 発症から1年が過ぎた今日 やっと原因が分かりました このnoteには今日わかったこと 今後わかること、随時追加して いきたいと思います ー 息子が重症心身障害児に 　　なった日のこと、その後のこと ー 息子が重心になった原因原因は 【 遺伝子異常 】 遺伝子異常を疑い 遺伝子検査をかけていたことは 以前からお話ししていたので 知っている方もいらっしゃるかと おもいます

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          てんかん重積時に院外で使えるお薬ブコラム

          〜てんかん重積とそのリスクとは〜 てんかんや痙攣を起こした際に恐れるのは 重積状態になること、痙攣が5分以上続くと 薬を使わずに自然に痙攣を抑えることは 難しくなります 息子の場合も同じように5分以上 発作が続く場合はダイアップを 使用しそれでも発作が落ち着かない 場合は救急車を呼ぶ指示を受けています ※2、3分程度であれば様子見ですが 普段と発作の出方が違うや回数や 発作の間隔に違和感のある時は 2、3分でもダイアップを使用しています 30分以上の発作が続くと脳に重い

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          【どんなもの】 呼吸器っ子の重症心身障害児の二歳児が通う児童発達支援センターと制度のあれこれ

          １歳４ヶ月の時に低血糖性脳症となり 大きな後遺症を追い重症心身障害児となった息子 分かりやすく表すと生後２ヶ月の 赤ちゃんのような２歳の可愛い息子です そんな息子と私たち家族は 日々、訪問看護という お家に看護師さんが週６日で 一日一時間〜二時間半の時間 看護師さんが来てケアを してくださるサービスを 利用しながら生活をしています 訪問看護の事業所にもよりますが お預かり看護といい 息子を自宅で見ていただいている間 外出することも可能なのでその時間を使い 次男との時間や用

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          重症心身障害児の息子が重症心身障害者手当受給資格“非該当”になった話

          重症心身障害児の息子が重症心身障害者手当“非該当”になった話 受給資格を認定されると月６万円が毎月受給されるようになるのですが息子は重度心身障害者手当の受給資格を認定されませんでした これまで主治医やソーシャルワーカーさんからは受給資格認定の要件は満たしているので恐らく認定されるはずと言われていたため正直、通知を見る前の私はやっときた…でもきっと認定されているんだろうなと思っていたので衝撃をうけました 非該当という言葉はとても冷たくその衝撃はすぐ悔しさと悲しさに変わりました

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          重症心身障害児の息子が重症心身障害者手当受給資格“非該…

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          “障害者”雇用はあっても“障害児親”雇用はない社会

          息子が障害を負って一番に直面したのは 仕事の復帰ができなくなるかもしれないこと そして高額な月の入院費や必需品の購入と かさむ出費 まず息子が入院し重い障害と 生きていかなければならないと 分かった後、会社へ息子が 病気になり重い障害を負ったこと 今後復帰できるかどうか分からないと いうことを伝えました 営業職であり在宅勤務などは好まない会社だと コロナ禍の経験からわかっていたため 以前の状況のまま勤務していくのは難しい けれど仕事はしていかなければならないし 今後どうな

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          超難治性けいれん重積の息子の発作について

          超難治性けいれん重積により重症心身障害児となった息子 そんな息子が自宅に帰って初めてけいれんにより 救急搬送、受診をしてきました けいれんの仕方は多種多様 誰しもが起こす可能性のあるけいれんについて母として他の方のレポを読んだりと 勉強していたつもりでしたが、目の前で起こっていた風景は二回とも想定とは 大きくかけ離れていたものでした あくまで息子のケースであり実際に参考になるかどうかはわかりませんが こういったケースもあるのだな、こんなことを書いていた人もいたなと 頭の隅

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          表現ができない息子の尊厳と主体性 〈 身体拘束 〉

          身体拘束とは 医療行為の妨げになる、問題行動を起こす 等の理由で身体の自由を拘束する行為のことを言います。 身体拘束というと多くの方はベットに手足や体をベルトで拘束したりという想像をするかと思います。 私自身も息子が寝たきりになるまで身体拘束というワードから連想するものはそういった風景でした。 しかし入院生活、日常の看護、通園と様々な場所で身近にあるものであると知りました。 そんな身体拘束と息子に起こった出来事についてお話できればと思います。 まず身体拘束を行う際で大前

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          表現ができない息子の尊厳と主体性 〈 身体拘束 〉

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