超難治性けいれん重積の息子の発作について

超難治性けいれん重積により重症心身障害児となった息子
そんな息子が自宅に帰って初めてけいれんにより
救急搬送、受診をしてきました

けいれんの仕方は多種多様
誰しもが起こす可能性のあるけいれんについて母として他の方のレポを読んだりと
勉強していたつもりでしたが、目の前で起こっていた風景は二回とも想定とは
大きくかけ離れていたものでした

あくまで息子のケースであり実際に参考になるかどうかはわかりませんが
こういったケースもあるのだな、こんなことを書いていた人もいたなと
頭の隅に残れば良いなと思いnoteへ記録を残します

〜 一度目のけいれん 2022年7月 〜

早朝、寝汗がひどくぐったりとした様子で寝ている息子
顔色を確認すると顔面蒼白、唇の血色は悪く白く紫がかっているような色でした
声をかけるも反応なし

この時点で右手はピーンと突っ張り左手は曲がった状態
足はピーンと突っ張っていました
数分後、右足をパタパタとする非対称の動きが出始め救急車が到着し
病院の救命治療室に運ばれるその時まで手足に現れた痙攣の
症状が治ることはありませんでした

〈 実際の当時の様子を撮った動画 〉