記事一覧
MGのわたし、寒さに弱いかも。
(2020/12/03)
休みました。昨日は体調が悪くて、ちょっとおかしいなと思ったので今日は仕事を休みました。
昨日は仕事(保育)も室内遊びで身体に負担は少ない仕事内容、且つ半休だったわけだけども、退勤後も不調でした。
昨日の状態↓↓
◆身体に負担が少ない状態なのに、だるい、熱っぽい
◆眼瞼下垂、複視が顕著
風邪ひいたかな？って思ったけど、喉の痛みとか鼻水とかなくてだるさと熱っぽさだけだっ
腕がだるい、仕事休みたい
最近の体調
言うほど悪くないです！！
すんごいだるいってわけでもない。
けど最近は腕がつらい～～～😢
子どもの食事介助(食べさせるときに机に肘ついてしまっている😓許して😓)、
寝かしつけ、
絵本の読み聞かせ、
だっこ、
洗濯干し、
スマホを持って画面を見る……
どれも腕に堪える…幸い物や子どもを落とすことはないけど力が入らなくてきつい。
あとは体幹弱くて電車の待ち時間、電車で立ってる時間が
軽症なのに息苦しさってあるもんなの？
最近の体調(2020/11/18)
そこまで悪くはないです。
だけど、朝から身体の上半身、中心部が辛いという感じ…。
どんな感じかというと、
・頭が重い、首が重いので背中の上あたりが辛い
・上腕に力が入りにくい
・荷物と腕そのものが異様に重く感じるくらい、上腕と腕の付け根あたりが辛い
球症状が少ない軽症者でも息苦しさってあるの？
わたしは軽症で、嚥下障害は皆無、少しだけ咀嚼や呂律の症状があるくら
顔面ブサイク問題と退職の話
助けて！写真がブサイク！！
“助けて”ってほど困ってはない(笑)
わたしは症状が左目の眼瞼下垂が一番出やすいです。
顔の筋肉も若干左の方が弱いのか、写真を撮ると左目が小さくて開いてない＆全体的に左側が埋もれてる(？)
まーじでブサイク(笑)
動いている分にはそんなに気にならないんだと思うんだけど、写真みたいに意識的に顔の筋肉を使う、そしてじっくり見られるって場面になると顔がおかしい！！
以前にも
「病気と仕事」と生きていくこと
スーパー脳内ハッピーレディなんですけど珍しく最近しんどくなって。
せっかくのブログなので吐き出したいなと。
この間の診察
10/27(火)、診察でした。
主な内容はこちら↓
☑この間の筋電図検査(たぶん針)でこちらの病院でもMGが確定できたので、このまま治療を進めましょう。
☑今はステロイドの増量や免疫抑制薬の追加はせず、現状キープ(プレドニゾロン20ｍｇ/日、メスチノン)で様子を見ましょう。
最近の体調とメスチノン
お知らせアメブロにまったく同じ記事の投稿を始めました。
同病者の方とのつながりを目的としています。
そのため文体を親しみやすいものにシフトチェンジしています。
雰囲気は変われど読みやすい文体を意識していきます。
アメブロ→https://ameblo.jp/ojo-chan-dayo/
最近の体調
体調はすごーく悪いわけではないけど良くないです。
7/30にプレドニゾロンを20mg/日に増量し
筋電図検査をした話(重症筋無力症)
10/19(月)15：00 筋電図検査を受けてきた。
痛いとのうわさでビビりながらも行ってきました…。
①神経伝導検査電気のプラグみたいなものを身体の部位に表面から当てて、電気刺激を送ってその反応を見る検査。これは主治医ではない先生が行いました。
私は左の方が症状が出やすいので、すべて左の下腕、上腕、首、顔で行いました。
「送ります」と言われて始まった検査。
「送られる」と、刺激が神経を伝わって
ダブルセロネガティブ決定(重症筋無力症)
今日はK大学病院にて新しい主治医と初対面でした。
抗ACｈR受容抗体、抗MuSK抗体陰性前回の血液検査の結果、改めて抗ACｈR受容抗体陰性、そして初めて検査した抗Musk抗体も陰性でした。
この結果から改めて「重症筋無力症」を否定されたらどうしよう、と不安に思っていたけど、その不安はすぐに消えました。
症状から考えて「重症筋無力症である可能性は極めて高いし、ほぼ間違いない」とのこと。追加で検査を
胸部CT検査をした話(重症筋無力症)
9/28に胸部CT検査をしてきました。
重症筋無力症によく見られる胸腺腫があるかどうかの検査です。
検査の一連の流れまず、検査の4時間前から食事ができません。
12：00に仕事を早退、超特急でおにぎり1つ詰め込みました。
”16：00の予約で15：30に受付してください”だったので、病院に早めに着いて暇つぶし。でも食事はできないのでカフェで紅茶を飲んで待つ…。
前回の初診でものすごい時間がかか
K大学病院初診(重症筋無力症)
都内K大学病院の初診に行ってきました。
すごい時間がかかる大学病院なので時間がかかるのは覚悟してたけど…予想を上回る時間のかかりよう…
”10：00から診察なので9：00に来て登録してください”とのお約束。
9：00前 登録の受付番号を出し
10：15 やっと呼ばれる。書類を渡され書いて待機。(すでに受診の予約時刻を過ぎている)
11：00 診察5分、その後待機
12：00 採血の案内を