ダブルセロネガティブ決定(重症筋無力症)

今日はK大学病院にて新しい主治医と初対面でした。

抗ACｈR受容抗体、抗MuSK抗体陰性

前回の血液検査の結果、改めて抗ACｈR受容抗体陰性、そして初めて検査した抗Musk抗体も陰性でした。
この結果から改めて「重症筋無力症」を否定されたらどうしよう、と不安に思っていたけど、その不安はすぐに消えました。
症状から考えて「重症筋無力症である可能性は極めて高いし、ほぼ間違いない」とのこと。追加で検査をしていくことにはなるけども。
こうして”ダブルセロネガティブの重症筋無力症患者”と診断されました。
特定疾患の申請についても、以前のクリニックでは「たぶん通らない」と言って書いてもらうことが叶わなかったけど
「僕が書けば通るよ。何人この患者さん診てきたと思ってるの！」と明るく言ってもらえて大変安心しました…。よかった。
ただ、症状も軽いし医療費も今のところそこまではかさまないので、行政に”難病です”と登録してしまうことを考えると”絶対申請した方がいい！”というほどのものでもないみたい。
ちょっともう一度考えてみる。

主治医の話

①今までの治療の話
やはりクリニックでステロイドまで始めてしまうのはなかなかないということで、少し困っていました。けど私も困っているので何とも言えませんでした(笑)
ステロイドパルスは何かと併用してやることはあるけど、いきなり全身型患者に単独で行うのは危険なのであまりやらないとのこと。参考情報までに書いておきます。

②体調の管理
この病気は日や時期によって変動がかなり大きくなるので、その幅を自分自身で知っておくのが大事、とのお話でした。
生理、台風などの要因で大きく変動することがあるよ、と。
発症して約1年、投薬を始めて約3か月？だっけ？まだ体調については分からないことも多いと思うので意識していきたい。
ちなみに先週は久しぶりに体調が悪かったです。特に週末にかけて降下。
金曜日はだるいし、息苦しいし、身体も痛いしさんざんだった…
その週の月曜日から生理だったので、今思うとそれも関係あったのかな。

③次回までの宿題
・腕を上げて何秒維持できるか
・頭を何秒持ち上げられるか
・足を何秒持ち上げられるか
のよくあるＭＧ検査をおうちでやってきてね、とのことです。やります。
握力が以前よりだいぶ増えて正常値だったのに驚いた！右手は31あったよ！
(昔は)筋肉量が自慢な質だったのでうれしい！
これもステロイドのおかげなのかな？

次回の検査と診察

①筋電図検査
10/20にやります。痛いのかなあ。やだなあ。
とは言ってもやらなきゃいけないものなのでぐだぐだ言わない。

②診察
10/27。検査結果もここで知るのかな？
仕事休みまくり～まあ仕方ないよな。