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【重症筋無力症(MG)】症状や治療についての記録。全身型(眼筋の症状もあり)/ダブルセ…

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【重症筋無力症(MG)】症状や治療についての記録。全身型(眼筋の症状もあり)/ダブルセロネガティブ・抗Lrp4抗体未検査/2020年6月～治療開始(ステロイドハーフパルス/抗コリンエステラーゼ薬/経口ステロイド剤)

  • #重症筋無力症　日々の生活

    MG患者おじょうの日記

  • #重症筋無力症　発症の経緯や症状まとめ

    おじょうのMG発症の経緯や症状をまとめた記事です

最近「あれ？」と思うこと

(2020/12/05) ①気付いたら片目をつぶっているだいたいは昼頃、仕事中(保育士)に連絡帳とか書類を書いているとき。 複視。やっぱり普段はそんなに気にならなくても、文字ってなると気になりやすいみたい。 無意識に片目をつぶってて 「え？複視ですか！？」 って自分でぎょっとする。 文字書くときに紙傾けたりちょっと横に置いたりしないと書けない癖も良くない😂 せめて真っ直ぐにしてたら複視も出にくくてもうちょっとましだと思う😂 ②ニキビができるおでことか鼻にニキビができて繰り

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    • MGのわたし、寒さに弱いかも。

      (2020/12/03) 休みました。昨日は体調が悪くて、ちょっとおかしいなと思ったので今日は仕事を休みました。 昨日は仕事(保育)も室内遊びで身体に負担は少ない仕事内容、且つ半休だったわけだけども、退勤後も不調でした。 昨日の状態↓↓ ◆身体に負担が少ない状態なのに、だるい、熱っぽい ◆眼瞼下垂、複視が顕著 風邪ひいたかな？って思ったけど、喉の痛みとか鼻水とかなくてだるさと熱っぽさだけだったので、たぶんMGの方の症状だと思いました。 用事を済ませて帰宅した後、夜に座っ

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      • MGと筋肉痛と糖質

        腕が筋肉痛に最近は腕が辛かったわけですが。先週はずっと両腕らへんが筋肉痛でした(´；ω；`)MGに筋肉痛の症状はないけど、二次的には起こりますよね。 感覚的にだけど、動かない部分があるから、他のところでカバーしたり、無理に動かしたりしているからなのかなと思ってる。 また筋肉痛な一週間が始まるのかなあ～～ 倦怠感がひどくないだけましだけど！ MGと糖質先週の木曜と金曜は、メスチノン服用後の副作用と思われる反応が出ず、「上手く飲めてる」感じがしました！ その日は何が違ったか

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        • 腕がだるい、仕事休みたい

          最近の体調 言うほど悪くないです！！ すんごいだるいってわけでもない。 けど最近は腕がつらい～～～😢 子どもの食事介助(食べさせるときに机に肘ついてしまっている😓許して😓)、 寝かしつけ、 絵本の読み聞かせ、 だっこ、 洗濯干し、 スマホを持って画面を見る…… どれも腕に堪える…幸い物や子どもを落とすことはないけど力が入らなくてきつい。 あとは体幹弱くて電車の待ち時間、電車で立ってる時間がしんどいからもうその辺に座りたい思いでいっぱい笑 まだなんとか耐えている。 最近の

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        最近「あれ？」と思うこと

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        記事

          軽症なのに息苦しさってあるもんなの？

          最近の体調(2020/11/18) そこまで悪くはないです。 だけど、朝から身体の上半身、中心部が辛いという感じ…。 どんな感じかというと、 ・頭が重い、首が重いので背中の上あたりが辛い ・上腕に力が入りにくい ・荷物と腕そのものが異様に重く感じるくらい、上腕と腕の付け根あたりが辛い 球症状が少ない軽症者でも息苦しさってあるの？ わたしは軽症で、嚥下障害は皆無、少しだけ咀嚼や呂律の症状があるくらいで球症状はほとんどない。 けど、息苦しさを感じるときがある。 これってあり得る

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          顔面ブサイク問題と退職の話

          助けて！写真がブサイク！！ “助けて”ってほど困ってはない(笑) わたしは症状が左目の眼瞼下垂が一番出やすいです。 顔の筋肉も若干左の方が弱いのか、写真を撮ると左目が小さくて開いてない＆全体的に左側が埋もれてる(？) まーじでブサイク(笑) 動いている分にはそんなに気にならないんだと思うんだけど、写真みたいに意識的に顔の筋肉を使う、そしてじっくり見られるって場面になると顔がおかしい！！ 以前にも増して顔がおかしいなと思った…夜に撮ったのもあるんだろうけど。 と、いうことで

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          身体が熱い

          体調悪い。し、熱いなんなんですかね、朝通勤しただけでもう身体が熱い！！！やっぱり日中もだるさが目立つ。し、熱い。ほのかに頭痛も加わる…。 13:00 メスチノン服用 15:00 左瞼痙攣、その他特になし。少しも効果が出た感じもない。引き続き症状が重くなっていく。 16:00 だるい、舌が重い、少し息苦しい この身体の熱さってなんなんだろ。毎日少し動くとぽっかぽか。そして熱いと体調は良くない。 退職時期を決めた準備を進めた結果、12月末での退職を決行しようと思います。

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          身体が熱い

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          「病気と仕事」と生きていくこと

          スーパー脳内ハッピーレディなんですけど珍しく最近しんどくなって。 せっかくのブログなので吐き出したいなと。 この間の診察 10/27(火)、診察でした。 主な内容はこちら↓ ☑この間の筋電図検査(たぶん針)でこちらの病院でもMGが確定できたので、このまま治療を進めましょう。 ☑今はステロイドの増量や免疫抑制薬の追加はせず、現状キープ(プレドニゾロン20ｍｇ/日、メスチノン)で様子を見ましょう。 ☑今後は仕事ができるかどうかが増薬の指針にはなる。 仕事がきつい毎日毎日、発熱

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          「病気と仕事」と生きていくこと

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          最近の体調とメスチノン

          お知らせアメブロにまったく同じ記事の投稿を始めました。 同病者の方とのつながりを目的としています。 そのため文体を親しみやすいものにシフトチェンジしています。 雰囲気は変われど読みやすい文体を意識していきます。 アメブロ→https://ameblo.jp/ojo-chan-dayo/ 最近の体調 体調はすごーく悪いわけではないけど良くないです。 7/30にプレドニゾロンを20mg/日に増量してから、8月9月と体調が良かったけど10月はだめ。 体調の変動なのか、ステロイド

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          筋電図検査をした話(重症筋無力症)

          10/19(月)15：00　筋電図検査を受けてきた。 痛いとのうわさでビビりながらも行ってきました…。 ①神経伝導検査電気のプラグみたいなものを身体の部位に表面から当てて、電気刺激を送ってその反応を見る検査。これは主治医ではない先生が行いました。 私は左の方が症状が出やすいので、すべて左の下腕、上腕、首、顔で行いました。 「送ります」と言われて始まった検査。 「送られる」と、刺激が神経を伝わって、勝手にその神経がつながる場所が動く。 ”ドン”っていう感じの刺激。痛くはなかっ

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          筋電図検査をした話(重症筋無力症)

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          体調の異変

          今週が始まってまだ2日だけど、体調が悪い。 昨日はだるさがひどかった。今日はだるさはまあまあ、だけど体幹筋がきついのか帰りの電車で立っているのがあまりにもしんどい。 帰ってイスに座っているとだいたい調子は戻るんだけど、今日はなかなかそうもいかない。 体幹が原因なのかおなか？が苦しくて息が吸いにくい(呼吸苦とは違う感じ)、スマホを持つだけでも重い、太もも周りの脚が重くて立ってるのがしんどい、頭が重くて首と肩がきつい… それにやけに眠い 21:00。こんな時間メスチノン

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          複視ってどんな感じだろう

          最近気になってること。 目が変最近見え方が変なことが多い。 いつもではないけど、気づくと書類の文字が読みにくい、PCが見にくい。 具体的に「二重に見える」わけではないけど、なんかぼやけて見にくい。 複視の確認には片目をつぶって片目ずつみてくっきり見えるかどうかで確かめるってよく言います。 やってみるけど、そもそも両目とも乱視だし、得意な見える距離がバラバラでピントが合いにくいのでもうよくわからないです(笑) でも、片目ずつ見てしばらくすると両目とも視界が整ってくる。両目のと

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          複視ってどんな感じだろう

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          久しぶりのメスチノン

          メスチノン服用後新しい主治医になってから薬を変更しています。マイテラーゼからメスチノンに戻しました。 「しっかり効いているのを実感して飲んだほうがいい」と主治医。 3～4か月前に飲んでいたときは正直あまり効果の実感がなくて…。 久しぶりに飲んでの経過。 ●7日(水)　1錠服用 服用後→だるさが軽くなったような気がする 約2時間後→だるさ、瞼の痙攣、多少の呼吸苦、呂律の回りにくさ・・・効きすぎた？ ●8日(木)、9日(金)　1錠服用 服用後→軽くなったような気がする 約3時間

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          ダブルセロネガティブ決定(重症筋無力症)

          今日はK大学病院にて新しい主治医と初対面でした。 抗ACｈR受容抗体、抗MuSK抗体陰性前回の血液検査の結果、改めて抗ACｈR受容抗体陰性、そして初めて検査した抗Musk抗体も陰性でした。 この結果から改めて「重症筋無力症」を否定されたらどうしよう、と不安に思っていたけど、その不安はすぐに消えました。 症状から考えて「重症筋無力症である可能性は極めて高いし、ほぼ間違いない」とのこと。追加で検査をしていくことにはなるけども。 こうして”ダブルセロネガティブの重症筋無力症患者”

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          胸部CT検査をした話(重症筋無力症)

          9/28に胸部CT検査をしてきました。 重症筋無力症によく見られる胸腺腫があるかどうかの検査です。 検査の一連の流れまず、検査の4時間前から食事ができません。 12：00に仕事を早退、超特急でおにぎり1つ詰め込みました。 ”16：00の予約で15：30に受付してください”だったので、病院に早めに着いて暇つぶし。でも食事はできないのでカフェで紅茶を飲んで待つ…。 前回の初診でものすごい時間がかかったので警戒して、15：15に受付。 結論から言うと、全然時間はかからなかった。

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          K大学病院初診(重症筋無力症)

          都内K大学病院の初診に行ってきました。 すごい時間がかかる大学病院なので時間がかかるのは覚悟してたけど…予想を上回る時間のかかりよう… ”10：00から診察なので9：00に来て登録してください”とのお約束。 9：00前　　登録の受付番号を出し 10：15　　やっと呼ばれる。書類を渡され書いて待機。(すでに受診の予約時刻を過ぎている) 11：00　　診察5分、その後待機 12：00　　採血の案内を受ける 12：15　　採血、会計手続き 12：45　　会計 何か作業できるものを

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          K大学病院初診(重症筋無力症)

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