【#SLE #免疫複合体 】
■抗原と抗体からなる複合体

■少量の場合
↓↓↓
マクロファージ（貪食作用）が処理

■大量の場合
↓↓↓
腎臓などの組織にしみついて腎炎などを引き起こす
#難病 #全身性エリテマトーデス

【#SLE 発症原因】
遺伝的要素
＋
感染、性ホルモン、紫外線、薬物などの
環境因子
↓↓↓
自己抗体（特に抗DNA抗体）が過剰産生
↓↓↓
抗原であるDNAと結合
↓↓↓
免疫複合体形成
↓↓↓
組織に沈着して補体系の活性化
↓↓↓
炎症惹起
#全身性エリテマトーデス

メモ【#SLE #抗dsDNA抗体 】
■抗核抗体
細胞の核と反応する自己抗体の総称

■SLE患者は血液検査において
抗核抗体”陽性”
（他の免疫疾患の可能性もあり）

■抗dsDNA抗体の量
症状の悪化に伴って増えることが多い
SLE診断基準
#難病 #全身性エリテマトーデス

メモ【#プロスタグランジン薬】
■動脈管を開いた状態に保つ薬

動脈管が開く
↓↓↓
多くの血液が肺に送られる
↓↓↓
血液中の酸素レベルが上昇
#友達の病気 #SLE #全身性エリテマトーデス

メモ【バルーン弁形成術】
先端にバルーンが付いた細いチューブ（カテーテル）を腕または脚の血管から挿入
↓↓↓
狭窄した弁に到達
↓↓↓
バルーンを膨らませる
↓↓↓
狭くなった弁の開口部が拡張
#友達の病気 #SLE #全身性エリテマトーデス

メモ【#肺動脈狭窄症】
■右心室から肺に血液が流れ出るときに開く肺動脈の弁が狭くなる
■疲労や息切れ
■弁を広げるための”バルーン弁形成術”または”弁の再建術”
■プロスタグランジン等の投薬治療
#友達の病気 #SLE #全身性エリテマトーデス

【計画書公開】入院中のリハビリ生活（出会い編）【SLE】

みなさんこんにちは！

2021年3月に

指定難病-49-

全身性エリテマトーデス【SLE】を発症した

たくまと申します。

今回は入院中に受けさせていただいたリハビリについて

お話をさせていただければと思います。

ぼくは検査、治療のため

2回にわたる入退院を経験しました。

そんな中

同年4月12日（月）の2回目入院の時に

理学療法士（若めのチャラい男性）の方から

素晴らしいリ

メモ【抹消神経】
■中枢神経と身体内外の諸器官に分布する神経を結び、情報の伝達を行う
■運動神経（筋肉を動かす）
■感覚神経（痛み、冷感、触れた感触など、皮膚の感覚や振動、関節の位置などを感じる）
■自律神経（血圧・体温の調節や心臓・腸など内臓の働きを調整する）

メモ【中枢神経】
■脳・脊髄
■全身に張り巡らされている”末梢神経”から伝達された情報をまとめ、判断し、指令を送る
■ニューロン：脳のなかで情報を受け取る→次の細胞や器官へ情報を伝える
■シナプス：ニューロン同士を繋ぐ、情報伝達の架け橋
#SLE #全身性エリテマトーデス

メモ【神経疾患】
■中枢神経や末梢神経等に障害が起こる
■中枢神経→脳・脊髄
■末梢神経→脳・脊髄以外の神経
■痛み・筋肉機能不全・感覚変化・睡眠障害・意識障害・認知能力変化

身体の知識を少しずつ
深めよう☆
#拡散希望 #病気 #難病 #SLE #全身性エリテマトーデス

メモ【＃感染症】
・病原体が体に侵入して症状が出る病気のコト
・病原体が体内に入ることで症状が出る場合と出ない場合がある
・感染症になるかどうかは”病原体の感染力と体の抵抗力とのバランス”で決まる
#病気 #難病 #SLE #全身性エリテマトーデス

病院に行くのを拒み続けてめでたく難病になった男

こんにちは！

いきなりですが皆さんは

病院という場所好きですか？

ぼくは病院よりコメダ珈琲が好きなんですけど

体調が悪いなと思ったり

熱が出たり

頭が痛かったり

関節が痛かったりしたら

コメダ珈琲ではなく

病院に行ってください。（はにゃ？）

ぼくは昔から大の病院嫌いでして

風邪とか痛みとか

全部自力で直してきました。

多分そういう人結構いらっしゃると思います。

でも

メモ【プレドニゾロン（ステロイド）】
・炎症や免疫系を抑える
・ステロイド：副腎皮質ホルモンのひとつ
・副腎：コルチゾル分泌
・コルチゾル：糖の新生、筋肉のたんぱく質代謝、脂肪の分解、代謝の促進、抗炎症、免疫抑制
・糖新生：筋肉をエネルギーに変える（脂肪が残る）
#SLE

メモ【#免疫抑制剤】 #ミコフェノール酸モフェチル
・奇形出産報告あり（投与中止6週間後は避妊徹底）
・臓器移植の拒絶反応抑制
・ループス腎炎症状の抑制
・二次的感染症の感受性向上。日和見感染のリスク。
リスク多すぎこわひ
#SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎

難病【全身性エリテマトーデス（SLE）】初発症状（発症～3日間）で一番キツかったもの

こんにちは！

記事を読んでいただいてありがとうございます！

今回の記事は

ぼくが難病の

全身性エリテマトーデスという事実が発覚する前の様子

いわゆる”初発症状”について書いていきたいと思います。

【全身性エリテマトーデス（SLE）の一般的な主症状】
全身症状として発熱、体重減少、リンパ節腫脹などが出現する。
局所症状としては、レイノー現象、紅斑などの皮膚症状、関節痛、さらに浮腫などがみ

自己紹介【同時に降りかかった難病発症と父親の死】

はじめまして！

noteの投稿は初めてになります。

簡単にこの記事では

自己紹介をさせていただければと思います。

そして僕と同じような境遇の方や

闘病中の方を中心に（ご健康な方も大歓迎です）

コミュニケーションを取らせていただけると嬉しいです。

さて、

ぼくは2021年3月18日に

指定難病-49-

【全身性エリテマトーデス（SLE）＋ループス腎炎】を

発症しました。

難病