メモ【バルーン弁形成術】 先端にバルーンが付いた細いチューブ（カテーテル）を腕または脚の血管から挿入 ↓↓↓ 狭窄した弁に到達 ↓↓↓ バルーンを膨らませる ↓↓↓ 狭くなった弁の開口部が拡張 #友達の病気 #SLE #全身性エリテマトーデス

メモ【#肺動脈狭窄症】 ■右心室から肺に血液が流れ出るときに開く肺動脈の弁が狭くなる ■疲労や息切れ ■弁を広げるための”バルーン弁形成術”または”弁の再建術” ■プロスタグランジン等の投薬治療 #友達の病気 #SLE #全身性エリテマトーデス

【計画書公開】入院中のリハビリ生活（出会い編）【SLE】

みなさんこんにちは！ 2021年3月に 指定難病-49- 全身性エリテマトーデス【SLE】を発症した たくまと申します。 今回は入院中に受けさせていただいたリハビリについて お話をさせていただければと思います。 ぼくは検査、治療のため 2回にわたる入退院を経験しました。 そんな中 同年4月12日（月）の2回目入院の時に 理学療法士（若めのチャラい男性）の方から 素晴らしいリハビリテーションを提供していただけました。 おかげさまでぼくの身体機能は 結

メモ【抹消神経】 ■中枢神経と身体内外の諸器官に分布する神経を結び、情報の伝達を行う ■運動神経（筋肉を動かす） ■感覚神経（痛み、冷感、触れた感触など、皮膚の感覚や振動、関節の位置などを感じる） ■自律神経（血圧・体温の調節や心臓・腸など内臓の働きを調整する）

メモ【中枢神経】 ■脳・脊髄 ■全身に張り巡らされている”末梢神経”から伝達された情報をまとめ、判断し、指令を送る ■ニューロン：脳のなかで情報を受け取る→次の細胞や器官へ情報を伝える ■シナプス：ニューロン同士を繋ぐ、情報伝達の架け橋 #SLE #全身性エリテマトーデス

メモ【神経疾患】 ■中枢神経や末梢神経等に障害が起こる ■中枢神経→脳・脊髄 ■末梢神経→脳・脊髄以外の神経 ■痛み・筋肉機能不全・感覚変化・睡眠障害・意識障害・認知能力変化 身体の知識を少しずつ 深めよう☆ #拡散希望 #病気 #難病 #SLE #全身性エリテマトーデス

メモ【＃感染症】 ・病原体が体に侵入して症状が出る病気のコト ・病原体が体内に入ることで症状が出る場合と出ない場合がある ・感染症になるかどうかは”病原体の感染力と体の抵抗力とのバランス”で決まる #病気 #難病 #SLE #全身性エリテマトーデス

病院に行くのを拒み続けてめでたく難病になった男

こんにちは！ いきなりですが皆さんは 病院という場所好きですか？ ぼくは病院よりコメダ珈琲が好きなんですけど 体調が悪いなと思ったり 熱が出たり 頭が痛かったり 関節が痛かったりしたら コメダ珈琲ではなく 病院に行ってください。（はにゃ？） ぼくは昔から大の病院嫌いでして 風邪とか痛みとか 全部自力で直してきました。 多分そういう人結構いらっしゃると思います。 でも 病院行ってください。 もしかしたら僕みたいに 実は難病だった。 なんてこと

メモ【プレドニゾロン（ステロイド）】 ・炎症や免疫系を抑える ・ステロイド：副腎皮質ホルモンのひとつ ・副腎：コルチゾル分泌 ・コルチゾル：糖の新生、筋肉のたんぱく質代謝、脂肪の分解、代謝の促進、抗炎症、免疫抑制 ・糖新生：筋肉をエネルギーに変える（脂肪が残る） #SLE

メモ【#免疫抑制剤】 #ミコフェノール酸モフェチル ・奇形出産報告あり（投与中止6週間後は避妊徹底） ・臓器移植の拒絶反応抑制 ・ループス腎炎症状の抑制 ・二次的感染症の感受性向上。日和見感染のリスク。 リスク多すぎこわひ #SLE #全身性エリテマトーデス #ループス腎炎

難病【全身性エリテマトーデス（SLE）】初発症状（発症～3日間）で一番キツかったもの

こんにちは！ 記事を読んでいただいてありがとうございます！ 今回の記事は ぼくが難病の 全身性エリテマトーデスという事実が発覚する前の様子 いわゆる”初発症状”について書いていきたいと思います。 【全身性エリテマトーデス（SLE）の一般的な主症状】 全身症状として発熱、体重減少、リンパ節腫脹などが出現する。 局所症状としては、レイノー現象、紅斑などの皮膚症状、関節痛、さらに浮腫などがみられる。 妊娠・出産や海水浴・登山での紫外線暴露、薬剤などが症状出現のきっかけと

自己紹介【同時に降りかかった難病発症と父親の死】

はじめまして！ noteの投稿は初めてになります。 簡単にこの記事では 自己紹介をさせていただければと思います。 そして僕と同じような境遇の方や 闘病中の方を中心に（ご健康な方も大歓迎です） コミュニケーションを取らせていただけると嬉しいです。 さて、 ぼくは2021年3月18日に 指定難病-49- 【全身性エリテマトーデス（SLE）＋ループス腎炎】を 発症しました。 難病にかかる以前は 医者にかかることは人生でほとんどなく 身体は頑丈なほうだと自