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グルコーストランスポーター1欠損症

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グルコーストランスポーター1欠損症&知的障害の子との生活。体調を保つために、糖質制限(ケトン食、修正アトキンス食)を続けています。てんかんもありましたが、発作消失から3年経ち、減…
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#子育て

子育てつらい。共感だけじゃ救われない人に届け。

子育てつらい。共感だけじゃ救われない人に届け。

子育ての福祉サービスはあまり知られていないワンオペがどうとか、ツーオペでも無理ゲーとか、子育ての大変さはそこそこ世に知れ渡っていると思う。でも、「子育てを、福祉サービスに助けられました」という話はあまり聞かないな、と思う。

私は3人こどもがいて、2番目の子には持病と知的障害があるが、福祉サービスのおかげでなんとか生活できている。障害があったから助けてもらえたのでは?と思われるかもしれないのだけど

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夢にはばたけ、きょうだいよ。

夢にはばたけ、きょうだいよ。

ニンタの病気が一生治らない、とわかってから、当然私もニンタの将来を案じるようになった。大人になってから、ニンタはどうやって生活していくのだろう。

そんな話題を出すと、自分の知っている例として、身近な障害のある人の話をしてくれた人がいた。

「ご近所の親子で、お母さんに障害があるんだけど、お母さんのきょうだいが手伝いに来てて、それで子育てもできてるみたいだよ。だから、将来は、いっちゃんがそんなふう

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避難したくなる避難所

避難したくなる避難所

大雨の災害が続いている。私も去年、これは避難しなければいけないのではないか?という大雨を経験した。結果的に無事だったのだが、近所では念の為、避難所で過ごしたという人も居て、また次も同じような災害があったらどうしようかと、今から頭を悩ませている。

1番ひっかかるのは、2番目の子、ニンタの食事だ。ニンタは持病があり、食事療法をしているので、炭水化物系をほとんど食べることができない。そのため、鯖缶やツ

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親の感情のプログラミングがバグ

先日、続・「食べない子はどうしたって食べない。という記事で、こどもが食べないと親が自動的に苦しく思うようにプログラミングされているんじゃないか、と書いた。

書いた後で、食事だけじゃないよな…と、思い当たる節があって、どんどん気になってきた。

例えば、産後鬱のときに「こどもが全然かわいくない。泣き声を聞くと苦しい。母親失格かも」と自分を責める母親に対して「泣き声が苦しいのは、その子を大切に思って

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自分で自分を守るのは難しい

自分で自分を守るのは難しい

誰かにカチンとくることを言われた時、その場で言い返せなくて、家に帰ってから「あの時、ああ言い返してやればよかった」とギリギリ悔しい気持ちになる、ということがある。

そういう「攻撃と言う名の防御」を身につけるためには、今度同じようなことがあったら、こう言おう、ああ言おう、とシミュレーションして練習することに効果があって、そうやって悔しい思いをしながら、何度も繰り返しているうちに、少しずつ身につくら

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試練の時期

試練の時期

ニンタの頭に、小さい円形脱毛症を見つけた。見つけた時は、「やっぱりな」という気持ちだった。知的にも体力的にも年中さんくらいの実力しかないのに、毎日小学校で揉まれているのだ。どれだけ先生のサポートがあっても、どれだけニンタにやる気があっても、疲れないわけがない。

いや、もしかして私の体調不良が影響しているのだろうか。私が毎日ごきげんに過ごしていないから…?自分のせいだと思うとそうとしか思えなくなる

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食事制限という細い鎖

食事制限という細い鎖

今日は泣き言を少々。



うちの2番目の子、ニンタにはグルコーストランスポーター1欠損症という持病があり、炭水化物(糖質)がほとんど食べられない。パンやごはん、イモ類、果物、菓子類、揚げ物の衣、砂糖やみりんなどの調味料、とろみ付けの片栗粉もすべて糖質。

しかし、アレルギーと違うのは、一口食べたからどうということはなく、1日何gまでなら食べて良い、という設定なので、誤食の心配はそれほどない。お

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発達障害ハッキリさせようか問題

発達障害ハッキリさせようか問題

二番目の子、ニンタに知的障害が残るということは、1歳半から疑われてきて、3歳くらいで確定した。

知的障害があり、運動面でも体幹の弱さや手先の不器用さで苦手があり、それだけでサポートを受ける必要性はハッキリしている。

行政サービスを受けるための手帳も発行してもらったし、療育も受けてきたし、小学校になってからは支援級に所属し、放課後等デイサービス、障害児一時預かりも利用している。

なんなら、その

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第三期きょうだいゲンカ

我が家の2番目ニンタ6歳と3番目ミコ3歳のきょうだいゲンカは大変騒がしい。それはニンタの障害のあるなしとは直接関係はないというか、どこの家もそんなものだろうと思う。

そして、そのケンカはこどもの成長と共に様相が徐々に変化する。

ステージとかフェーズとか、今様の言い方もあろうが、一番しっくりくる言葉で、第三期、と呼ぼう。我が家のきょうだいゲンカは第三期に入った。



第一期は、ニンタが圧倒的

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障害の受容

障害の受容

「障害者の親は、前向きで明るく頑張り屋さん」というイメージを持つ人がいるらしいのだけど、それは前向きで明るく頑張っている人が、発信力が強くて目立つからだ。

そして、その人達も、明るく頑張る以外の道がなく、強制的にそうならざるを得なかった、という事情があったりする。

障害の受容というのは、そう簡単なことではない。

うちの2番目の子、ニンタは障害と持病があって、その患者会で「障害受容の段階につい

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子育て、甘やかし問題(障害児の場合)

子育て、甘やかし問題(障害児の場合)

子に障害があると、「この子は苦手が多いから」「障害があるから仕方ない」と、つい親が甘やかしてしまうことがあると聞く。

私の場合、その通りだ。例えばうちの一番上の元気ないっちゃん。一緒に逆上がりとか二重跳びとかを練習すると、私は熱が入って、本人が疲れてきても励まして、限界まで頑張らせたい!と思ってしまう。しかし、障害のあるニンタとなると、「しごく」ような事はためらわれる。

ニンタ本人がやりたいと

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どうかこの子がぐずりませんように。次の駅に着くまでは。

どうかこの子がぐずりませんように。次の駅に着くまでは。

電車の中で、ぐずる子をあやす親が居ると、何も出来ないけれど、とにかく頑張れ、こちらは気にしないで、と念を送る。もしチャンスがあれば、気付いてもらえるかどうかはさておき、笑顔を送る。

私も、こどもが小さいときの移動はいつも極度に緊張していた。出来ればお腹をいっぱいにして、疲れて眠りそうなタイミングを狙って電車に乗り込む。或いは、車を走らせる。とにかく、子を寝かせたまま移動できれば、こんなに有り難い

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算数のプリントに飛ぶ青い鳥

算数のプリントに飛ぶ青い鳥

うちの2番目の子、ニンタは知的障害がある。でも7歳という年齢もあって、ぱっと見にはまだよくわからない。

そして先生方の懸命な指導によって、ひらがなは読み書きできるようになり、最近はお絵描きも顔、体、手足と、パーツを正しく描くことができるようになった。(髪の毛はまだ苦手)。

更には、負けん気の強さも良い方向に出てきて、道徳のような授業では、手を挙げて発言するようになった。ちょうど授業参観がそうい

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どんな記録も生きた記録

どんな記録も生きた記録

障害のあるニンタは療育手帳(障害者手帳の一種)を持っていて、それはごくたまに障害者割引で駐車場料金が安くなったりするだけのものなので、どうしても必要かと言われると、よくわからない。

でも、福祉サービスを受ける最初のときに必ずその手帳を見せるし、私が知らないだけで、手帳がなければ受けられないサービスもあるのかもしれない。

更には、学校やら療育やら、新しい場所に行ったとき、ニンタの状態を説明するの

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