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クローン病の記録

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本
クローン病を患ったので、何か思い立ったらつらつら書きます。
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#クローン病

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クローン病の記録16「難病患者福祉手当」

クローン病の記録16「難病患者福祉手当」

体調はすこぶるよいので、体調の変化について書くことはありません。

どちらかというと、お役所に申請する書類や転居による変更手続きでお役所に行ったり、保健所に行ったりと結構時間をとりました。

前回とどいた指定難病受給証も、転居によって申請しなおしました。

その際に難病患者福祉手当に申し込み、最近、認定を受けました。
難病患者福祉手当とは読んで字の如くですが、下記のような制度です。

対象：難病と

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クローン病の記録17「寛解宣言」

クローン病の記録17「寛解宣言」

「寛解ですね」

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クローン病の発病がわかってから、だいたい1年がたちました。

定期検診で大腸内視鏡検査を受けました。
人生で3度目、1年で3度目の内視鏡。
下剤はもう慣れました。

はじめての下剤は極めて美味しくない「ニフレック」、つぎは少し美味しい「モビプレップ」、今回は無味無臭の錠剤「ビジクリア」と飲みやすいものに変えてもらいました。

病院によっては扱っている下剤は異なるような

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クローン病が見つかってからだいたい1年経過した

クローン病が見つかってからだいたい1年経過した

炎症性腸疾患であるクローン病が発覚してからだいたい1年が経過しました。
炎症性腸疾患、クローン病は下記のような病気で指定難病です。

炎症性腸疾患：
大腸及び小腸の粘膜に慢性の炎症または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称を炎症性腸疾患（Inflammatory Bowel Disease：IBD）という。
クローン病：
口腔から肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること

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クローン病の記録15「指定難病受給証、当事者だからこそ考えること」

クローン病の記録15「指定難病受給証、当事者だからこそ考えること」

体調がすこぶる良いので、とても嬉しい。

そして忘れた頃に届いた指定難病受給証。
軽症患者だと自負しているので、通らないものかと心配していたけれど、ちゃんと届きました。

水戸黄門の印籠というわけではないけれど、これが受給証があることでクローン病に関わる医療費の負担が減ります。

3割から2割負担になったり、自己負担金の上限があったり。
住んでいる地域から難病患者福祉手当がもらえたり、最寄駅の駐輪

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クローン病の記録14「新しい病院と栄養指導」

クローン病の記録14「新しい病院と栄養指導」

今のところ、症状に劇的な変化がないので記録することは少量。
新しい環境にうつったので、違う病院に通院し始めている。

特に、病院でうけた栄養指導がとても有意義だった。
健康な人でも役立ちそうな指導がちらほら。

正しい知識を持った人の一次情報に触れるのはとても大事。

どうやら重症度のわりにストイックに食事療法していたらしく、食の大航海時代が訪れそうな予感。

食事療法薬物療法はあくまで対処療法で

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クローン病の記録13「指定難病の医療費助成制度へ申し込もう」

クローン病の記録13「指定難病の医療費助成制度へ申し込もう」

クローン病とわかってから定期的な通院を続けています。
診察費と毎日の薬代を合計すると、1ヶ月の負担は大きいものです。

月1回の診察と1ヶ月分の薬代で、保険適用で15000円ほどかかっています。内視鏡などの検査があれば、もちろん増えます。

そのような高額の医療費に対して、高額医療費支給制度といった制度もありますが、指定難病のための医療費助成制度もあります。

やっと提出するために必要な診断書が出

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自家焙煎コーヒーから、おいしい豆腐クリーム コーヒーゼリーをつくりたい

自家焙煎コーヒーから、おいしい豆腐クリーム コーヒーゼリーをつくりたい

最近、自家焙煎コーヒーができるようになりました。
とりあえず豆煎器で焙煎しているわけですが、楽しいのでついつい焙煎してしまいます。しかし、焙煎しすぎるとコーヒー豆が消費しきれなくなります。

またクローン病でも安心して食べられるスイーツを試作している今日この頃です。そこで、豆腐クリーム コーヒーゼリーをつくってみることにしました。

コーヒーゼリーには生クリームのイメージですが、脂質が高く乳製品な

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クローン病の記録12「第2回大腸内視鏡検査」

クローン病の記録12「第2回大腸内視鏡検査」

どうも、たくろーどんです。
ひさしぶりにクローン病の記録を書きます。
ずっと診察といえば血液検査ばかりでしたが、やっと大腸内視鏡検査の日がきました。結局のところ、消化器官の中をみないと病変がどうなっているかわからないのです。

今回は麻酔がなく、「おぅおぅ」とうめきながら検査を受けてきました。
大腸内視鏡を入れらる瞬間と、腸が蛇行している部分に内視鏡が通る時が一番不快な気持ちになります。

検査前

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大福は意外と簡単につくることができる

大福は意外と簡単につくることができる

最近、気が向いてはコーヒー豆を焙煎しています。
コーヒーを飲むからには、何か御茶菓子ような、甘いものが食べたくなります。

クローン病だと、食べるものには気をつかわないといけないません。
だけど、ケーキのような洋菓子はバターをふんだんにつかっているので脂質が高くて手が出しづらいのです。

そう考えると、和菓子はお腹にやさしく、最適なお菓子。

そこで、大福を食べてみたくなったのでパッとつくってみま

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クローン病の記録11「ぼちぼち生活」

クローン病の記録11「ぼちぼち生活」

どうも、たくろーどんです。
正月がすぎてもうずいぶん経ちますが、ぼちぼち生活しています。

2週間ほど前に今年初めての通院をしました。
といっても何か大きく進展があるかというと、特になしです。
粛々と血液検査をして、問診でした。
残念ながら炎症度合いを示すCRPは、前回の0.11[mg/d]から1.5[mg/d]へ増えていました。正常値が0.3[mg/d]以内なので良くないですね。

「やっぱりク

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市販のたまごボーロだけで満足してますか?

市販のたまごボーロだけで満足してますか?

スーパーで販売されているたまごボーロで満足していますか？

正直満足していません。どうも、たくろーどんです。
何が満足していないかと言うと、味のバリエーションが少ないことです。
あったとしてもなかなか店頭でみかけません。

また、たまごボーロ自体、シンプルな材料でできています。
馬鈴薯澱粉(ばれいしょでんぷん)、卵黄、牛乳、砂糖がミニマムな構成です。

なんだか作ってみたくなりますよね？
自分だけ

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クローン病の記録10「大晦日→正月、体重を取り戻せ!」

クローン病の患者さんの中には、お正月中に食生活が緩んで再燃してしまう方がいると聞きます。注意しないといけないという反面、普段なかなかあえない友人や恋人とゆったり遊べるので楽しいですよね。

でも常に食事の時間は訪れます。お出かけすると、どうしても外食が多くなってしまいます。なので、注意を払いながら食べるようにしています。

また食べるもの、食べれないものには個人差があるので、良い訓練だと思って1つ

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クローン病の記録9「食べ物探しと広がる好奇心」

クローン病の記録9「食べ物探しと広がる好奇心」

前回、「食事と人付き合い」について書きました。
逆に、病気を患ってから得たちょっとした楽しさもあります。

それは、「食べれるもの」を「探すこと」や「見つけること」です。
また、その楽しさを上手く誰かと共有できれば、もっと楽しめそうです。

ドキドキな栄養成分表食品を購入する時、栄養成分表を気にする人はどれくらいいるのでしょうか？少なくとも私は病気になるまで気にしたことはありません。

しかし、今

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クローン病の記録8「年内最後の通院と腸子」

どうも、たくろーどんです。
ちょっと前に年内最後の通院を終えました。
なので、年末の腸子について記録します。

通院では、血液検査の結果と今後について医者の方から説明を受けました。

血液検査の結果では、炎症具合を示すCRPは0.11と基準値内のおさまっていました。経過は今のところ、良好、のようです(油断はできない)。

また、バイオ製剤(よく効く薬、ただし副作用あり)をつかっての治療はまだ必要な

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