クローン病が見つかってからだいたい1年経過した

炎症性腸疾患であるクローン病が発覚してからだいたい1年が経過しました。
炎症性腸疾患、クローン病は下記のような病気で指定難病です。

炎症性腸疾患：
大腸及び小腸の粘膜に慢性の炎症または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称を炎症性腸疾患（Inflammatory Bowel Disease：IBD）という。
クローン病：
口腔から肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が起こりえる。非連続性の病変を特徴とする。それらの病変により腹痛や下痢、血便、体重減少などが生じる。
難病情報センターより引用

去年、入院中に下記のようなnoteを書きました。

現在、症状は落ち着き再入院することなく社会復帰しています。
強いて言うなら、20年あまり生きてきて心身ともに今が一番元気というくらいです。

1年経過しての振り返りや、生活する中で変化したことについて書きます。

つらかった謎の関節痛

noteを振り返ってみると、本格的にお腹の調子が悪くなったのは11月14日でしたが、実際は身体の不調はそれより前からありました。

去年の11月はじめのころから、両膝の内側で謎の関節痛を患い整形外科に通っていました。レントゲン、超音波検査、MRIのどの検査をしても患部に異常は見つからず、途方に暮れていました。

痛み止めと整形外科に併設しているリハビリ科で衝撃波治療を受けて、痛みを誤魔化していました。痛み止めを飲まないとまともに歩行できななかったので、衝撃的な経験でした。

後々知ったのですが、どうやらこういった関節痛と炎症性腸疾患は関連が指摘されているようです。

意外と生活できています

入院当初、お医者さんからのクローン病に関する説明や食事指導で、かなり絶望したのを覚えています。下記のような表を見せられたら、「食事制限厳しすぎっ！」とびっくりしますよね。一生これまで好きだったものを食べられないのかと思いました。

絶望したクローン病の食品選択表（引用:クローン病の食事選択(高野病院)）

でもそんなことはなく、症状が軽症かつ腸の狭窄（腸管が狭くなり物を通しにくくなった状態）もなかったため、基本的に体調を崩すことなく幅広い食品を食べることができています。

今のところ、体に合わない食品（食べると下痢や腹痛がでる食品）は見つかっていません。

基本的に炎症性腸疾患の食事療法は腸に負担をかけない（消化に良い）食事を勧められますが、食品の合う合わないは個人差が大きいようです。

食生活の変化

とはいえ、日々の食事はかなりを気を使うようになりました。

病気の再燃率をさげるため、食事の脂質を1日30g以下に制限することが大切、といういうような話を聞きます。ただ、脂質制限と再燃率の科学的なエビデンスは結論が出ていないのが実情のようです。

2019年に発表された欧米のランダム化比較試験では、赤身肉や加工肉の摂取を制限（同時に脂質も制限される）するよう指導しても、クローン病の再燃率は変化がなかったことが示されました。

一方、一部の臨床研究では、赤身肉や加工肉の摂取、ミリスチン酸という飽和脂肪酸の摂取が潰瘍性大腸炎の再燃率に影響することが報告されています。

脂質摂取量がIBDの再燃率に影響を及ぼすかどうかは、一貫した結果が出ておらず結論が出ていないのが現状。
ー引用：「寛解期：症状が安定している時期の食事」Gコミュニティ

普段は一人暮らしで、自炊をしています。

入院時に「お肉は食べるのは控えてね」と言われ、それをひきづっている節はあります。なので、牛肉・豚肉は症状が落ち着いた今でも、スーパーで買って料理することはありません。魚料理メインの生活をしています。

上記の脂質制限の話を多少は引きずっていますが、魚の美味しさに気づいて自然と肉料理を自炊しなくなったのが本音です。

生で食べられるし、種類は豊富だし、魚を捌くことは楽しいです。

激辛グルメやラーメン、といった明らかに腸に負担かけそうなものは警戒していて食べません。

大好きなコーヒー、最初はおそるおそる飲んでいましたが、まったく体調に問題は起こらないので1日1杯以上飲んでいます。コーヒーホリックを辞めなくてよかった。

お酒も控えてはいますが、まったく飲まないということはありません。
飲む機会があっても、缶2本までを目安にしています。体調が良い時、多少の飲酒は問題ないといった栄養指導でのアドバイスがありました。

どうやらクローン病がいまのところ軽症らしいので、特にNG食品もなく過ごしています。

とはいえ、もやもやすること

食生活については上述の通りですが、「食事の怖さ」は常にあります。

外食するとなると、少し怖いです。何が入っているのかわかりづらいですし、もしかしたら身体に合わない食べ物が含まれているかもしれません。

他人と食事をすることになるとなんとなく事情を知っている人には気をつかわせてしまいます。

おわりに

20年あまり生きてきて心身ともに今が一番元気です。
手術することも、免疫抑制剤を使うこともありませんでした。

何度でも爆発する可能性ある不発弾をかかえているようなもので、あまり良い気はしませんが今のところ寛解していると言っても良さそうです。

普通に働けていますし、食事もできています。
1年先、10年先健康でいられるように精進します。