指定難病、難病には定義があります。指定難病は、日本の人口の0.1%程度とされている。 2024年の0.1%は、約12万4000人になります。患者が多くなると、指定難病ではなくなる、というのも不思議なものです。医療費助成にも紐ずく制度のため、はずれた場合は、医療費負担が高まる。
