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シェーグレン症候群、多発性硬化症疑いで緊急入院してからの記録を備忘録としてまとめています。
✨️今日のコンディション✨️ 睡眠:デエビゴ7.5mgを21時半に服用。 0時過ぎに目覚めたので、追加で2.5mg服用。 しばらくしたら、心拍が50を切ったらしく 起こされて心電図装着。結果眠れず。 10時過ぎから1時間くらいうとうと。 リハビリ:廊下2往復＆カニ歩き。 左足の安定感が少し増した？日進月歩。 焦らずに。 あさイチに造影MRI 造影剤の注射をする先生がしくって、両腕に針刺されたよ💦うわーん🥺 大好きなお友達がお見舞いを送ってくれました♡ リウマチ科の研修
✨️今日のコンディション✨️ 2回目のステロイド点滴終了。 点滴の針が抜けてラク♪̊̈♪̆̈ 睡眠:4時間。その後1日とてもダルい。午後に1時間半くらいお昼寝。 リハビリ:立ち上がる、座るの動作が難しい。 足を閉じて立つ感覚、バランスが取れない。 歩行器で廊下30mを2往復＝120mを午前午後。 午後は追加で、手すりを掴みながら横歩きの練習。 まずは、杖を使って歩けるように。 最終は自力歩行！ 精神科の先生が来てくれた。 睡眠薬の処方について。デエビゴは良い薬なので 今日
✨️今日のコンディション✨️ 2回目のステロイドパルス点滴2日目。 10時から13時くらい。 昨日の点滴が夕方だった為か、睡眠は4時間で その後ウトウト。普段と変わらずかな。 リハビリは日曜日でお休みだったので、ベット上の運動を朝に1セット。 午後もやろうかなぁと思ってたら、なんか顔が熱い🥵 発熱しとりました😷🌀 看護師さんにアイスノン枕をもらってひんやり。 点滴の影響かしらね...。 1回目の時も38.5度まで熱出たから💦 リハビリは無理のないようにしよう。 右の股関
というわけで... 先の⑨の投稿後、リウマチ内科の医師①▶︎神経内科の医師▶︎リウマチ内科の医師②と立て続けに ベッドサイドに来てくださり、説明を受けました。 絶賛お昼ご飯タイムだったのだけど(笑) ちゃんと全員の説明聞いてから美味しくいただきましたよ🥢 聞いた内容を忘れないように、記録しておこう✍️ ★リウマチ内科医師①の説明 シェーグレン症候群と視神経脊髄炎の両方が悪さをしているというのは考えづらい。 病名未確定の状況下で、どちらにも有効とされているのがステロイドパ
✨️今日のコンディション✨️ 睡眠:23時にデエビゴ服用。2時に中途覚醒 そこからウトウト。最早飲んでる意味があるのか不明...。心療内科の先生が後日薬の調整に来るらしい。 もうあんまり薬は飲みたくない。 リハビリ:いつもの歩行器で廊下の歩行。 30mを2往復で120m 立ったり座ったりの感覚がまだまだだなぁ。 焦らず気長に。 今日は土曜日だから、午後はリハビリなしなので ベッドの上で、出来る運動をしよう。 と考えていたらさっき、リウマチ内科の研修医(名前を名乗らない)が
✨️今日のコンディション✨️ 睡眠:21時にデエビゴを飲む。0時に目が覚めて また寝るも2時にはおめめパッチリ👀 4時前に再びウトウト。 朝7時半に、ドライシャンプーしていたら 左腕がいきなり痺れて動かせなくなる。 1時間位で回復。 リハビリ:歩行器で30m×2往復を午前と午後に。 午後は、何回か左膝がかくんと折れる。 立位の保持が出来ない💦 午後眠かったので1時間半ほどお昼寝😴 病室の窓からの景色が、実家の山の景色に似てる気がして、ちょっとノスタルジック。 午後に、
✨️今日のコンディション✨️ 睡眠:デエビゴ5mgを22時半に服用 0時、3時過ぎに一瞬起きる。その後4時半に目が覚める。そこからはウトウト。 午後とても体がしんどく、横になりたくなる。 小一時間程ウトウトお昼寝。今夜は消灯前に薬飲んで寝よう( ˘ω˘ ) ｽﾔｧ… リハビリ:午前中は病室前からラウンジまで歩行器で2往復。200m位ある？ 午後は、なんだか疲れたので1往復のみ。 頑張りすぎも良くないんだそう。 足の感覚はまだガビガビ。おしりの辺りまで何かでっかい肉襦袢があ
✨️昨日のコンディション✨️ 睡眠:4時間で中途覚醒したけど、すぐ寝付いてそこから2時間位は眠れたかな...。4時半には隣のベッドの人のケアが入るので、音と光で起きてしまう💦 リハビリは、長い廊下の端から端まで 歩行器で歩く。 歩く感覚は少し掴めるけど、立ったり座ったりや 姿勢保持がまだとても難しい。 昨日はやたらと先生達がやってきた。 大体は朝イチに研修医さんが、ヒアリングにやって来て、その後リウマチ科の先生が1人かふたりふらっとやって来るだけなんだけど、昨日は 朝イ
✨️今日のコンディション✨️ 睡眠は4時間ちょっとで中途覚醒。その後1時間おきにウトウト▶︎目覚める 夜中に徐脈になっている時があるらしい。 50を切ったら心電図取るらしい。 眠剤飲んでて起こされるのは嫌だなぁ💦 という訳で、眠剤を飲んでいない。 左足全体が重い、感覚も鈍い。 右足の突っ張る感覚も変わらず。 ガビガビ現象も変わらず。 リハビリは、午後の方が少し歩く感覚が掴めたかも。まだ、立つ感覚が上手く掴めない。 車椅子を自走で病室からラウンジとエレベーターホールまで3セ
今日は入院後初のshower🚿✨️ 1週間ぶりの洗髪に髪が軽くなりました✨ 毎日お風呂に入れないから、ドライシャンプーと ボディシートは必須！ 加えて、私のベットはとても日当たりの良い窓側の為ここ数日とても暑い💦 まだ4月なのに、半袖Tシャツにハンディファンを首から下げて凌いでます。 看護師さんにお願いするとアイス枕を貸してくれるのが救い🧊 両足の感覚はまだとても鈍くて、痺れや足首のホールド感が強く、足の周りに軽石の粒が付いてるみたいなガビガビ感と足を擦り合わせた時のゴリ
今回は緊急入院だったので、病室を探すにあたって、外来の看護師さんから｢今差額ベッド代がかからない部屋が満床でして…。差額ベッド代をお支払いいただくことに同意いただければ、部屋が探しやすいんですが…。｣とのお話。 いやいや、病院都合の場合は払う必要ないですよね？(私は元保険募集人なので、知識として持っていた) そうなんですが…モニョモニョ…。 ベッド代かからないお部屋が空いたらそちらに移っていただくので、それまでの間ご負担いただく訳にはモニョモニョ…。 差額ベット代を払う
そんなこんなで、緊急入院となり、まずやったのが｢腰椎穿刺｣の検査。 私は外来の処置室で受けましたが、大学病院あるあるの研修医見学。 研修医さんに教えながら手技をする先生。 海老の体勢で耐える私🦐 なんかとってもシュールだったよ…。 髄液？は透明で綺麗だったそう。 ｢後で見せます｣って言ってたけど、見せてもらってないな笑 この日は朝から何も口にせず病院に行き、神経内科のMRI読影に時間がかかったので、既にこの時19時近くだったような…。 検査の後は1時間半安静だったので、処置
今だから言えること…。 痺れてる、なんかよろける、つまづきやすい、 ダルい症状が出てて、MRIとかCTに異常なしなら 追加ですぐに、抗核抗体の血液検査を受けて！ と当時の私に教えてあげたい…。 今回の緊急入院から遡ること2年前の3月。 最初は、おマタの辺りの感覚がおかしい…。 排尿しているのに、感覚がないから始まった。 その変な感覚は2日位で無くなった。 その後、右足が痺れてきて、とりわけ太腿前面の筋肉が張って痛くなり、歩きづらい状況に。 当時は車通勤だったので、さほど不自
人生初の入院が、指定難病コンボとは(笑) 緊急入院が4日前で、検査に次ぐ検査で見立てが変わっているようで、まだ病名が確定してませんが、既にステロイド大量投与治療を開始しているというなかなかな状況でありんすよ。 備忘録的な私の記録が、誰かの何かのお役に立てばよいなと思い、徒然なるままに書き連ねていきます。 私は、今回緊急入院だったのですが、そこに至るまでを振り返るといくつかの、「こんな事になる前に何とかできたんじゃない？」ポイントがあったので、そんな事もこれからお伝えしよう
