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2024年5月、多発性硬化症とシェーグレン症候群、9月に特発性大腿骨頭壊死のトリプル指…

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2024年5月、多発性硬化症とシェーグレン症候群、9月に特発性大腿骨頭壊死のトリプル指定難病持ちが確定。 病気と上手く付き合いながら、人生後半は自分最優先でやりたい事して生きるよん♡♡ 普段は夫さんと歌とお芝居を愛する食いしん坊な会社員時々言祝ぎ巫女です♪̊̈♪̆̈

  • 備忘録的共病草子

    多発性硬化症とシェーグレン症候群の指定難病ダブルホルダーのワタクシが気ままに書き散らす闘病ならぬ共病(病気と共に生きる)の記録です✍️

  • 備忘録的入院草子

    シェーグレン症候群、多発性硬化症疑いで緊急入院してからの記録を備忘録としてまとめています。

なんだってまぁこんな事に(備忘録的共病草子13)

早いもので、9月も半ばですね。 にしても、毎日暑い( *¯ㅿ¯*)ﾌｩ💦 風と空は秋なのに気温だけが夏ですなぁ。 さてさて、今のワタクシの病状は ・手の指が朝痛くて曲げられない＆日中も痛みが出始めた ・右足の付け根から強いしびれが走り、足が動かせなくなる(EMSを強度MAXでかけられたみたいな感じ)けど、5秒くらいで治まる。 この謎の5秒痺れがいつやって来るかは予測不能。 立ち上がる時、起き上がる時、座る時、歩いている時、寝てる時と状況を選ばずにヤツはやってくるので、外

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    • 備忘録的共病草子(12)髪と関節と私

      「部屋とYシャツと私」みたいなタイトルになっちまいましたが(笑) 退院してから早くも2ヶ月半。 首から上はいたって元気なのですが💦 色んなところに不具合が出ております。 さすが難病侮りがたし(笑) まず、髪がものすごく抜ける🥺 換毛期のワンコか！くらい抜けるし、シャンプー後の排水溝が恐ろしいことになってるし、ドライヤー後の床もなかなかの抜け毛祭りが開催されております🏮 そして、次は関節 朝起きた時、両手の指がいたくて曲げられない😭なでなでしながらだましだまし少しずつ曲げて

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      • 備忘録的共病草子(11)どっちなんだい？＆医療証申請その後

        毎日暑いですね💦 たーちゃん(多発性硬化症)にとって高温による体温上昇は大敵(ウートフ現象により症状が出やすくなる)。 元々寒いよりは暑い方が好きで、エアコンが効いてる室内だと体感としては寒いから、長袖長ズボン＆時々モコモコ靴下で過ごしてるのだけど、 塩梅がほんと難しい💦 これまた体の声を聴きつつ、調整だわね。 さて、一昨日主治医の診察と先日の血液検査の結果を聞きに行ってきた。 血液検査は抗体は陰性だったけど、赤沈(炎症反応)の数値は高く出ていた💦 朝イチに手の指が痛くて

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        • 備忘録的共病草子(10)光陰矢の如し

          7/8に職場復帰してから早くも8日。 時の流れがとても速い！ 2ヶ月半近く病院にいたから、規則正しくゆったりとした時の流れから半月くらいの自宅まったり期間を経ていたので、最初の1週間が終わった後(うち2日は在宅勤務だったのよ)はヘロヘロ😓 三連休は遠出はせず家で充電しました(^-^) 身体はというと、朝イチに手を握ろうとすると痛みが出て握れないという症状が出ていて、少しづつ痛みが強くなっている(手を撫でて、一定時間経つと握れるようになるし、痛みも軽くなる)＆ 仕事がデスクワ

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        なんだってまぁこんな事に(備忘録的共病草子13)

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        マガジン

        • 備忘録的共病草子
          11本
        • 備忘録的入院草子
          70本

        記事

          備忘録的共病草子(9)Ekiva(エキーバ)をご存知ですか？

          今日は夫さんの退院日✨ 車でお迎えに行って、役所関係を周る。 3ヶ月ぶりにようやくお家にふたりが揃いました😊 朝から久々にあっちこっち運転をしたので 疲れが出たのか、お昼を食べて帰宅してから ガッツリお昼寝😴 今夜は夫さんリクエストのカレーを作ります🍛 さて、先日主治医の診察を受けた時に紹介されたのが｢Ekiva｣アプリ 【iPhone用リンク】 https://apps.apple.com/jp/app/ekiva-ms/id1661769026 【Android用リ

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          備忘録的共病草子(9)Ekiva(エキーバ)をご存知ですか？

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          備忘録的共病草子(8)主治医の診察

          昨日、主治医の診察を受け 無事、車の運転の許可がおりました- ̗̀ ( ˶'ᵕ'˶) ̖́- これで、車でお出かけし放題だじぇ🚗³₃ 気になっている朝の手の強ばりについて伝えたら、炎症の数値も含めて血液検査する事に。 結果は7/25に診察予約を取りそこで確認して 今後の治療方針を決めることに。 ケシンプタにも強めの免疫抑制作用があるので 追加でステロイドを使うことには慎重に見極める意向のよう。 私も出来ればそれは避けたい。 あの不眠の日々はなかなかに辛かった😭 ケシンプ

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          備忘録的共病草子(8)主治医の診察

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          備忘録的共病草子(7)夏越の祓と水無月

          今日から7月！ あっという間に今年も後半ですね。 昨日は夏越の祓で茅の輪をくぐりに近所の神社へ⛩ 境内は貸切状態で、清らかな空気を胸いっぱいに吸いながら、境内の木とお話して参拝🙏 茅の輪も境内に用意されていたので、しっかりくぐって来ました🙆🏻‍♀️ 子供の頃は必ず6月には水無月を食べる習慣があったので、てっきり全国区かと思っていたら 京都発祥で西日本メインと大人になってから知ってビックリ👀 (東日本で生まれ育った夫さんは水無月を知らなかった😳) 昨日も探してみたけれど、近

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          備忘録的共病草子(7)夏越の祓と水無月

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          備忘録的共病草子(6)退院から9日経った実生活

          退院から早くも9日が経ち、明日は(ってもうすぐ今日だね。)6月最終日。 ほんとあっという間だった。 7/8の職場復帰に向けて、少しづつ日常に戻るべく運動量を増やしたいところではありますが🥺 入院前より格段に疲れやすいのはまだ変わらず。 最近は朝起きると両手が強ばって握るのが痛かったり、膝やひじも痛くて曲げられなかったりと 謎の関節症状が出てきた💦 あと、長時間うちのローソファーやダイニングの椅子に座った後立ち上がると、しばらくは子鹿みたいなヨタヨタ感を感じる。 身体(下肢

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          備忘録的共病草子(6)退院から9日経った実生活

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          備忘録的共病草子(5)ヘルプマーク

          今日は朝から寝坊して慌てて起きる。 10時に歯医者の予約があったのに、起きたら8時だった😱 ダッシュで洗濯物を終わらせて、電車の時間を調べようとアプリを開いたら、なんと遅延が発生していた。 「まぢかよー💦💦」急いで駅まで向かう🏃‍♀️ 結果的に本来は乗れないはずの特急に乗れて、 歯医者には間に合った( ⁎ᵕᴗᵕ⁎ )ﾎｯ 結果オーライってことで😉 歯医者で治療中に、前職の同僚から「近くにいるなら一緒にランチをしよう」とLINEが来たので、待ち合わせてランチ。(歯医者は通勤中に

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          備忘録的共病草子(4)労りながら叶える

          退院4日目。今日のたーちゃんのご機嫌という名の体調😉 今朝は右太腿の前面の張りが強い。 右のおしりとお股の鉄板感も強い。 お出かけするのに駅まで歩いてる途中に 足の力が抜けそうな倦怠感。 電車が来るまで駅のベンチで休んだら 落ち着いた。 お出かけの目的地①はずっと見たかったコレを朝イチから見に行ってまいりました♡ 劇場版名探偵コナン(^-^) 毎年必ず映画観で見ると決めている作品。 今年は封切り前に緊急入院になっちゃったから 退院したら速攻で見に行きたかったの♬.*ﾟ

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          備忘録的共病草子(4)労りながら叶える

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          備忘録的共病草子(3)おうちご飯🍚

          昨日の夜は左膝の痛み対策に、抱き枕を抱いて寝てみた。 ▶︎少しマシかな？ これに加えて朝、右肘も痛くて曲がらない状態も追加され💦 どう寝れば改善するか試行錯誤中です。 単純に寝方の問題なのか それともたーちゃんが絡んでいるのか。 次の外来の時に確認しよう。 今日は☔️だったから、おうちに引こもると決めて、ずっと出来てなかった冬用の敷パットと 着る毛布をお洗濯＆お掃除🧹 部屋が整うと落ち着く😌 そして、久しぶりの自炊✨ お米はまとめて炊いて、150gずつタッパーに入れ

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          備忘録的共病草子(3)おうちご飯🍚

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          備忘録的共病草子(2)季節を感じる、あるを観る

          昨日は夏至でしたね(^-^) そして今日は山羊座の満月だそうで🌕 梅雨の晴れ間の今日は、ベッド周りを夏仕様に変更すべく、シーツと布団カバーを洗濯🧺🔆 クールタイプの敷きパッドと肌がけ布団にチェンジ(* 'ᵕ' )☆ 夫さんのセミダブルベッドと私のシングルベッド2台分だったので、中々の運動量でいいリハビリになりました(^-^) そして今日はずっと楽しみにしていた10年来のお友達とのランチ😋🍴💕 気の置けない人と過ごす時間はありがたくて楽しくて宝物だね♡ ヒマワリは大好き

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          備忘録的共病草子(2)季節を感じる、あるを観る

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          備忘録的共病草子(1)オーラルケアは大事です！

          昨日までは「備忘録的入院草子」というマガジンタイトルで書いてきましたが、退院したので入院草子は一区切り。 今日からは「備忘録的共病草子」というタイトルで書いていこうと思います(^-^) 「闘病」▶︎病と闘うのではなく 「共病」▶︎病と共に生きる(私の造語です😉) 私の身体の中にいるものだし、今のところは 完治はしないとされているから、闘うというよりは共に生きていきたいなぁと思ったのでこのタイトルにしました✨️ さて、怒涛の退院日から一夜明け。 今日は緊急入院になったので

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          備忘録的共病草子(1)オーラルケアは大事です！

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          備忘録的入院草子(70)帰って来たぜ🌸◦°

          昨日の夜は病院ラストナイト🌃 眠剤を飲まず、眠りについたのはいいんだけど こんな日に限って響き渡る爆音のいびき(笑) 耳栓は既に荷造り済のキャリーバッグの中😱 いつもは眠れるくらいのボリュームだから油断してた💦きっとお疲れだったんだね。 夜中に2時間ほど断眠したけど、4時間と3時間と分けて眠れたからよしとしよう(^-^) 午前中はリハビリ3タテ💪 何とか乗り切った！ 理学療法士さんは、退院日だから軽めにして ケアをしっかりしましょう🎵と言ってくれた🥺 優しすぎるやろー！

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          備忘録的入院草子(70)帰って来たぜ🌸◦°

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          備忘録的入院草子(69)いよいよ退院

          昨日は眠剤を飲まずに就寝🌙* ちょこちょこ目は覚めたけど、 うなされる悪夢は見なかったじぇ！ 今日は作業療法は担当さんがお休みだったので、 眼科の退院前の診察と理学療法のみ。 眼科の診察は問題なし(๑•̀ㅂ•́)و 理学療法は担当さんがお休みだったので、別の担当さんと外周をお散歩🐾‪𓏸𓈒(ง ˙˘˙ )ว お風呂は朝イチの一番風呂だったので、お風呂の後、最後のお洗濯🧺🔆 でもって、明日すっと退院出来るように荷造り。 大きめのキャリーとキャリーの持ち手に掛けられるボストン

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          備忘録的入院草子(69)いよいよ退院

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          備忘録的入院草子(68)嗚呼ケシンプタは辛いよ

          昨晩も安定の悪夢(笑) 自分の「警察に電話して！」の寝言で起きる。 多分リアルで叫んでたと思われる💦 同室の方申し訳ないm(_ _)m 眠剤(多分デエビゴ)と悪夢の関連が高いと思われるので、眠気が来てる時は飲まずに寝よう。 主治医からも「退院後の薬として、念の為眠剤は出しておくけど、毎日飲む必要はなくて、眠れない時だけ飲めばいいからね。」と言われたからね。 喉の痛みも変わらず、加えて口の中に血腫(血豆)が2個も出来ていた。 免疫低下ってほんとに色々出てくるのね💦 今日は

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          備忘録的入院草子(68)嗚呼ケシンプタは辛いよ

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