島ハンス

網膜色素変性症、視覚障害2級。病気に関することや関さないことを書いていきたいと思ってい…

島ハンス

網膜色素変性症、視覚障害2級。病気に関することや関さないことを書いていきたいと思っています

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最近の記事

おしり先輩とsyrup16gの思い出(Live Hell-Seeに行ったよという話)

※今回は目の病気とは何の関係もない、好きなバンドの思い出をただ語るだけの記事です。 死体のような未来を 呼吸しない歌を 蘇生するために 何をしようか 高校時代、おしり先輩という友達がいた。 別に顔がおしりに似ていたわけでも、名前におしりと通ずるものがあったわけでもない。なんなら先輩ですらない。一応由来はあるのだが、身バレしそうなので伏せておく。とにかく彼女はおしり先輩と呼ばれていた。念のため言っておくが、決していじめられていたわけではない。 それはただ時が経ちゃ 忘れ

    • 網膜色素変性症④障害者手帳取得までの道のり

      ★前回までのあらすじ★ ヘルプマークを「私に近づかないでください」という意図でつけているが本来の趣旨から外れている気がする。 ちなみに前回からだいぶ間が開いてしまったのは、U-NEXTの1か月無料トライアルで映画を観まくっていたためである。飽きたわけではない。 「障害者手帳持ってるんだっけ?」 主治医が手帳の話をし始めたのは、通院して2年くらい経ったころだと思う。持ってません。 「5級なら取れると思うから、診断書欲しかったら受付に出してね」 そうは言われたものの、私

      • 網膜色素変性症③ヘルプマークの使い方が分からない

        ★前回までのあらすじ★ 難病医療費等助成制度の申請をしたが、1年間使うことはなかった。しかしヘルプマークをもらえたので良かった。 少し前に、某有名歌手のグッズが、ヘルプマークに酷似していると炎上した。 私はその歌手が好きだったが、ヘルプマーク使用者としてはまあちょっとご遠慮いただきたい案件だなと思った。意図あって身につけているものが、ただのアクセサリー扱いされると困る。 私がヘルプマークを入手したのは、区の保健センターでだった。したがってそれは、心身の問題が証明される場

        • 網膜色素変性症②難病医療費助成制度の申請

          ★前回までのあらすじ★ 視野の欠如を訴えたところ眼医者に鼻で笑われたが検査の結果網膜色素変性症(難病)で私は都会の申し子だった。 難病ということが分かり、まず真っ先に調べたのは、何かお金もらえないんですかということだった。だって「指定」難病って、わざわざ指定するくらいだから何か意味あるんやろうなぁ~??と思うわけです。 調べてみたところ、あった。難病医療費等助成制度。読んだ。私には必要なさそうに思えた。というのも、当時の所得からすると、月1万円以上の受診料がかからない限

        おしり先輩とsyrup16gの思い出(Live Hell-Seeに行ったよという話)

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        • 網膜色素変性症の記録
          4本

        記事

          網膜色素変性症①発覚~通院

          きっかけは3年前、母が網膜剥離になったことだった。 なったんだかなりかけたんだか緑内障の一環なんだかちょっともうよく分かんないけど、とにかく「買い物行こうとしたら道中突然視野が欠け、こりゃいかんと思って眼科に駆け込んだら緊急手術になった」というような話だったと思う。一歩遅れてたら失明というところだったらしい。「思う」とか「らしい」とか言うのは、帰省したときに聞いた話だったから。そのときにはもうだいぶ日が経っていたようだ。 この話を聞き、私は「こりゃいかん」と思った。その頃

          網膜色素変性症①発覚~通院

          近況

          ツイートをね。あんまりしてないんだけどね。本当はもっとしょうもないことを、今日犬カフェで犬に頭からお小水かけられたけど全然濡れなかった!という夢を見た!とかそういうクソどうでもいいことを頻繁に呟きたいんだけどね。 でも一応あれ演劇の人として作ったアカウントだから、あんまり関係ない話すんのアレだなと思ってさ。かといって新しいアカウント作るのも嫌だからさ。存在の範囲は縮小していきたいからさ。 かといって今後私が演劇の話をするかと言うとちょっとアレでさ。 ちょっと自分の割り切りのた