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網膜色素変性症の記録

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島ハンス
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網膜色素変性症④障害者手帳取得までの道のり

網膜色素変性症④障害者手帳取得までの道のり

★前回までのあらすじ★

ヘルプマークを「私に近づかないでください」という意図でつけているが本来の趣旨から外れている気がする。
ちなみに前回からだいぶ間が開いてしまったのは、U-NEXTの1か月無料トライアルで映画を観まくっていたためである。飽きたわけではない。

「障害者手帳持ってるんだっけ？」

主治医が手帳の話をし始めたのは、通院して2年くらい経ったころだと思う。持ってません。

「5級なら

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網膜色素変性症③ヘルプマークの使い方が分からない

網膜色素変性症③ヘルプマークの使い方が分からない

★前回までのあらすじ★

難病医療費等助成制度の申請をしたが、１年間使うことはなかった。しかしヘルプマークをもらえたので良かった。

少し前に、某有名歌手のグッズが、ヘルプマークに酷似していると炎上した。
私はその歌手が好きだったが、ヘルプマーク使用者としてはまあちょっとご遠慮いただきたい案件だなと思った。意図あって身につけているものが、ただのアクセサリー扱いされると困る。

私がヘルプマークを入

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網膜色素変性症②難病医療費助成制度の申請

網膜色素変性症②難病医療費助成制度の申請

★前回までのあらすじ★

視野の欠如を訴えたところ眼医者に鼻で笑われたが検査の結果網膜色素変性症（難病）で私は都会の申し子だった。

難病ということが分かり、まず真っ先に調べたのは、何かお金もらえないんですかということだった。だって「指定」難病って、わざわざ指定するくらいだから何か意味あるんやろうなぁ～？？と思うわけです。

調べてみたところ、あった。難病医療費等助成制度。読んだ。私には必要なさそ

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網膜色素変性症①発覚～通院

網膜色素変性症①発覚～通院

きっかけは3年前、母が網膜剥離になったことだった。

なったんだかなりかけたんだか緑内障の一環なんだかちょっともうよく分かんないけど、とにかく「買い物行こうとしたら道中突然視野が欠け、こりゃいかんと思って眼科に駆け込んだら緊急手術になった」というような話だったと思う。一歩遅れてたら失明というところだったらしい。「思う」とか「らしい」とか言うのは、帰省したときに聞いた話だったから。そのときにはもうだ

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