網膜色素変性症②難病医療費助成制度の申請

★前回までのあらすじ★

視野の欠如を訴えたところ眼医者に鼻で笑われたが検査の結果網膜色素変性症（難病）で私は都会の申し子だった。

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難病ということが分かり、まず真っ先に調べたのは、何かお金もらえないんですかということだった。だって「指定」難病って、わざわざ指定するくらいだから何か意味あるんやろうなぁ～？？と思うわけです。

調べてみたところ、あった。難病医療費等助成制度。読んだ。私には必要なさそうに思えた。というのも、当時の所得からすると、月1万円以上の受診料がかからない限り、この制度を利用することはなさそうだったからだ。診察は年に１～２回だし、１回に１万円もかからない。

というわけで、病気の判明から１年くらいは何も行動をしなかった。しかし、前回書いた、鼻で笑ったのとは別の眼医者が助成について話していたので、やっぱり申請した方がいいのか…？と思い始めた。

そこでとりあえず、地域の保健センターに相談に行くことにした。

私「年に１～２回しか受診しないし１万円もかからないんですけど申請したほうがいいですかね…」
窓口「したほうがいいと思いますね～」

そうなん？？　でもまあ、保健センターがそう言うならそうなんだろう。

窓口の方は、助成制度の案内の冊子と諸々の必要書類を取り出し、今後の手続きについて説明してくれた。書類は複数あったが、大半は自分で記入すれば済む類のものだった。手間がかかるのは医師の診断書だ。診断書が必要なことはネットで調べたときから分かっており、それが助成申請をためらう一因のひとつだった（めんどくせぇ～～って思った）。

診断書は所定の様式があったので、次のDODEKA病院受診の際、それを眼科の窓口に出した。出来上がったら電話するので取りに来てくれとのことだった。確か１週間くらいで連絡が来たと思う。電車を乗り継ぎ取りに行き、診断書代3,000円を支払って、電車を乗り継ぎ帰ってきた。3,000円！？！？　税込で3,300円だったかもしれない。診断書というものを作ってもらうのが初めてで、想定外の高さにおったまげた。往復の電車代も含めると4,000円弱。果たして元は取れるのだろうか…。

ともあれ書類はそろった。改めて保健センターに書類を出しに行く。このときは事前予約が必要だった。申請に当たり、保健師さんと面談する必要があるらしい。あんまり覚えていないが多分頑張って電話かけたんじゃないだろうか。仕事は午前休を取り、平日の朝の時間で予約を入れた。

書類はつつがなく受理された。が、助成の対象となるかどうかは都の審査を待たねばならないようだ。審査の結果非認定となる場合もあるらしい。
書類確認後は、保健師さんとのお話タイムになった。日常でどんな不便があるかとか、都にはこういう福祉サービスがありますよとか、患者さんの集まりもあるので参加してみるのもいいのではとか、とても親身になってお話してくれた。YASASHI～！　そしてその過程でヘルプマークを手に入れたのだが、これについてはまた次回。

申請から３か月ほど過ぎたころ、受給者証が届いた。無事審査を通過したようだ。この受給者証、今はもう期限切れで処分してしまいよく覚えていないのだが、やはり月１万円以上でないと効果がないようだった。結論から言うと、認定から１年間、一度も使わなかった。その間の受診がやっぱり１，２回だったし、いずれも１万は超えなかったのだ。よって、認定証の更新は行わなかった。診断書にかかる金のほうが大きいし…。

今はもう身障者のほうの助成があるので、改めてこの制度の申請をすることはないと思う。ただ、保健師さんと話をできたことや、ヘルプマークを頂けたのはよかった。ヘルプマークは障害者手帳取得の際にももらえたのかもしれないが、取得以前にも結構使用していたし。

今回の話は割と記憶が曖昧で、あまり参考にならないかもしれないが、まとめると、

• 難病医療費の助成制度について、ネットで調べてもよく分かんなかったら、近所の保健センターに相談するのが手っ取り早いよ！

• 月々の支払額によっては申請してもあんまり意味ない場合があるよ！　これは所得によって異なるよ！

という話だ。
あと、診断書は提出前にコピー取っておけばよかったなあと思った。別に何に使うわけでもないけど、自分の病状が記載された資料ってそうそう手にするもんでもないので…。

改めて振り返ると、私が見落としていただけで、なんか使える仕組みもあったのではないかと考えてしまう。これから申請する人はパンフレット等よく読んでみてください。