難病医療費申請の支援サービスを一緒に作ってみませんか？

2023年10月9日 14:38

こんにちは、難病スレイヤーです。
いつも「X（旧Twitter）」で難病疾患啓発のため疾患関係の投稿をしております。私の投稿への皆さまからの様々な反応（患者や関係者の課題・悩み等）から日々多くを学ばしていただき、患者さんや関係者のQOLを改善できるかを微力ながら検討させていただいております。

難病医療費助成制度の課題

皆様からの反応で特に多いのは、難病患者がほぼ全員申請をしている「難病医療費助成制度」であり、「制度があって本当に助かっている」といった感謝の声や「毎年更新申請するのが大変」など改善を求める声が多いです。

この制度は難病法が2015年に施行されて依頼、現在約100万人超の受給者がいますが、それ以前は各都道府県が独自に制度を実施していたため現在でも自治体ごとに独自の申請書や個別ルールで運用されており、患者は紙の申請書への記載や必要証憑を収集して保健所への提出が必要です。

自治体独自の制度運用だけではなく、病院からの診断書取得など、申請に至るまでの関係者が多いため、国が患者向けのシステムを開発して、各都道府県がそれを利用するという構図にはなかなかなりにくい状況です。

難病医療費申請の電子化

国もできないし、自治体も難しいのであれば、民間企業の出番ではないかと思いますが、民間企業も利益を出すために存在するので、なかなかニッチなサービス開発に着手できない。
こういったニッチ（すき間）を埋めるために、社会貢献的な活動が必要なのだと考えております。
もちろん、活動を継続するため開発・運用費などをねん出するための事業計画（事業費の算段）は必要ですが、
基本的に、患者さんに無料でこのサービスを提供したいです。

〇サービスフローイメージ

〇実現したい機能

① 申請書類等の電子化

更新の人は毎年同じ申請用紙に、多くの情報を記入したります。また、新規で申請する人は何を記載してよいが分からないことがあります。（申請書を代行するサービスもあると聞いています。）
分かりやすいフォームに情報を一度記載するだけで、新規・更新時も申請書フォーマットに情報を自動転記できるようにしたいです。

② 申請書の郵送

また患者にとって大変な作業は、申請書類を保健所に提出（訪問or郵送）しないといけないということです。「電子メールの送信とかでいいじゃん！」と普通思いますが、本人確認が必要等の理由で基本的には訪問での受付です（コロナ禍で郵送はOKになりました。）。
これをアプリ上に、必要書類の情報入力が完了したら、ボタン一つで郵送できるようにしたいです。
※多分レターパックなどの郵送代は有料になってしまいます。

③ 過去データの保存

申請に必要な情報や受け取った受給者証・上限管理表、また過去の診断書や受給者証もなくしちゃったという人が多いみたいです。紙で保存しておくと、そうなりますよね・・・。でも、過去の情報もどうだったか知りたくなる時もあります。
過去の情報も参照できるようにしておきたいです。また、受給者証や上限管理表も写メ機能で、簡単に管理できるようにして、紛失時の対策として備えておきたいです。

④ 統計データ化

X（旧Twitter）でよく聞くのが、他の人の服薬状況や病院や先生からの言われたことを投稿している情報をよく見ます。一部の人の感想も含んだ情報を聞くことも良いことだと思いますが、事実のデータを俯瞰してみることも大変重要だと思います。
このアプリケーションに登録いただいた患者さんの情報を統計化してみることで、思い込んでいたこととの差異が分かるようになるのではと考えております。

開発のイメージ

検討中

開発環境はまだ検討中ですが、PowerPlatformベースでの開発が良いかなと考えております。自治体のフォーマット（申請書やその他書類）はMicrosoft OfficeのWordが多いため親和性が良いのはと感じているためです。

開発者募集

この構想に賛同いただける方を募集しています。
2023/10現在、ある程度の要件定義ができている段階です。
これからエンジニアさん、デザイナーさん、データサイエンティストさんなどと共同で開発できればなと考えています。
私も他の仕事をしながら、この構想の推進を考えており、フルタイムではなく空き時間でご協力いただければと思います。

すぐに報酬があるわけではありませんので、あくまで有志での募集ですが、デジタルの力によってマイノリティの存在である難病患者さんが救われ、且つ社会的意義のある難病制度をより良いものにするために貢献できれば良いなと考えております。
難病患者さんも一緒に開発可能な方は手伝っていただければ幸いかと思います。

ご興味を持たれた方は、ぜひご連絡ください。詳細をお話させて頂きたいと思います。
XのDMでも結構ですし、以下のメールアドレスへの問い合わせを頂ければ返信させていただきます。
ご精読ありがとうございました！ご連絡をお待ちしております

連絡先

Xアカウント：難病スレイヤー（@nanbyo_slayer） / X (twitter.com)

メールアドレス：info@data-insight.jp

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