難病スレイヤー

こんにちは！難病スレイヤーです

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こんにちは、難病スレイヤーです。 いつも「X（旧Twitter）」で難病疾患啓発のため疾患関係の投稿をしております。私の投稿への皆さまからの様々な反応（患者や関係者の課題・悩み等）から日々多くを学ばしていただき、患者さんや関係者のQOLを改善できるかを微力ながら検討させていただいております。 難病医療費助成制度の課題皆様からの反応で特に多いのは、難病患者がほぼ全員申請をしている「難病医療費助成制度」であり、「制度があって本当に助かっている」といった感謝の声や「毎年更新申請す

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    • 恐怖の体験　サルコイドーシス①

      おはようございます。 台風11号、12号と、なにやら不穏な空気ですね…。 また、気圧で調子が悪くなりそう👀 今日は、「サルコイドーシス」について、皆さんに聞いて頂きたいです。 サルコイドーシスと言われ この病気、実は私が難病に興味を持つきっかけになりました。 20年も前の話ですが、健康診断のX線検査🔍で、この疾患であることが判明したからです。 健康診断結果からは、「大きな病院で診てもらってください」とかかれていたので地元の大学病院に行きました。その前に、総合病院に行っ

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      • 難病　「IgA腎症」を分かりやすく説明

        ＩｇＡ腎症（指定難病６６） ✔キャラクターイメージ😀 IgA腎症という難病に興味を持っていただくためにキャラクター化しています。 強さ　他の難病と比較しての主観です 　➕攻撃性　 ★☆☆ 　➖防御性　 ★☆☆ キャラクター特徴　 　・異常なIgAと結合して免疫複合体ができてしまった 　・異常な免疫反応なため、キャラ自体は悪いことをしているよりも頑張っている(が結果として良くない反応を引き起こしている)雰囲気 動画 過去にIgA腎症を患ったかたが病気について語っていま

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        • 難病　重症筋無力症（MG）が簡単に分かる！①

          おはようございます。 今日はMG（重症化筋無力症）について調査しました。 「脱力系コミックエッセイ　重症筋無力症　とほほ日記」で勉強させて頂きました！著者の「わたなべ すがこ」さん　良本をありがとうございます😊 イメージし易いように、以下の４つの分類で症状や状態について説明します。 日常生活 発病に至るまで 危機 治療とリハビリ 🐹日常生活について日内変動😒　 この疾患は１日の中でも症状に変化が起こりやすいです。 眼瞼下垂（がんけんかすい）👀　 目の周りの筋力だけが低

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          なぜか北陸地方に多い疾患（ベーチェット病）

          こんばんわ、今日はベーチェット病についてまとめていきます。SNSで発信している内容にプラスした詳細な情報、簡易なデータ分析をした結果も発信していきます。 ベーチェット病とは 罹患者数 どのような人に多いか？ 原因 症状 データから見る”ベーチェット病” ベーチェット病とは？(Behçet’s disease) ・トルコのイスタンブール大学皮膚科 Hulsi Behçet教授が初めて報告し、この名がつけられました。 ・4つの症状を主症状とする慢性再発性の全身性 炎

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          幼児の難病（受給者証数）

          難病患者に占める割合としては、少ないけれど、一定数はあります。 重度なケースも多いと聞きますので、「事前に知る」が本当に大事ですよね 幼児の疾病の詳しいサイトは以下です。 小児慢性特定疾病情報センター

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