難病スレイヤー

こんにちは!難病スレイヤーです

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難病医療費申請の支援サービスを一緒に作ってみませんか?

こんにちは、難病スレイヤーです。 いつも「X(旧Twitter)」で難病疾患啓発のため疾患関係の投稿をしております。私の投稿への皆さまからの様々な反応(患者や関係者の課…

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恐怖の体験 サルコイドーシス①

おはようございます。 台風11号、12号と、なにやら不穏な空気ですね…。 また、気圧で調子が悪くなりそう👀 今日は、「サルコイドーシス」について、皆さんに聞いて頂きた…

難病 「IgA腎症」を分かりやすく説明

IgA腎症(指定難病66) ✔キャラクターイメージ😀 IgA腎症という難病に興味を持っていただくためにキャラクター化しています。 強さ 他の難病と比較しての主観で…

難病 重症筋無力症(MG)が簡単に分かる!①

おはようございます。 今日はMG(重症化筋無力症)について調査しました。 「脱力系コミックエッセイ 重症筋無力症 とほほ日記」で勉強させて頂きました!著者の「わた…

なぜか北陸地方に多い疾患(ベーチェット病)

こんばんわ、今日はベーチェット病についてまとめていきます。SNSで発信している内容にプラスした詳細な情報、簡易なデータ分析をした結果も発信していきます。 ベーチェ…

幼児の難病(受給者証数)

難病患者に占める割合としては、少ないけれど、一定数はあります。 重度なケースも多いと聞きますので、「事前に知る」が本当に大事ですよね 幼児の疾病の詳しいサイトは…

難病医療費申請の支援サービスを一緒に作ってみませんか?

難病医療費申請の支援サービスを一緒に作ってみませんか?

こんにちは、難病スレイヤーです。
いつも「X(旧Twitter)」で難病疾患啓発のため疾患関係の投稿をしております。私の投稿への皆さまからの様々な反応(患者や関係者の課題・悩み等)から日々多くを学ばしていただき、患者さんや関係者のQOLを改善できるかを微力ながら検討させていただいております。

難病医療費助成制度の課題皆様からの反応で特に多いのは、難病患者がほぼ全員申請をしている「難病医療費助成制

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恐怖の体験 サルコイドーシス①

恐怖の体験 サルコイドーシス①

おはようございます。
台風11号、12号と、なにやら不穏な空気ですね…。
また、気圧で調子が悪くなりそう👀

今日は、「サルコイドーシス」について、皆さんに聞いて頂きたいです。

サルコイドーシスと言われ

この病気、実は私が難病に興味を持つきっかけになりました。
20年も前の話ですが、健康診断のX線検査🔍で、この疾患であることが判明したからです。

健康診断結果からは、「大きな病院で診てもら

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難病 「IgA腎症」を分かりやすく説明

難病 「IgA腎症」を分かりやすく説明

IgA腎症(指定難病66)

✔キャラクターイメージ😀

IgA腎症という難病に興味を持っていただくためにキャラクター化しています。

強さ 他の難病と比較しての主観です
 ➕攻撃性  ★☆☆
 ➖防御性  ★☆☆

キャラクター特徴 
 ・異常なIgAと結合して免疫複合体ができてしまった
 ・異常な免疫反応なため、キャラ自体は悪いことをしているよりも頑張っている(が結果として良くない反応を引き

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難病 重症筋無力症(MG)が簡単に分かる!①

難病 重症筋無力症(MG)が簡単に分かる!①

おはようございます。
今日はMG(重症化筋無力症)について調査しました。

「脱力系コミックエッセイ 重症筋無力症 とほほ日記」で勉強させて頂きました!著者の「わたなべ すがこ」さん 良本をありがとうございます😊

イメージし易いように、以下の4つの分類で症状や状態について説明します。

日常生活
発病に至るまで
危機
治療とリハビリ

🐹日常生活について日内変動😒 
この疾患は1日の中でも

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なぜか北陸地方に多い疾患(ベーチェット病)

なぜか北陸地方に多い疾患(ベーチェット病)

こんばんわ、今日はベーチェット病についてまとめていきます。SNSで発信している内容にプラスした詳細な情報、簡易なデータ分析をした結果も発信していきます。

ベーチェット病とは

罹患者数

どのような人に多いか?

原因

症状

データから見る”ベーチェット病”

ベーチェット病とは?(Behçet’s disease)
・トルコのイスタンブール大学皮膚科 Hulsi Behçet教授が初めて報

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幼児の難病(受給者証数)

幼児の難病(受給者証数)

難病患者に占める割合としては、少ないけれど、一定数はあります。
重度なケースも多いと聞きますので、「事前に知る」が本当に大事ですよね

幼児の疾病の詳しいサイトは以下です。
小児慢性特定疾病情報センター