自分はクレッペルなんちゃら症候群という難病らしい

3年ほど前に左足にできたかさぶたを取った時に噴き出るほどの出血がしてかなり焦った。

昔から、すり傷や足を搔きすぎて血が出てしまった時とかに左足の血はなかなか止まらなかった。

でも噴き出るほどの出血は初めてだった。

さすがに気になって病院に行くと、大きい病院を紹介された。

そこでの診断は

クレッペル・トレノネー・ウェーバー症候群

？？？？何だそれは？

どうやら
国から難病指定されてる病気とのこと。　

自分としては特に生活に支障もないし、この足で40年以上生きてきているので、今さら難病と言われても。

という感じだった。

ただ、40歳を過ぎた頃から左足のヒザの裏が痛くなりだした。

仕事が忙しくなり、現場で1日中歩き回ったりすると、ヒザ裏が痛くなる。

若い頃はどれだけ忙しくてもこんな症状は出なかった。

若い頃からの変化というと体重が7〜8キロ増加したことぐらい。
（でも、この体重増加がこの症状の原因の一つと言う事が後に分かる）

とにかく、精密検査をして足の状況を調べ出来る治療を探る事からスタートする事になった。

ところで自分の左足がどんな足なのかというと。

自分の左足は生まれつき血管が浮いていて足の表面がボコボコしている。

足の小指から太もも、お尻にかけてボコボコしている。

写真を載せれば一目瞭然なんですが、見て気持ちのいい写真じゃないのでやめときます。

どうしても知りたい方（そんな人いないと思いますが）は下肢静脈瘤で検索してもらえればそこに出てくる足の画像のような感じ。

それに加えて自分の場合は色も赤く、左足全体にやけどのようなあざがある。（血管腫というらしい）

何せ、人が見ると明らかに普通とは違うのがすぐに分かる。

なぜ、こんな足なのか、小さいときに母親に聞いたことがある。

その時は「分からないけど妊娠してる時に何か薬を飲んだからかな。ごめんね。」

と言われ、何か母親がかわいそうになってしまったので、それからは一度も理由を聞いた記憶がない。

嫌だったのは小学生の時は半ズボンだったので、左足のポコポコした感じと赤いアザが目立つことだった。

同級生から何でもストレートに「その足どうしたん？」と聞かれるので説明するのがとても面倒だった。

あまりにも面倒だったので途中からは「やけどした」とウソをついていた。

小学校の時に数回病院に行ったが、その時は成長期なので手術はもう少し大人になってからの方が良いと言われて何も治療はしなかった。

今、思うと当時ははっきりした病名が分からないので治療法もないし、病院の先生もどうしていいかわからなかったんだろうなと思う。

でも、特に生活に支障はなかった。

通知表もいつも体育は「５」だった。

スポーツが大好きで球技に関しては何をしても、そこそこ上手くやる自信はあった。

小学校の時は「キャプテン翼」が流行ってたので、足のことなんかまったく気にせずサッカー部に入った。

今考えると、一番足に負担がかかるスポーツを選んでしまった。

案の定、左足をかばって右足ばかり使うため中2で右足に負担がかかりすぎてサッカーを出来なくなった。

そして、高校卒業して関西の大学に入って一人暮らしを始めたので、足の事なんて全く気にならないし忘れていた。

あえて、気になる症状を言うと

かなりハードな運動をするとだるくなる。
左足をケガすると血が止まりにくい。
筋肉が付きにくく少し左足の方が細い。

正直これぐらいだったが、40代になってヒザ裏の痛みが出て、これが今までの中で一番つらい症状になった。

病院の先生に言うとおそらく手術をすれば痛みは無くなると言われたので、手術をした。

下肢静脈瘤の手術方法で血管内焼灼術というのがある。

レーザーで悪い血管を焼いて閉じてしまうという手術

下肢静脈瘤の人はこの手術でほぼ完治するが自分は、悪い血管が多すぎて全てを閉じることは出来ないと言われた。

だから、いずれヒザ裏の痛みは再発すると思うが、いつ再発するかは個人差があるので分からないとの事。

それでも今の状態よりかはかなり良くなるはず。
という事なので手術を決心した。
（大げさに書いてるが手術時間は30分程度の日帰り手術）

費用的には検査も含めて5～6万必要だが、難病指定されているおかげで国から補助されるので自己負担は2万円で済んだ。

手術後痛みは消えた。
再発が怖かったが自分では数年間は大丈夫だろうと思っていた。

手術後は弾性ストッキングというのを履かなければいけない。
（普通のストッキングよりも締め付けがキツイもの）

下肢静脈瘤の人は術後1か月程度で良いそうだが、自分は治ったわけではないのでずっと履き続けなければならない。

毎日真面目に履き続けたが

3ヶ月後またヒザ裏が痛み始めた。

正直、ショックだった。
早すぎる、と。

また、手術すれば痛みは消えるが、再発するのはほぼ確実。

そこで先生から提案されたのが弾性ストッキングを着圧のキツイものにするという事。

当時履いていたものは2足で3,000円程度。

提案されたものは
2足で12,000円！
これは補助が出ないのですべて自腹。

そして、かなりの圧力なので履くのにも一苦労。
初めは5分ぐらいかかかった。

でも、これを履くと調子が良い！
膝裏が痛くない。

手術する事の精神的なストレスを思えばリスクがかなり低く、効果もテキメンに出た。

毎日履いていると半年で着圧が弱くなるので、2足分は1年で交換になる。

2足で12,000円なので、1ヶ月1000円と考えるとまあコスパはいい方かな。

と、思う。

正直、1000円でヒザ裏の痛みがなくなると思えば安いもん。

それほどストレスになっていた。

でも、自分は幸いなことにかなり症状の少ない方だった。

苦しんでる人はもっといるし、助けが必要な方もいる。

もしかしたら、難病指定されている病気と知らない人もいるかもしれない。

この病気は先天性なので小さいお子さんにも症状が出る。

症状が出ている子供を見た時の親御さんのショックは計り知れないと思う。

今回、この発信をしようと思ったのは特殊なこの難病に患っている数少ない一人として、少しでも同じ病気になっている人やそのご家族の役に少しでも立てばと思って発信を決めました。

今はネットで発信が出来るのでその病気の方と繋がることが出来ます。

自分は今年で46歳です。

でも、これから年を重ねていく内に、どんな症状が出るか分からない。
だから、難病指定なのであって、いわば自分はこの病気の研究材料なのです。

今後、自分がこの病気になった人の治療に役に立つのであれば喜んで研究材料になるし、今後も、この病気の先輩として、これからも気になる事があれば発信していきたいと思います。

一緒にがんばっていきましょう！