2020年10月20日　いざ！通院／今後の治療について先生にご相談

〜自己免疫性肝炎・原発性胆汁性胆管炎と暮らす のんびり主婦ブログ〜

10月20日、今日は通院日。

5日の血液検査の結果を見ながら、今後の治療について決めることになっています。

以前の記事にも書きましたが、私はステロイド治療はしないと決めました。そのことを主治医の先生に伝えようと思います。

診察の予約は9:00。先生にどのように伝えようか、色々考えてしまい昨日の夜から緊張気味。でも、決めたのだから仕方ない。お伝えするのみ。

8:30頃受付を済ませ、消化器内科へ移動します。

今日は待ち時間は短く、8:50頃に番号を呼ばれ診察室に入ります。

まずは、血液検査の結果から。

数値、下がってますね。唯一、IgMだけ微増しています。

先生から、まずステロイド治療を開始する場合の投与量の判断基準についてご説明いただきました。普通であれば、AST、ALT、γーGTの数値で投与量を判断するが、私の場合それらが基準値内におさまっているので、IgGを基準にしましょう、とのご説明でした。

そこで、私の意向について先生に話します。

「ステロイドは使用しない方法でお願いします。」

「え？？あら。そう。」

先生は私がステロイドを使用する方法を希望するとばかり思ってらっしゃったようです。そりゃあ、胃カメラやら眼科検診やら受けましたもんねぇ。

「でも、数値（AST、ALT、γーGT）が上がったらステロイド治療しますよね。」

「う〜ん・・・」

「その時は、しなきゃしょうがないよね。」

「はい。そうですね。」

ということで、数値が上がったらステロイド治療を開始するという条件で、今はステロイド治療を行わないことになりました。

そう。数値が上がらないようにすれば良いんだから。地道にセルフケアするのみ。

「それから、数値が上がらないからといって、診察をやめることはできないからね。病気が進行してることもあるから、そこは承知しておいてください。もう一回、肝生検しないといけなくなるからね。」

はい。それは承知しております。肝臓の硬さが、気づかないうちに、徐々に徐々に硬くなることがあることも承知しております。

さて、話はLDLコレステロール値に移ります。

「数値が172で、高いですねぇ。ちょっと、普段の生活で油物を控えるとか、ウォーキングみたいな軽い運動をしてみて。でも激しい運動はダメよ。体重も、もう少し落とした方が良いねぇ。（目安はBMI：25未満）」

そっかぁ。。。

油物、控えてるんやけどなぁ。ウォーキングもしてるんやけどなぁ。

余談ですが、帰宅後、夫に相談してみたところ、軽い筋トレが良いんじゃない？とのこと。夫は食事前にスクワットをしてコレステロール値を下げたことがあるらしい。

そうか。ちょっと、やってみようかな。

「じゃ、次回は3ヶ月後・・・　それだと1月になっちゃうねぇ。年内にもう一度血液検査しておいた方が良いよね。」

「はい。そうですね。お願いします。」

ということで、次回は12月に血液検査と診察を受けることになりました。

・・・よっしゃー！！やりましたー！！

先生にステロイド治療はしないという話をすることができましたー！！条件付きだけど・・

私、よくやった。よくやった。よーし、よしよしよし（ムツゴロウさんのイメージ　笑）。

あ、そうだ。紹介中のセルフケア一覧にこれも入れようかな。

「頑張った自分をねぎらう」

これ、超重要。

診察の最後に、指定難病医療費助成制度についてご説明いただきました。私の場合、原発性胆汁性胆管炎と自己免疫性肝炎の2つが該当するのですが、自己免疫性肝炎はステロイド治療を行わないので、今回の申請からは外すことに。原発性胆汁性胆管炎のみ申請することになったのですが、どうやら1項目だけ条件を満たしていない数値があるようです。ですが、先生と相談した結果、一応申請してみることにしました。「申請書作成費用かかっちゃうけど」とご心配いただきましたが、そこは気にしませんよ。

指定難病医療費助成制度：
この制度は、国の定める特定の疾患に関する医療費などの自己負担額を軽減する制度です。
国が調査研究を進める難病のうち、診断基準が一応確立し、かつ難治度及び重症度が高く、さらに患者数が比較的少ない特定の疾患について、受療を推進し、いち早くその原因を究明することも目的の一つです。

（下記リンク：難病対策｜難病の方へ向けた医療費助成制度について／厚生労働省HP）

難病対策

指定難病医療費助成制度については、別記事で紹介できればと思っています。

はぁ〜。

今日は、ちょっとした達成感を感じております！！