Yuki Morimoto

ブログをお読みいただきありがとうございます。 デュシェンヌ型筋ジストロフィーの息子の…

Yuki Morimoto

ブログをお読みいただきありがとうございます。 デュシェンヌ型筋ジストロフィーの息子の日々日常の過程を 記録として綴っていきます。 新しい医療の情報や治験など お知らせいただけますと嬉しいです。 コメントやいいねいただくと大変励みになります。

記事一覧

5歳になった君へ

「今」の感情をここに残したいと思います。 過去記事 3歳おめでとう! 4歳の誕生日おめでとう! 「生後4ヶ月」 生後4ヶ月で難病と告知をされ 担当医より 「5歳で発症…

Yuki Morimoto
1年前
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災害時の備えを!肌に優しい寝袋

防災用品準備してますか?2年前に災害支援に参加して思ったこと。 自然災害は突然やってくる。 日本は世界的に見ても自然災害が多い国と言われています。 自然災害を受け…

Yuki Morimoto
1年前
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4歳の誕生日おめでとう!

去年に引き続き、4歳になったあなたに手紙を残します。 今年は一緒に沖縄に行けたね。 来年は弟が産まれてるから 両親を独り占めできる最後の旅行だったのかもね。 初日…

Yuki Morimoto
2年前
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熊本県球磨川氾濫から2年

2020年2年前の7月、全国の災害ボランティアに行っている鮫島さんに 声をいただき衝動的に行った災害ボランティア。 鮫島さんは全国に災害があった時に何度も駆け付けてる…

Yuki Morimoto
2年前
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半年に一回の検診にて

こんにちは! こちらの動画を見ていただけると嬉しいです。 病気障がいラヂオ(仮) 今日は息子の半年に一回の検診。 4歳から筋ジストロフィーの症状が出てくると言われ…

Yuki Morimoto
2年前
26

3歳おめでとう!

今日はジョージの誕生日だね。 おめでとう! キミが生まれてきてからもう三年。 父ちゃんの人生は大きく変わったよ。 家に帰ることがこんなに楽しみになるなんて 思って…

Yuki Morimoto
3年前
26

「助けて」と言える世界に

突然ですが筋ジストロフィーという病気をご存知でしょうか? 筋ジストロフィーってどんな病気ですか? | 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会 2019年1月14日   忘…

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3年前
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熊本県人吉市水害、3ヶ月後の現状

どうも森本です。 オーガニックコットンspinbabyを運営したり、革製品を企画していたります。 皆さん覚えていますか? 3ヶ月前熊本で水害があったことを。 熊本県人吉市…

Yuki Morimoto
4年前
11
5歳になった君へ

5歳になった君へ

「今」の感情をここに残したいと思います。

過去記事

3歳おめでとう!
4歳の誕生日おめでとう!

「生後4ヶ月」

生後4ヶ月で難病と告知をされ
担当医より

「5歳で発症します!」

と言われた年齢にいよいよなってしまいました。

告知を受けた時、前が見えなくなり
必死に情報を探した日々。
その時にはまだ治療方法もなく
新薬が出るか出ないかの情報だったと思います。

5歳になる時には色々と決

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災害時の備えを!肌に優しい寝袋

災害時の備えを!肌に優しい寝袋

防災用品準備してますか?2年前に災害支援に参加して思ったこと。
自然災害は突然やってくる。

日本は世界的に見ても自然災害が多い国と言われています。
自然災害を受けやすい条件が数多く揃っているそうです。

2022年だけで、自然災害が地震11回、豪雨7回。
※インターネット調べ

突然自然災害があり、避難所生活や車中泊になることも。
そんな時、どうして良いかわからない状況になりますよね、、、

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4歳の誕生日おめでとう!

4歳の誕生日おめでとう!

去年に引き続き、4歳になったあなたに手紙を残します。

今年は一緒に沖縄に行けたね。

来年は弟が産まれてるから
両親を独り占めできる最後の旅行だったのかもね。

初日からずっとはしゃいで
ポケモンのぬいぐるみ、ぽっちゃまを買わされた父ちゃん笑
ペンギン愛に溢れるあなたは
ぽっちゃまを持って離さない。
ペンギンだったらなんでもいいのか笑
後半は義弟に取られてたけどね笑

プールは2時間入りっぱなし

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熊本県球磨川氾濫から2年

熊本県球磨川氾濫から2年

2020年2年前の7月、全国の災害ボランティアに行っている鮫島さんに
声をいただき衝動的に行った災害ボランティア。

鮫島さんは全国に災害があった時に何度も駆け付けてる。

2年前の7月8日朝6時から現地へ車で向かった。

その日から継続して人吉市に行かせていただいてます。
「復興するまで継続して支援に行こう」

その言葉の通り、まだまだ橋は壊れたままだし
災害前にはまだまだ戻っていません。

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半年に一回の検診にて

半年に一回の検診にて

こんにちは!
こちらの動画を見ていただけると嬉しいです。

病気障がいラヂオ(仮)

今日は息子の半年に一回の検診。

4歳から筋ジストロフィーの症状が出てくると言われて
現在3歳4ヶ月。

最近の息子はというと
周りの3歳と比べて、やはり走るのは遅い。

どんな状態かというと
・ジャンプができない
・座って立つときに「よっこいしょ」と膝に手をつく
・ダッシュができず早歩き程度

 本疾患の典型例

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3歳おめでとう!

3歳おめでとう!

今日はジョージの誕生日だね。
おめでとう!

キミが生まれてきてからもう三年。
父ちゃんの人生は大きく変わったよ。

家に帰ることがこんなに楽しみになるなんて
思ってもなかった。

いつも笑顔で迎えにきてくれて
そうと思ったら3分で飽きて笑
すぐにテレビのチャンネルを渡してくる。
この一年どのぐらいのYouTubu視聴回数を叩き出してるんだろうね。

2歳から3歳になるこの一年は
イヤイヤ期爆発で

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「助けて」と言える世界に

突然ですが筋ジストロフィーという病気をご存知でしょうか?

筋ジストロフィーってどんな病気ですか? | 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会

2019年1月14日

 

忘れない日。

 

私の息子が告げられた病名です。

 

0歳で見つかるのはとても稀で、ある意味恵まれてるかもしれません。

私たちは0歳でわかりましたが、通常は4〜5歳ぐらいでわかるそうです。

歩き出して走り出す頃。

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熊本県人吉市水害、3ヶ月後の現状

熊本県人吉市水害、3ヶ月後の現状

どうも森本です。
オーガニックコットンspinbabyを運営したり、革製品を企画していたります。

皆さん覚えていますか?
3ヶ月前熊本で水害があったことを。

熊本県人吉市にある大和一酒造元現状をお伝えします!

2020年7月災害後すぐの状況

この時は本当に絶望という言葉のみで、、

3ヶ月経ったいま、どこまで復興していると思いますか?

報道されない現状

報道もされず
地方自治体も機能せ

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