「助けて」と言える世界に
突然ですが筋ジストロフィーという病気をご存知でしょうか？
筋ジストロフィーってどんな病気ですか？ | 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会
2019年1月14日
忘れない日。
私の息子が告げられた病名です。
0歳で見つかるのはとても稀で、ある意味恵まれてるかもしれません。
私たちは0歳でわかりましたが、通常は4〜5歳ぐらいでわかるそうです。
歩き出して走り出す頃。なぜなら人と比べて運動量が落ちるからだそうです。
日本では全国約25000人程度いるそうです。
息子はその中でもデュシェンヌ型。
デュシェンヌ型は4-5歳で歩行異常。
平均10歳で歩行不能。自然経過では平均10歳代後半で死亡。
現在の医学では平均の寿命もだいぶ伸びでいるそうです。
延命治療すれば50歳を超えることもあるそうです。
病名を告げられた時、今の自分たちには何が出来るのか
その日から必死に現状を知るため論文見たり、事例を片っ端から見て
必死に知識を入れました。この病名について一般人で一番の知識者になろうと。
しかし、いくら現状の知識を入れても助かる病気ではなかったのです。
調べれば調べるほど今の自分たちでは何もできない病気なんだと、痛感しました。
今後この子に何をしてあげれるのか。妻は毎日泣いていました。
病気のことを関わっていただいている親族、友人達に説明しないといけない。
この時は「絶望」の文字が浮かんでは消え、浮かんでは消えていました。
希望を捨てているわけではありません。
ただ、私はいい意味で切り替えがすごく早くできる人間です。
私たちだからこの子は産まれてきたんだと。
意味のない子は絶対にいないと思ってます。
この子は僕たちに試練を与えているし、この病気についてももっと発展して欲しいと願っているのだと。
そして私はこうしてブログにて皆さんに「助けて」と伝えようと思っていました。
金銭ではなく、安心材料が欲しかったのです。
圧倒的に知識が欲しかったから。
そうしている間に私にDMが届きました。
私の古い友人。
「アメリカから帰るからご飯でも行こう」
と。
彼は大学で博士号を取り、何かの研究している人で大手製薬会社に勤めています。
私は藁にもすがる思いで、会う日を心待ちにしていました。
ただ、その日が16年ぶりという事もあり、当日はたわいもない話で
後日病気のことを相談しようと思っていました。
ここで、奇跡が起きます。
話を聞いていると彼はなんと、筋ジストロフィーについて新薬を研究している科学者でした。
まさかこんな身近に、息子の病気の研究者がいるなんて夢にも思っていませんでした。
私はこの奇跡が本当に嬉しくて、なんとも言えない気持ち。
彼は私に
「絶対助かるとは言えないけど、研究は進んでいるよ」
と言ってくれました。
その言葉が何より、私の心を軽くしました。
「よかったね、ジョージ…」
何もできなかった自分が、何かしてあげれるかもしれない。
私なんかが一生懸命調べた情報より、最先端で研究している人がこんなに身近にいるんだもんね。５年後、１０年後には新薬が発表され、死なない病気になっているかもしれない。そんな希望がそんな未来が少し見えた気がしました。
SNS嫌いだった私が、こうしてSNSで心が救われました。
これからも発信を続けていきたいと思います。
「助けて！」と言える世界へ
私は周りにたくさん助けていただいております。
まずは私の周りから少しずつ力になっていきたいと思います。
こういう発信でどこか繋がりを持てたり、不安に思っている人たちへ
繋がっていきますように。
息子インスタグラム応援していただけますと幸いです。
息子のインスタグラム(@georgestargram) • Instagram写真と動画
Spcial thanks Dr.Ryosuke.
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https://www.instagram.com/spinbaby_official/
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